ステロイド剤4

週末の仕事で少々無理をし、頭痛が・・・
ちょっと風邪っぽいかな・・の今週でした。
そんな中、水曜日が通院日。

ステロイド剤の効果があったようで、白血球値、血小板値が正常値になっていました
何年かぶりに見る正常値でした
正常値より高いIgG抗体の数値もちょっとだけ下がっていました。
風邪薬の飲み過ぎで上がっていた肝臓数値も戻っていました。
カリウム値は正常値より下がっていましたが、これはステロイド剤のせいらしいです。
微熱も37度前後になっていました。(以前は37.6度くらい)

普通はシェーグレン症候群にはステロイド剤は使わないそうですが、
効果があったということは、何かしらどこかに炎症があったらしいです。
この何かしらっていうのが、わからないところ・・・
原因等わからないってことは、いつまた具合が悪くなるかわからないってこと。
なかなか厄介です。

水曜日からステロイド剤(プレドニン)が一日5mgになりました 　
2.5mgを朝昼に分けて28日間服用後、通院。
ステロイド剤の減量って本当に大変なんですね

このまましばらく一日５mgでステロイド剤を続けるかとのことでしたが、
一度やめていただく方向にしてあります。
お薬に頼るのは、実際はやめたいんです。

具合が悪くどうしようもない時、効くかもしれない薬が見つかっただけでも、
ちょっと安心した、ステロイド剤顛末記でした

・・・薬局で薬の数を間違えられてしまい、昨夜、急きょ連絡
　　　　謝っていただき、すぐに送って下さるとのこと。早く気付いて良かったです。
　　　　薬をいただいた時、必ずすぐに確かめなきゃ！と思いました。
　　　　気付かなかったらどうなったんでしょう？こんなこともあるんですね。


次回から病名確定から、治療についてを記します。
今の症状と後先になってしまいましたが、お付き合いくださいね

庭の『ヤブラン』　　花言葉「忍耐」「謙虚」「隠された心」

白いツユクサ 見つけました

　　
庭の『シロバナツユクサ』　　シロバナツユクサ　花言葉　「尊敬」「小夜曲」


白いつゆ草を見つけました！
青いつゆ草の隣に、ツユクサそっくりの白いお花。

調べてみると、『シロバナツユクサ』というそうです。

なかなかピントが合わず、きれいに撮れなかったのですが、
何枚か撮影してみました。

お昼過ぎもう一度撮ろうと行ってみると、もう花びらが小さくなっていました。
儚いですね・・・
来年も同じところで咲いてくれるかしら・・・
草刈りをしないようにしないと！！！

青いツユクサは染料にしたそうですが、シロバナツユクサはどんなだろう。
白い染料は採れるのかな？

青いツユクサは子供のころ、すりつぶしておままごとの材料によく使いました。
きれいな青色になるんですよね。
懐かしいです。


うーちゃん様　きなこ様コメントをいただきありがとうございます。
お返事はコメント欄に載せました。
週末仕事のため、お返事が遅くなりすみません。



庭の『ツユクサ』　花言葉「尊敬」「なつかしい関係」「恋の心変わり」「敬われない恋」

こちらこそよろしくお願い致します

うーちゃん様
コメントをいただきありがとうございます。
様々な症状が出て、大変でしたね。
でも良いドクターに出会えて良かったですね。
こうしてお話を聞かせていただけると、大変勉強になります。

SSって、知られていないので、なかなか理解していただけないですね。
対症療法ばかりで、完治はまだ望めない。
頑張って付き合っていくしかない。
そんな中、同じ病気で、情報交換させていただける方がいると大変心強いです。
難病受給者証もいただけたんですね。
うちの地区にはまだないような・・・
また教えてくださいね。

こちらこそよろしくお願い致します。

ブログ初心者なので、色々とわからないことがいっぱいですが・・・
コメントはこれからコメント欄にお返事しますね。

コメントをいただきありがとうございます

きなこ様
コメントをいただき、ありがとうございました。
同じ悩みを持つ方にコメントをいただけて、ブログをしたかいがあったと感じております。

ドライマウス辛いですよね。
お察しいたします。

私も寝ている時、口が乾いて目が覚めてしまい寝不足だったり、
お話をしている時口の中がカピカピになったり。
週末仕事で、お客様とお話しすることが多いので辛いです。

ガムを噛んでも、なかなか唾がでないので、結局は水を携帯しています。
ミンティアっていうんでしたっけ、
粒々のキャンデーをさりげなく口に入れたりしています。

シェーグレン症候群との診断がやっとついたので、薬を処方していただきました。
次回以降に書きますが、サリベート・サリグレン・漢方薬です。

サリグレンは仕事の時使っていますが、効くと思います。
今は、ステロイド剤が効いているのか、症状が落ち着いています。

ドクターと相談なさって、少しでも症状が軽くなるといいですね。
何にしても、病気がすすまないことをお祈りしております。

膠原病 病名確定まで・・・疲れました

具合の悪い中、何度も病院に通院
本当に疲れました
ドクターがとっても優しくて、良い先生でありがたかったです

ドクターが真剣に診てくださるから、頑張って通ったのかもしれません
でも実際はドクターにとっては、厄介な患者だったのかも・・・ね

病院の検査って、病気を発見するためだけでなく
病気に罹っていないことを確かめるためにもするんですね
そのため別の病気を見つけてしまうこともあるんですが

その上、検査料もばかにならなかったです
特別な血液検査なので、外注も多く、
保険がきいても、万を超えることもが結構ありました


　　　　　　　　　　　　　　　　　　

一つ辛かったのは、人との約束ができないこと
当日、微熱が高めで、凄く怠くて、約束をドタキャンしたことも
友達には話すのですが、段々に人付き合いの悪い人と思われて・・・
なので、出かける約束自体をしなくなりました
病名が確定していたら、理由をしっかり話せたのでしょうが

遠くに出かけて、途中で具合が悪くなると人に迷惑をかけると思い
泊りの遠出も、主人以外とはしなくなりました
実際、主人と電車で旅行に行ったとき、具合が悪くなり
ラスト日はどこにも行かず、主人に荷物を持ってもらいまっすぐ帰宅
　(上りの『北斗星』に乗ったのに、探索もできず残念な思いをしました)

いつ体調が変わるかわからないので、大事を取って家にいることが多い日々です
どうしてもという時以外、無理をしなくなりました
でも普段は元気です


この先、治療について綴りたいと思います
今の自分の記録のまとめにもなっていて、病気を見直すいい機会になっています

庭のマリーゴールド　花言葉「嫉妬」「絶望」「悲しみ」

新盆に思う

　庭の桔梗　花言葉「誠実」「気品」「清楚」

昨日、6月に亡くなった母方の伯父の新盆に行ってきました

私は母の実家で生まれたので、生まれた瞬間からお世話になった伯父です
本当に優しくて、誠実な方でした

田んぼの水を見に行って、倒れてしまっていた伯父
あまりの突然の別れに信じられない思いでいっぱいでした

ご葬儀の時、いとこ達8人全員が集まりました
皆さん結婚したりで、県外等遠方な住まいなのに、全員がそろいました
30年以上ぶりにお会いした方もいます

伯父が逢わせて下さったんだとつくづく思いました
ご葬儀は大変悲しい出来事ですが、人との絆を再認識させていただけると思いました

伯父のおかげで、いとこ達と新たなお付き合いが始まっています
昨日もLINEしようと約束してきました

伯父の思い出と共に、新たな絆を大切にしようと思います


次回は膠原病の経験談を綴ります

待宵草？ 月見草？

　　
　庭のオオマツヨイグサ　　花言葉「無言の恋」「自由な心」


うちの庭が荒地化し、雑草の楽園になっています
今は背より高い待宵草がいっぱい
でも月見草ともいうの？

気になって調べてみると、実際の月見草とも待宵草とも違うらしい
うちの庭のお花は、オオマツヨイグサ と アレチマツヨイグサ というみたい
月見草っていう方が、なにかステキ！

花の名前とか、今は混合していて、
このお花も月見草って言っている方もいるみたいですね
私も待宵草と月見草は同じだと思っていました

太宰治も間違えたみたいですものね

竹下夢二の『宵待草』って言葉も素敵ですね


※参考にさせていただきました

待宵草の見分け方
http://www.azami.sakura.ne.jp/yasou/zoku/matuyoigusa.htm

マツヨイグサ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%83%84%E3%83%A8%E3%82%A4%E3%82%B0%E3%82%B5

ツキミソウ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%84%E3%82%AD%E3%83%9F%E3%82%BD%E3%82%A6

オオマツヨイグサ
https://minhana.net/wiki/%E3%82%AA%E3%82%AA%E3%83%9E%E3%83%84%E3%83%A8%E3%82%A4%E3%82%B0%E3%82%B5


そういえば昨夜(8/12)のペルセウス座流星群を楽しみにしていたのですが
曇っていて見られませんでした
今夜再挑戦しようと思います

膠原病 病名確定まで その3

S総合病院はこの辺りでは有名な総合病院
ここでも血液検査をしたのですが、CRPが正常値に戻っていて・・・
この数値では膠原病とは言えないと言われてしまいました

またA総合病院に戻り、半年後くらいにもう一度検査ということに

まぁその間そんなには具合が悪くなかったので・・・
というか非常に忙しい日々で、自分の体を気にしている暇がなかったのですが



2014年7月
血液検査結果は相変わらず
腹部超音波での肝臓等も相変わらず
耳鼻科でガムを噛んで唾液の量を量る検査をしたところ・・陽性！　

そういえばこの頃、食事の時、水がないと食べられない
パン、おせんべいなどもってのほか
みんな口の中にくっついてしまっていました

今度こそシェーグレンとの所見がでて、もう一度S総合病院に

2014年9月
シェーグレン症候群との診断がつき、S総合病院 膠原病科に転院になりました
(この時のドクターは昨年の先生とは違う先生。2年に一回代わられるそうです)

やっと・・・やっと病名がつきました
ここからシェーグレン症候群とのお付き合いの始まりです


次回以降は、これまでの自分の思いと、確定後の治療を書いてみたいと思います

　　　　　　　　　　　　　　　　　今日の庭のひまわり　　花言葉「崇拝」「私はあなただけを見つめる」

膠原病 病名確定まで その2

シェーグレン症候群は自己免疫疾患で
主な症状は、ドライアイ・ドライマウスです
自分の身体を自分で攻撃しているんです

2013年7月
唇から検体をとる生研を耳鼻咽喉科でしました
小唾液腺生研・・・陰性
ドライマウスを調べるため、ガムを噛んで唾液を出す検査・・・陰性

　　　唇からの生研は、唇の内側にメスを入れて検体を取ります
　　　麻酔で痛くはなかったのですが、しばらく口がマヒしていて・・・
　　　一針縫ったのですが、それが食事で取れてしまい出血


眼科でドライアイの検査・・・陰性
　　　まぶたにリトマス紙のような紙をつけて、涙が出るかの検査
　　　瞬きもできず・・・凄いアナログの検査でした


いざとなるとなかなか判定がでません
何かはあるけれど、何かに特定はできない状態

一応他の病気での微熱ではないかと、CTも撮りました
そこで肝臓に影が写ってしまい、超音波検査に
一応『肝血管腫』だろうと、病名確定のためMRIも

肝血管腫・肝のう胞・胆のうポリープという病名が追加してしまいました
こちらは経過観察です

2013年8月
一応血液検査の結果を持って、S総合病院の専門科へ行くことになりました

膠原病 病名確定まで その1

膠原病が見つかるまでに、色々なサイトを参考にさせていただいたので
悩んでいらっしゃる、どなたかの目にとまればと思い
今までの経験を少しずつ記しますね

シェーグレン症候群の病名はなかなか特定されませんでした

私の最初の病変は、風邪の初期症状のような微熱が続く、だるい
＆節々の痛みでした
風邪では？という所見で、抗生剤を出されていました

でもウイルスではないので効くはずもなく
数年過ごしていました
その間は勝手に総合感冒薬と解熱鎮痛剤を使っていました

微熱で怠くてうだうだしていると、怠け者のように見られたり・・・
自分でも辛いんだけれど、無理に動いてしまったり・・・
37度少々の微熱だと、段々にそれが平熱と思えてきたり・・・
病気なのか、体質なのかわからない日々でした

A総合病院のドクターがそんな私の話に耳を傾けてくれ
特別な血液検査をすることに
SS-A抗体・SS-B抗体・IGA抗体等を調べました

2013年7月
　　SS-A抗体　　 High
　　抗核抗体　　　High
　　IGG抗体　　 　High
　　白血球　　　 　Low
　　血小板　　　 　Low

その数日後、高熱を出し
　　CRP　　 　　 　High
　　リウマチ因子 High

やっとシェーグレンの疑いが出て、その検査になりました

ステロイド剤 3

プレドニゾロン2.5mg半分量　　プレドニン5mg半分量

一日10ミリグラムのステロイド剤を朝昼に分けて、8日間服用後
症状が落ち着いたので、減量することに
でも・・・
聞いてはいましたが、ステロイド剤の減量って大変なんですね

急に減らすと、副作用があるそうで、本当に微量な減らし方
一日量7.5ミリグラム
朝昼、それの半分量ずつを服用
2.5mgのプレドニンゾロン錠半量　＋　5mgのプレドニン錠半量

ものすごく小さな錠剤で、落としそうになって大変！
落とさないように、しっかり舌の上に乗せているうちに溶けてくるので
にが～い！

この状態が3週間続きます
飲み忘れそうで憂鬱

明日以降から、膠原病確定までの日々を少し綴りたいと思います
様々なサイトで、病気を発症された方の記録を読ませていただき、
色々と参考にさせていただきました
私の症例もどなたかの目にとまれば幸いです

何の音？

　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　(のぼりふじの種)

霧の日続きの晴れ間、やっと庭に洗濯物を干していました
すると「パチッ！パチッ！」とどこかから不審な音が・・・
誰もいない
周りは草だらけ
もしかして・・・熊・・・

と思っていたら
のぼりふじの種の弾ける音でした

殻がパカッ！って割れる音
ビックリでした
気付かないこと、知らないことっていっぱいです ☆彡

来年も のぼりふじ (ルピナス)の花畑になりそうです (^^)v

庭の「のぼりふじ」5月撮影　　花言葉「母性愛」「いつも幸せ」