どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

クレイフラワー作品展

2016-09-29 18:08:50 | 
先日紹介した樹脂粘土のどくだみの、
クレイフラワーの先生の作品展に、本日行ってきました。(信州クレイフラワーNoriko)

先生の作品を見ると思わず触ってみたくなっちゃうんですよね (^-^)
本物?って。

山野草に、様々な季節の花々。
さり気なく、でも存在感たっぷりのお花の数々でした。
圧巻は、『マドンナリリー』と『エーデルワイス』
何とも言えない佇まいが美しかったです。

何か造ってみたい!って、いっぱい刺激を受けました。


お許しのでた、どんぐりの写真を載せますね (*^^)v



『クヌギ』の花言葉 「おだやかさ」
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コメントをいただきありがとうございます

2016-09-27 17:38:58 | シェーグレン症候群
花様、コメントをいただき、ありがとうございました。
泊りで出かけていたため、お返事が遅くなりすみません。

私も花様と同じような状況でしたので、お気持ちよくわかります。
読んでいただいてありがとうございました。

自分一人で悩むことが多く、怠くてゴロゴロしていると怠け者のような気がしてしまったり・・・
主人や友達などわかって下さる方はいいのですが、
「また寝てるの?」とか言われれるのが恥ずかしくて。
「病気です」と人にいうのも嫌だし、弱い人と思われたくないし。
どこまでが病気かわからず、もともと動くのが嫌いだから本当は怠け者かもって思ったり。

このブログをはじめてみて、痛い時は痛いって言える。
怠い時は怠いって言って休む
ってはっきり言えるようになり、ちょっと楽になりました。

同じ悩み、同じ痛みを持った方から、こうしてコメントをいただき、
一人じゃないんだと思えたことが力になっています。

花様もどうぞこのブログで、グチをいっていただいて、気持ちを楽にしてくださいね。
私は専門家ではないので、全く解決にはなりませんが、吐き出すだけでも楽になれると思います。

私はドライアイはないのですが、辛そうですね。
シェーグレンと上手に付き合っていきましょうね。

次回からはコメント欄にコメントしますね
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樹脂粘土のどくだみ

2016-09-24 23:06:05 | 


このブログのプロフィールのどくだみの写真。
私の造ったお花の写真です。
素敵でしょ!(自画自賛ですみません)

数年前、樹脂粘土のお花造りを習っていました。
一つ一つのお花に真剣に向き合う時間。
とっても充実していました。

私の先生のブログです。
よろしかったら、覗いてみてくださいね (*^^*)

http://clayflower.xyz/

ブログランキング クレイフラワー部門いつも上位です
凄いです

URLの貼り付け方がよくわかりません。
すみません。
『信州クレイフラワー教室Noriko 』で検索してみてくださいね
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膠原病 シェーグレン症候群 治療中5  ステロイド剤5

2016-09-22 23:32:03 | シェーグレン症候群
昨日通院でした。
ステロイド剤プレドニン5mgが終わる予定だったのに・・・
症状が安定しないので、 「止める理由がない」との理由で継続に。
あの苦い薬から解放されないのは、ちょっと憂鬱。

7.5mgの時は効いていた薬が、
8月末5mgに減量になったとたん、また症状がぶり返してきました。
熱もまた微熱、節々の痛さ、朝の手のこわばり・・・

今回の血液検査は見送ったのですが、「次回は検査するから」と、
しっかりドクターにくぎを刺されました。

この頃の雨続きのせいもあるのか、憂鬱気分の今日一日です。
いい方向に向かっていると思っていたのに、なかなか思うようにいかないですね。

あっ!一つだけいいことが。
ステロイド剤のおかげで、ドライマウスはちょっとだけ改善しているかも。

日和見の病気は本当に困りもの。
晴れると気分がかわるかも・・・ですね (*^^*)
愚痴ブログになってしまいすみません。

同じ薬局で、またまた薬を間違えられてしまいました。
朝昼0.5錠ずつにしなければならないのに、一日1錠になっていました。
「また間違えてしまいました。」ですって
(今回は薬局の駐車場で、薬袋の数はしっかり数えました。)
これも昨日からの憂鬱の一つになっているかも・・・
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膠原病 シェーグレン症候群 治療中4  筋肉痛

2016-09-19 23:20:01 | シェーグレン症候群
週末の仕事の疲れがたまり、グッタリです。

この頃、筋肉痛が酷く、朝起きるのに一苦労しています。
節々が痛くて、起きる前にあちらこちらを伸ばしたり、さすったり・・・
寝ている時と、朝が辛く、こわばり感もあります。

先ほど『シェーグレン症候群の薬剤師』様のブログを読ませていただいて、納得。
シェーグレンの症状の中に、筋肉痛もあるんですね。
年齢と運動不足のせいだと思っていました。
経験者の方のお話しを読ませていただくと、とても安心します。

特に階段の上りが辛くて、お尻の後ろがひきつるように痛いです。
「痛い、痛い・・・」と一人で騒ぎながら家の中を歩いています。
しばらくするとそんなに気にならなくなるんですよね。
動き始めが辛いってことかしら。
明後日受診日なので、ドクターにお聞きしてみようと思います


庭の『イヌタデ』 花言葉「あなたのために役に立ちたい」
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膠原病 シェーグレン症候群 治療中3  なぜこんな病気に?

2016-09-16 12:21:45 | シェーグレン症候群
シェーグレン症候群ってなんで発症したのか、原因がわからない。
なので治療法も対症療法だけ。

私の血族にリウマチ等を含め、膠原病にかかった人はいない。
なぜ?
と思うことも多いこの頃です。

私って、花粉症も酷い、子宮内膜症もある、抗リン脂質抗体も陽性・・・
なぜかみんな原因のわからないものばかり。

高度成長期に子供時代を過ごしたので、色々な環境ホルモンのせい?とも思ってしまう。
真っ赤なソーセージとか、毒々しい色の食品を食べたから?
様々な消毒のかかった食品があったから?
プラスチックなど、ごみを何でも燃やしていたから?
小学校の登校時間に、ヘリコプターで空中散布をしている下を登校していたから?

2019年にはシェーグレン症候群の何かしらの治療法がみつかるかもというので、
何とか付き合っていくしかないかなぁ~と思っています。

ただ先日も書きましたが、体調がいつ変わるかわからないので、
自分の行動を色々と制限しています。

そういえば、昨年好きなアーティストさんのスタジアムライブがあったのですが、
体調に自信がなくて、最初から行く気にもなりませんでした。
色々と諦めることが増えました。

                           

マイナスばかりではありません。元気です!
パソコン教室に通い、こうしてブログを勉強しました。

お花の写真を撮っていて、名前を知りたくて、
アマゾンで山と渓谷社の野草の本を買ってしまいました。

パソコンのおかげで、色々と世界が広がっているので、
これからものんびりと、どくだみの想いを綴ってみたいと思います。
よろしくお願い致します。



庭の『シュウメイギク』 花言葉「薄れゆく愛」「忍耐」「利益」「多感のとき」「耐え忍ぶ恋」
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間違えていました!犯人は・・・

2016-09-13 11:42:34 | 花粉症

庭の『オオブタクサ』  花言葉「寂しがり屋」「協調性」「幸せな恋」「よりを戻す」


先日書きましたが、キク科植物の花粉症です。
そこで毎年、『ヨモギ』『ブタクサ』の花粉が飛ぶ前に除草をします。

つい最近、野草図鑑を買いました。
そこで・・・『オオブタクサ』を見つけてビックリ。
『ハンゴンソウ』だと思って、除草しなかった草がオオブタクサでした!
間違えていました!

今、庭続きの畑は、2メートル近い高さになった『オオブタクサ』だらけ・・・
必死の思いで除草しました。
でも採りきれません・・・あ~あです
花粉症の原因はこれだったんですね!
犯人を知らなかったなんて・・・
主人も間違えていました (>_<)

因みに、 カナムグラも花粉症の原因になるんですね。
図鑑で調べるまで知らずに、手に負えずそのままにしていました・・・

来年こそは早めに除草しようと、心に誓いました。


庭の『カナムグラ』 花言葉「真打ち的な」「力強い人」
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キク科植物の花粉症です!

2016-09-09 11:30:33 | 花粉症

庭の『ルドベキアタカオ』 花言葉「鮮やかな態度」「正義」


病気ブログになりつつありますが、花粉症のことを書かせてください!
今日は重陽の節句(菊の節句)ですし・・・


20年以上前、ふきのとうを食べて、物凄いおう吐、下痢、発疹、かゆみ、咳きこみ、息切れ・・・
アナフィラキシーショックになりかけました。

はじめはフキノトウを食べてとは、気付きませんでした。
フキノトウがアレルギーになるなんて思いませんよね。
でもフキノトウを食べた直後、2年続けてなったので、絶対何かがあると確信しました。

その後アレルギーの血液検査をすると
   ヨモギ       クラス3
   ブタクサ      クラス2
   スギ        クラス2
   ネコ上皮     クラス1
   イヌ上皮     クラス1
        ※最高値クラス3

見事に花粉症でした。ヨモギ、ブタクサ、フキノトウはキク科です。
キク科の花粉症って、重症化するとアナフィラキシーショックになるそうです。

悲しいことに、キク科植物って一年中あるんです。
菊はもちろん、マーガレット、マリーゴールド、ひまわり、コスモス、みやこわすれ、ガーベラ
フキノトウ、タンポポ、ヨモギ、ブタクサ、ヒメジョオン、セイタカアワダチソウ、ルドベキア・・・・・
家の周りはキク科植物でいっぱいです。

カモミールもキク科。カモミールティーをいただいた時、かゆみイガイガ・・・
鍋の春菊もうっかり食べて、イガイガ!・・・蕾がついていたかも。
葬儀の時、密閉された部屋で、菊の香りと、お線香の煙で目がかゆくて真っ赤に。
ひまわりを花瓶に飾っていて、花粉が腕につき、腕が真っ赤になったことも。

特に秋はヨモギの花が咲くので、目、鼻ぐしゃぐしゃ。
鼻のかみ過ぎで、鼻の下真っ赤でヒリヒリ。
目のかゆみで、目を取り出して洗いたいくらい。
突然のくしゃみも!
何とかして~~の日々です

血液検査でIgE抗体もしっかり出ているし、アレルギーは免疫作用だし、
これも膠原病とかの影響ではないのかしら・・・


庭のキク科植物


『タカアザミ』

『コスモス』


『ヒマワリ』

                               
花言葉 『タカアザミ』  「触れないで」
     『コスモス』  「乙女の真心」「調和」「謙虚」
     『ヒマワリ』  「私はあなただけを見つめる」「愛慕」「崇拝」

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膠原病 シェーグレン症候群 治療中2

2016-09-05 11:22:26 | シェーグレン症候群
2016年4月ドクターが代わりました・・・2年ごと代わるそうです。
すごーく熱心な先生で、ゆっくり話を聞いていただけます。

内診、口、目の診察、触診でリンパの腫れがないか等
足のむくみや発疹がないか、レイノー症状はないか、こわばり・関節の腫れがないか等
筋肉が落ちていないか等も調べます。

6月の血液検査は、なんと12本!
私がアレルギー検査も追加してもらったからなんですが。
看護師さんに、最高記録って言われました。
献血より少ないから!って

6月にいつもの肝臓の超音波検査。

長期の微熱が気になるからと、7月造影剤のCT撮影もしました。
造影剤はヨードを使うので、アレルギーのある私は主人から止められていました。
でも一度はやってみた方がいいということで検査することに。
造影剤が入るとき、ちょっと体が熱くなったりと面白い体験をしました。
まぁいつもの持病(子宮筋腫・肝血管腫等)以外の病気は見つからなかったので、
一安心でした

・  ・  ・  ・  ・  ・  ・  ・  ・  ・  ・  ・

今年7月、具合が悪く、ついにステロイド剤内服 (7/30ブログ記事) 

今は、何か他の病気を併発していたらいけないと、
入院しての検査を検討されています。

このままの状態で推移してくれるのか、何か併発するか・・・
原因のわからない病気は厄介です。

ただ、病気の昂進時期と落ち着いている時期があるようなので、
このまま落ち着いてくれればと思っているのですが・・・
でも色々調べたりして、楽しんでいます


因みに6,7月の血液検査数値 
  白血球     3.5  L
  血小板     13.7  L
  CK         38  L
  フェリチン    252  H
  AST        47  H
  ALT        48  H
  RF         84   H
  IgG抗体    3206  H
  抗核抗体   1280  H
  抗RNP抗体  409  H
  抗SSA抗体  1200 H
  抗SSB抗体  22.3  H
  可溶性IL-2レセプター  713 H
     ※H・・・基準値より高い   L・・・基準値より低い




庭の『ゲンノショウコ』  花言葉「心の強さ」「憂いを忘れて
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甘い匂いに誘われて・・・

2016-09-02 22:11:54 | 

今日の庭の『スイカズラ』 花言葉「愛のきずな」「献身的な愛」「友愛」


庭を歩いているといい香りが
よく見ると『スイカズラ』(忍冬・吸い葛)が一枝咲いていました。
本当なら5~6月に咲くのに。

近くには今現在の、本来の姿の実もありました。

このお花の甘い香りが好きで、邪魔な場所に生えているんですが、
切らずにそのままにしています。
季節外れのお花の香りに癒されました

因みに、スイカズラは抗菌・抗炎症・解熱・利尿効果のある薬草だそうです。
今の私にピッタリ!

お花は、咲き始めは白い色で、受粉すると黄色に変わっていきます。
同じ枝に白と黄色の花が咲くので、『金銀花 キンギンカ』とも呼ばれていて、
金銀財宝を表す縁起の良い花みたいですよ

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膠原病 シェーグレン症候群 治療中1

2016-09-01 17:30:01 | シェーグレン症候群

 膠原病が見つかるまでに、色々なサイトを参考にさせていただきました。
 今、同じように悩んでいらっしゃる、どなたかの目にとまれば幸いです。
 病名確定後から現在までを段々に綴ります。



 シェーグレン症候群は命に別状がある病気ではないし、原因がわからないため、
 治療はもっぱら現れた症状に対する、対症療法です。

2014年9月
私の症状はドライマウスと微熱、節々の痛み、だるさなので、
唾液を補充するスプレー剤と解熱鎮痛剤、漢方薬を処方していただきました。
サリベート・白虎加人参湯・麦門冬湯・カロナール

唾液補助スプレー剤のサリベートは、唾液の代わりということで、
直接口の中に、泡状のスプレーをします。
甘しょっぱくて不味いし、一過性の効果しかなく・・・ムリ

サリグレンというカプセル剤に変更。
水を飲めない時、仕事の時等に使うように処方していただきました。
サリグレンは私には効いたと思います。




治療といっても2,3か月に一回の通院で、別の病気が発症していないか確かめるだけ。
悪性リンパ腫になるのが怖いようです。
私の首や脇には、ちょこちょこリンパ節ができます。
まぁ悪性ではないのですが。

微熱は汗の出ないせいもあるだろうというドクターの所見でした。
でも微熱でだるいことがちょこちょこ。
解熱鎮痛剤のカロナールを使うのですが、私には効かないかな・・・
本当に効いてほしい時には、勝手にバファリンやパブロンを使っていました。
・・・それが2016年7月に肝臓数値が上がるもとになってしまいました

血液検査は半年ごと。
他の病気になっていないかだけを確かめながら、一年が過ぎました。

                           

2016年2月
血液検査で、IgG抗体の数値が段々に上がってきていて・・・
可溶性IL-2レセプターという数値もHighで・・・
微妙な速度で病気がすすんでいるみたい・・・

病名が確定したら、治療法があり、治ると思っていたのに・・・
難病指定だから、上手に付き合っていくしかないんですよね




庭の『オイランソウ』 花言葉「あなたの気に入れば幸せです」「温和」

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