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独りな時間

自身の病気(痙攣性発声障害)も含め、趣味のフルート、好きな曲
日常のあれこれ綴ります♪♪
元気だしていこ~~ 

声の近況

2011-06-20 21:11:18 | 痙攣性発声障害



     

先日母から絵手紙が届いた。
相変わらず、私からは電話が出来ないので申し訳なく・・・。
いつものように私から姉へ伝言メール→姉が電話→母のもとへ・・・
という今の時代にはそぐわない連絡手段で乗り切っている。
最近はすっかり母も慣れたようだ。

私自身の声はと言うと
注射を打ってから早くも1年が過ぎてしまった。
その間、音声トレーニングを受けるも家庭の事情で断念。

それから半年以上が過ぎ、現在は何も治療はしていない。

SD(痙攣性発声障害)になってからそろそろ6年、
私も慣れてしまったのかそれほど苦痛と思う事はなくなった。
けれど、「不便」と感じる事は毎日。。。

症状自体は一時期に比べればかなり良くなったと思うけれど
電話・接客はダメ・・・。
仕事で先日もお店に出なければならない場面があり
「いらっしゃいませ」が言えなかった・・・。
あ、「ありがとうございました」も・・・

ふざけた?会話はわりと声が出て、真面目な場面になると何故か詰まる・・・
緊張しているわけでも精神的なものでも全くなく
声帯の問題なんでしょう・・・きっと。
あるトーンの声が出にくいと言うのがこの病気の特徴かもしれない・・・

真面目な話や真面目な場面で出にくいと言うと、
必ず、「リラックスしてみたら」「ゆっくり話せばいいよ」と優しくアドバイスくれる人たちがいるけれど
そういう問題ではない事は自分も、同じ患者さんもわかっていること。

ただ、周囲の人たちのやさしさには感謝するばかり。。。
そのおかげで私は気楽に病気と共存する事が出来ているのだ。
家族を始め、友人、知人、同僚、みなさんありがとうございます

それともう一つ。

少し悪化させてるかな、と言う原因があり・・・
カミングアウト

タバコですね・・・。

昨年から押し寄せた数々の出来事に耐えられなくなり
一度やめたはずのタバコに手をつけてしまってから
増える、増える・・・

世間では禁煙モードが高まる中、逆行している始末・・・。

主人にはカミングアウトしましたが、娘には言えずに
娘の前では一切吸っていません・・・人前でも(一部除く)絶対吸いません。
これがまたストレスを作るわけだけど
母としての変な見栄?と人に迷惑をかけたくないというプライドを捨てられずに
今に至ります・・・。

タバコが復活してから、声の調子も悪くなった気がする・・・
声の質も変わったような気がする・・・。
自分が一番よくわかっていること。

けれど、今は無理。禁煙無理。

今起こっている問題が一段落して精神的にも穏やかな日々が戻るまで・・・
神様、お許しください・・・


自業自得ではあるけれど、来月かその次に
久しぶりに注射に行って来ようかな~と思っています。~~

自分の声も病気から久しぶりに解放してあげたい。。。


その日を楽しみに、明日からまたがんばろう。  












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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
初めまして♪ (めぐ)
2011-06-22 01:45:49
いつもこっそりと拝見させて頂いています。
私もSDになって8年程経ちます。仕事をはじめ声の調子を気にしなければいけない毎日がとても辛いです。注射も何度か試したのですが合わなかったのか声がスカスカになっただけで詰まりはとれませんでした。
最近はかなり症状が悪化して前は友人との会話もわりと普通に出来ていたのですが、今は相づちをうつのもやっとです。
私も以前タバコを吸っていたんですが半年前くらいに禁煙しました。
逆に私は禁煙した途端、声の調子が悪くなったような気がします。
それと女子の日前になると必ず症状が悪化します。
お酒を飲んでるときは多少良くなるような気がするのですが‥。
原因としてホルモンバランスや考え方や思い込みなども関係してるのでしょうか‥。 声をだすことに気を使ったり出しやすい言葉を考えたりで毎日大変ですよね。 まるみさんのブログを見るとSDで悩んでるのは私だけじゃないんだ。頑張ろう!ってなんだか励まされてるような気になります☆
『 そうそう!すっごくその気持ち分かる-!!』と思い今日は勢いで思わずコメントしてしまいました。
長文失礼しました。
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私も初めまして☆ (ぴょん)
2011-06-22 16:27:59
30年近く悩んできたものです。
私もまるみさんのブログを拝見させて頂き、今年になって初めて注射治療をしました。1ヶ月くらいはスカスカで浮いたような声で話しづらかったけど、詰まりはほぼ取れて、震えはありますが話しやすかったです。
来月あたり2回目の注射をしようか迷ってるとこです。副作用がきつかったので…
先日、パート事務の電話応対で上司に「電話出なくていいから~」と言われて、かなり凹んでました。
回りの人たちとの楽しい会話は出来るのに、電話とかコンビニスーパー郵便局でのちょっとした会話が難しいです。保護者会での自己紹介は最悪でした…
私は「おばさん」ですが、若い女性の方がいっぱい悩んでるのを知り、ほんとにほんとに辛い気持ちよくわかります。
「普通の声」さえ出れば、もっともっと何でも出来るのに~と何度も思いました。
まるみさん、他の皆さまに励まされて、これからも切り抜けていこうと思います♪
よろしくお願いします☆まるみさんに感謝してます~☆
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めぐさんへ (まるみ)
2011-06-23 22:17:50
めぐさん、こんばんわ(*^_^*)
コメントありがとうございます。
今現在、あまりよくない状態なのですね、、、
毎日の会話、ご苦労されているのがとてもよくわかります。
注射の効果が薄いのはポイントが微妙にずれているのかもしれませんネ。。。
私もめぐさんのような時もありましたし、100%満足の時もあり、いろいろです(^_^;)
タバコは・・・謎ですよね。。。でも、禁煙出来る精神力はとても素晴らしいです。
私も最終的には(苦笑)禁煙する気持ちでいます。
いろいろ考えますよね、何がいけないのだろうと・・・。
お酒を飲むと症状が軽減されるのは私も同じです。女子の日前はあまり感じた事はないのですが、ストレスが溜まると声の調子は悪い気がします。
疑問は山のようにあるのに、その答えが見つからないのはもどかしいばかりです。
SD専門の音声訓練では舌の奥の方を下げると良いとアドバイスありました。病気自体は治らなくても声を出しやすくする方法はゼロではなさそうですのであきらめずに頑張りましょうね(*^_^*)
私も数年前はほとんど会話にならない時があり泣いてばかりでしたが今はそうではありません。めぐさんにもそんな日が来る事を願っています。一人ではないですからネ(*^_^*)



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ぴょんさんへ (まるみ)
2011-06-23 23:02:33
ぴょんさん、こんばんわ(*^_^*)
コメントありがとうございます。
30年、長い長い間病気と闘ってこられたのですね。とてもご苦労されたと思います。
注射はそれなりに効果があったようで良かったですね。私も現在注射へいつ行こうかと思案中です。
電話応対はこの病気は本当に苦労が多いですよね。
上司の方は軽い気持ちで仰ったのかもしれませんが凹む気持ちわかります。
私も仕事先で電話に出なければならない場面があるのですが、同僚には声が出にくい病気である事を伝えてありますので
電話に限っては仕事放棄しています(^_^;)
どうしようもなく出なければならない時はとても凹んでしまいます・・・。
コンビニやその他、少し前まではほとんど大丈夫だったのですが最近また難しくなりました。
私の場合、ストレスの蓄積とタバコかな・・・なんて感じていますが関係ないのかもしれません、、謎です。
自己紹介は以前私も消えたいくらい凹みました。最悪なお気持ち切ないほどによくわかります。けれど終わった事なので忘れちゃいましょう(^_^;)
若い患者さんもたくさんおられますよね、、、
私も世間で言えば「おばさん」ですが、ぴょんさんも私もお姉さんの気持ちでがんばりましょうネ。
音楽を始め、ときめく心とかドキドキ感とか、そういうものは脳にいい作用をするようなので
症状の軽減にも役立ってくれるかもしれません。
普通の声に戻りたいですよね、、、自分の声なのに自分の声ではないような変な感覚です(^_^;)
ぴょんさんも決して一人ではありませんから、みんなで乗り越えてゆきましょうネ(*^_^*)




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まるみさんへ (ぴょん)
2011-06-24 10:35:10
忙しい中、お返事ありがとうございます☆
電話応対に関しては「電話は出なくていいんだ~ラッキー☆」と開き直って他の事に頑張ります。
私は二十歳過ぎからこの症状が出てきて、ずーっと過緊張だと思ってました。一年ほど前にSDのいろんな事を知り、病院に行く勇気もなく…注射治療を受けるのも怖くて毎日うつうつと過ごしてました。でも、まるみさんのブログに出会い、やっと重い腰を上げて今年の3月に注射しました。初めての注射は効き目がイマイチで4月に打ち直して…今、3ヶ月目に入ってますが日常会話はほぼ大丈夫です。電話の出だしが難しいですが…
注射後のスカスカ状態と、注射前の詰まりまくりの最低最悪状態の中間を維持できるよう注射の量とか時期を見て治療していきましょう~とのことです☆
まるみさんは一年もほぼ良好な状態が保ててほんとに良かったですね☆
この症状を抱えてる私たちは、人に対しての「優しさ思いやり」を人一倍持ってると思います。自信を持って頑張りましょう☆
私も落ち込むこといっぱいあるけど、気の合う仲間とおしゃべりして美味しいもの食べて、ストレス解消にバーゲン行ったり、鎌倉のあじさい見に行ったり銀座ぶらぶらしたり♪他にも悩み事はいっぱいあるけど、まだまだ人生楽しみたいです☆
若い皆さまのお姉さん?として、へこたれず…どすこいどすこい!!で生きていきます☆
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まるみさんへ☆ (めぐ)
2011-06-24 13:40:22
お返事ありがとぅございます♪ 今日も暑いですね-
(´Д`)
私も音声訓練に通いたいと思ってるのですが、近くにそのような病院がないのでなかなか通えずにいます。舌の奥を下げる‥貴重なアドバイスありがとぅござぃます☆意識してみょうと思います!!
もうこうなったら『絶対治るんだ』って自己暗示かけて頑張っていきたいと思います(o^o^o)
これからも暑い日が続くと思いますが、まるみさんも体調など気をつけて下さいね♪またコメントさせてくださぃ(^O^)
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ぴょんさんへ (まるみ)
2011-06-26 01:53:03
本当に長い間遠まわりして、やっとSDとわかってよかったですネ。
3ヶ月目でまだ注射の効果があるとのこと、私も嬉しく感じます(*^_^*)
次回は安定して持続してくれる事を願います。
私も同じ患者さんのサイトの扉を叩き、勇気と元気を頂きました。こうして私のブログに迷い込んで(笑)少しでも前へ進むきっかけになったならとても嬉しいです。
病気になって得たこと、たくさんありますネ。
まだまだまだ人生楽しんでいきましょう!永遠にお姉さんの気持ちで(*^^)v
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めぐさんへ (まるみ)
2011-06-26 02:16:39
SD専門の音声訓練をしてくださる病院は数少ないですよね、、、
舌の奥を下げるポイントは口を楽な状態に、力を抜いて鏡を見ながらチェックです。
私はなかなか上手く行きませんでしたが・・・(苦笑)
一番の特効薬は、やはり注射が一番なのだそうです。
毎日不便は多いと思いますが自己暗示(*^_^*)いい事だと思います。
治したいと言う気持ちを捨てない限り、何か良い事があるかもしれませんネ。
ブログ更新サボり気味ですがいつでもいらしてくださいネ。もちろん読み逃げOKですよ(*^^)v


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