どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

膠原病91 ドクターが風邪だった!

2025-01-17 16:02:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日通院日でした。
病院で熱を計ると37.5度。
危うく院内トリアージをされそうになりましたが、
風邪症状もなく、持病ですと押し切りました。

実際CRP値も正常でした。(CRP=炎症や感染症で高くなる)
ただこの数日ものすごーく怠くて・・・ 
何からの熱かはわからずじまい。
ドクターから「温かくして、絶対にムリをしないこと」と。

血液検査の結果は、中性脂肪以外は今のところ問題はないので
膠原病は落ち着いていますから。って。
でもね・・・・・この怠さも微熱も膠原病のせいだと思うのよね~
 
帰り際ドクターが咳込み
あらあら先生が風邪なのね!
先生の方が休めなくて大変 




年末年始から色々なことがいっせいに動き出して、
心も体もちょっとバタバタの日々。

昨日その一つのことが片付いたと同時に背負ってしまった。
以前から続けている町のサークル活動のパソコン教室の代表さんがお引越しされて、
後釜で引き受けることになってしまった。
とりあえず一年間は会をお預かりすることに。
まぁ仕方なしです





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また手袋をなくした ~ ~ ~

2024-12-09 16:58:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
3回使っただけの手袋の片方をまたなくしました。
またということはこれで3回目。
茶色、ピンク、ベージュ・・・
片方ずつ。

レイノー症状が出て、指先が動かなくなるので、手袋は必須。
スーパーの会計の時に外してポケットに。
でもどこかで落としてしまうようです。

子供みたいに肩から下げるヒモでも付けようかしら 
100円均一の手袋ばかりなんですが・・・
やはりもったいない  



 

昨日12月8日撮影の浅間山です
完全に雪化粧  
寒いです

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膠原病90 薬が減った(*^^)v 

2024-11-15 17:22:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
2022年の骨密度検査で、年齢の基準値ギリギリでした。
そのため2022年1月から骨粗しょう症治療薬をのみはじめました。
↓こちらにその時のブログを

2022年骨粗しょう症のブログ

2022年アレンドロン酸について


先日の通院で、服用から3年が経ったので、
アレンドロンとエルデカシトールがお休みになりました
骨密度も下がり過ぎず、一応年齢並みには落ち着いているので。


先日までは毎朝9錠、月曜朝はそこに1錠追加で10錠も服用していました。


こちらは先日までの2か月分の薬です


ちょっと減るだけでも嬉しい  
特に骨粗しょう症薬アレンドロン酸は一週間に一度、朝起きたら服用。
30分は水以外は口にしてはいけないというものすごーく面倒くさい薬。

本来、必要なのはステロイド薬のプレドニンだけなのに。
その副作用のため、どんどん薬が増える。
減るのは本当に本当に嬉しい



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百科事典の虫干し

2024-09-28 17:37:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
過日実家から持ってきた学習百科事典。
埃だらけでこのままでは部屋に入れられないため、
ずっと玄関に置きっぱなし。
体の調子が悪いのと、お天気が悪いのを理由に先延ばしに・・・




26日やっと晴れたので、2階の物干しに並べて虫干しをしました。
しっかりホコリを落とし、汚れはアルコールでふき取りました。

10時から15時まで日陰にして風の通るようにして虫干し。
臭いもあるかと思い消臭剤も用意したのですが、
その必要もなくとってもよく乾きました。


パラパラまくってみると・・・面白い
小学生の百科事典ですが、今読んでも面白いです。
数冊そばに置いて、たまに見てみようかな  
「日本の歴史」は多少解釈が変わっていますが、年表その他見ていて面白い!
父に買ってもらったのに、全部は使わなかったのが、今になって面白さがわかるとは


それにしても・・・・重かった!!!
百科事典13冊 日本の歴史5冊
2階に運び上げ、また降ろし・・・
落とさないように、階段から落ちないように・・・
足がパンパンでした



シュウメイギクが花盛り


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膠原病89 骨密度&腹部エコー

2024-07-26 22:02:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日通院でした。
今回は骨密度検査と腹部エコー検査。
ステロイドを服用していて、骨粗しょう症になりやすいので、年一回の検査です。

2022年に基準値ギリギリだったので、骨粗しょう症治療薬を服用しています。
そのおかげか、少しずつ骨密度が戻ってきています。
アレンドロン酸という週一回食前に飲む薬が本当に厄介。
この薬を飲むと、最低30分は全く物が食べられません。
朝食やお弁当の味見が全くできないので、どんな味になっていることやら

今回骨密度が戻ってきていたので、次回からはこの薬はお休みなるかもって!
一つでも薬が減ると嬉しいです。 



腹部エコーでは、「肝血管腫」&「胆嚢コレステロールポリープ」3~4ミリが数個。
相変わらずです。
こちらも年一回の経過観察中です。 


この日もものすごーく混んでいて。
朝食抜きの検査だったので、お腹が空いて困りました  





今、新型コロナが流行りだしていますね。
第11波とか。
ステロイド服用で免疫がないので、マスクをして、人混みを避けて過ごします。
この頃はマスクなしの方が多いので、とっても怖いです





上皇后さまからの種で育った「ゆうすげ」が,我が家の庭で咲き始めました
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豪雨&雹&ダブルレインボー

2024-06-03 21:33:45 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
15時過ぎ、買い物に出た時間が悪く、豪雨に。
店内放送でしばらく外には出ないでとのことで、店内をグルグル。
余計な物を買っちゃいそうで、小ぶりになったところで外へ。

するとダブルレインボーが 



店内で足止めのおかげで素敵な虹が見ることができました。


家に帰ると、あちらこちらに雹の後。



畑は水浸し・・・

まだ苗は植えていないのでいいんですが・・・

レタスなど葉物野菜が心配。
雹被害が出ませんように

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膠原病88 混んでた~

2024-04-05 16:11:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先週、膠原病内科の通院でした。
ものすごーーーく混んでいて、待ちくたびれちゃいました。
ドクターもランチをとるひまもなかったんじゃないでしょうか。

今回は胸部CT撮影。
影はあるけれど、以前と変わりないそうです。
コロナに罹ったので、結果が怖かったのですが取りあえずは安心しました。
でも間質性肺炎は消えないんですよね~。
気を付けて生活しなきゃ。
次回は心エコー検査です





     福山雅治ライブツアーのロゴ

帰りがけに、「福山雅治さんのライブに行っていいですか?」って聞いちゃいました。
「えっ!」っていうお顔をされたので、
「1万人を超えるLIVEですし、コロナに罹ったりもしたので」って言ったら・・・
「羽目を外し過ぎないでくださいね!マスクは絶対にするように!」って笑いながらのお返事。
ドクターの笑顔が見られて良かった~
あまりにお忙しそうだったので、思わず( *´艸`)
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膠原病87 コロナ後遺症? 

2024-02-02 16:55:55 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日、膠原病内科の診察日でした。
コロナウイルスに感染しましたが、大事にいたらなかったことを報告。
でもものすごーーーく怠いんです。
そのお話をすると「しかないですね」とドクター。
やはりコロナ後遺症なんでしょうか?

膠原病の症状で怠さもあるんですが・・・
微熱と怠さは付き合っていくしかないんですね・・・

血液検査も、中性脂肪が高いだけで後は正常値。
CRP値も正常で炎症は起きていないので、MCTDは落ち着いているようです。
間質性肺炎があるため、コロナ後なので次回、一応CTを撮ることになりました。
 


コロナ後・・・
太りました!
動かないで部屋に閉じこもっていたので。
熱もなく、味覚も落ちなかったので、食事もおやつもしっかりいただいていました  

歯肉炎になりました。
どうも歯をうまく磨けていなかったようです。

後鼻漏&痰が酷いです。
もともと後鼻漏があったのですが、とってもひどくなりました。

そして怠い 
何もする気にならないくらい怠いです。



お知らせ・・・
4月13日長野県飯田文化会館で夏井いつき先生の句会ライブがあります。
お近くの方はぜひ!
私は・・・遠すぎるので、パスです

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ノババックス12月25日で終了

2023-12-22 16:02:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
コロナワクチン、ノババックスは12月25日で使用期限が切れるので、接種はこれで終了だそうです。
私がこれを知ったのは2週間前偶然に。
大急ぎで県の出先機関に連絡し、接種の予約をとりました。
無事?に昨日接種できました。

私のように、mRNAワクチン(ファイザー・モデルナ)をうてない人にとっては、ノババックスの終了をもっと早めに教えて欲しかったです
・・・調べなかった私がいけないのですが。
来年5月に福山さんのライブに行くために、2月頃接種しようと思っていたんです・・・ 

さて今日。
37.9度の熱、頭痛、左肩の痛み、身体中痛み、脇の下の痛み等々・・・
見事に副反応が出てしまいました。
午前中は寒気でぶるぶる震えてしまい、起き上がれませんでした。

コロナがちょこちょこ出てきていてとっても怖いです。
でもワクチンの副反応ももうイヤだ~
 

今日の軽井沢は一日気温がマイナスの真冬日です。
寒過ぎです

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風邪?膠原病?気象病?

2023-11-28 17:31:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
25日土曜日、インフルエンザワクチン接種予定でした。
でもドクターの判断で、キャンセルに。
風邪症状があったからです。
風邪薬を飲んでいたためか、熱は35.9度と低め。
いつもより1度も低いです。
下痢があったり、節々が痛かったため、接種は見送りになりました。

この頃、毎週のように風邪をひいています。
頭痛・のどの痛み・節々の痛み・下痢・・・等々。
でももしかしたら膠原病の症状の一つかな?
季節の変わり目ごとにものすごーく怠くなるのはそのせいなのか・・・

今回は動けないくらい怠かったです。
主治医のドクターに伺ってもきっと
「無理をしないで気を付けていて下さい」って言われるだけなんだろうなぁ~ 
それだけ膠原病ってわからないことがいっぱいで、治療も対症療法だけですものね・・・

日曜日は、善光寺さんに伺う予定だったのに、動けなくて午前中は寝ていました。


しろちゃんと一緒で~す

主人にご飯の用意もしてもらって本当に助かりました。
あ~あの毎日です。

※昨日、今日とちょっとは動けるようになったので、溜まっている仕事を。
 スタットレスタイヤにも履き替えてきました。
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膠原病86 また熱をだしちゃった

2023-11-08 16:30:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先週、通院でした。
先月から物凄く忙しくて、あちらこちらに行っていたため、
どうも調子を崩し、微熱
通院の日も37.4度ありました。

血液検査をするので、感染症からの熱かどうかわかります。
CRP値が正常だったので、普通の風邪
ドクターは「風邪薬はどれを出しますか?」って。
そう聞かれても・・・
一応総合感冒薬(PL顆粒)を出していただきました。
効かないんですけど・・・

忙しいとお話しすると、
「一番は安静です。他の感染症をもらうといけないので、
栄養のある物をとって、安静にしていてください」って

薬自体が効いたのかわかりませんが、
とにかくよく眠れました
この薬で眠気を生じるとありましたが、眠れるのはありがたかったです。



血圧は、診察日はアジルサルタン10mgをのんで一週間。
まだちょっと上下はありました。

本日で2週間近くなるのですが、やっと落ち着いてきたようです。
120前後になりました。

MCTDもシェーグレン症候群も相変わらずです。
寒くてレイノー症状が頻繁に出ます。
こちらも付き合うしかないので頑張ります
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膠原病85 薬が増えた!!!

2023-09-22 22:22:07 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日通院でした。
夏はレイノーも出なくて、ちょっとは体調が良かったのに、
この頃はまた微熱&レイノー。
節々が痛くて、朝起きるのがやっとです

膠原病・リウマチ科はまたまた混んでいて。
ドクターに色々とお話しするのもためらわれるほどでした。
「涼しくなってくるので、冷やさないでください」って相変わらずのお話。
他に対処のしようがないですものね。

そして!!!
血圧が高めということでついに血圧の薬が増えました。
アジルサルタン10mg。
130以上は高いの
まだいいような気がするんですけれど。
どうなることやらです。



寒さと乾燥で、指先にささくれができて、剥けて痛いです。
指先は絆創膏だらけ。
クリームをしっかり塗って、手袋生活の始まりです。
潰瘍ができたら「トラクリア」を使うって言われているので。
1錠3400円



今のんでいる薬

プレドニゾロン  3mg    ステロイド剤
ニフェジピン   10mg2錠  末梢血管を広げる
オパルモン    5mg2錠   血液サラサラ
ユベラE     1錠     ビタミンE
エディロール   1錠     骨粗しょう症治療薬


オパルモン   2錠
ユベラE    1錠


ニフェジピン  2錠
オパルモン   2錠
ユベラE    1錠 

毎食間
補中益気湯  1苞

月曜日朝だけ
アレンドロン酸  1錠   骨粗しょう症治療薬

10月26日朝から、 アジルサルタン 10mg1錠が増えます
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膠原病84 何の微熱???

2023-06-30 17:08:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日、膠原病の通院でした。
先月、白血球数が少なかったため、一ヶ月後の再検査。
結果は、ほとんどすべての血液検査がクリアでした。
中性脂肪とかも高くなく、血液の上では健康  

でもこの怠さは何?
この微熱は何?
体の炎症や感染を示すCRP値が正常なので、結局わかりませんでした。

・・・この頃ずーっと37.0~37.3度の日々です。
ドクターは熱のある時は無理をしないでくださいって。
・・・でもずっとあるんだけど、どうしましょう。

熱、頭痛には風邪症状もあるかもしれないので風邪薬を出しますか?って。
一応手持ちの薬があるので、今回はパス。
本当に辛かったり、どうしても何かをしなければいけない時には飲むことにしました。
結局は対象療法しかないってことですね。

昨日の体温は37.3度。
暑い中だと本当に怠いです。
今日は37.1度。
雨模様なので、涼しいのでちょっと楽です。
病気と上手に付き合うしかありません・・・ 



 
しろちゃんは毎晩おかあちゃんと寝ています。
昨日も枕カバーの洗濯をしたばかりなのに、しっかり枕の上で寝ていました


 おかあちゃんの物は私の物よ!

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キジ除け・・・

2023-06-15 17:32:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病

 勝手に出てきた花々がいっぱい咲きました
 


梅雨ですね~ 
一日中、雨の日もあったりでちょっと憂鬱  
でも雨の隙間をぬって畑仕事をしています。


やっとモロッコインゲンの芽が出てきました。
でも・・・いつもキジに狙われます。

    
  無料イラストから 以前に撮影のキジの写真が見つけられなくて・・・


豆類の芽は気付くと頭がポキッとおれていたり、食べられていたり。
そこで支柱の周りをぐるっと囲んで、キジから見えないようにしました。


 
これでちょっとはいいかな  
 
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体力があったらなぁ~

2023-06-07 17:12:22 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
草の伸びるのはなんて早いんでしょう。
あんなにきれいにしたと思ったら、またまた新たな草が・・・。
秋の終わりまでエンドレスです。

毎日グッタリで、あちらこちらが痛くて。
体力があったらなぁ~とつくづく思います。

暑かったり寒かったりで、週末からどうも風邪をひいたらしく・・・
昨日は頭があがりませんでした。

今日は何とかいいのですが・・・
明日から雨模様なので、
洗濯、こたつ布団干し、資源ごみをセンターへ・・・等々。
またまたグッタリです。

野菜を植えなきゃいけないし・・・
本当に体力が欲しいです。

エコキュートのこと,マイナンバーのこと,
しろちゃんのその後を書きたいのですが、まとめる気力がなくて・・・
またいつか

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