2024/10/12
13:30～15:10
ノバルティスファーマ主催
多発性硬化症市民公開講座のご案内⭐️
「会場視聴の申込人数が上限に達したため、Web視聴のみ選択可能です」
とのこと。
座長：東京女子医科大学の清水優子先生
ご講演：東京都立荏原病院の野原千洋子先生
難病相談支援センター青木惇さん
患者会代表：狐崎
椅子に座ったまま出来る10分間のヨガもあります✨
リアル、オンライン参加どちらも
事前申し込み必須です！
11年前、十数年に渡る摂食障害に苦しみ
最後の望みをかけて3ヶ月の入院生活を送りました。
どれだけ泣いたか。
クリスマスも、大晦日も、病院。
テレビもない。
今頃世間は、、
と思いながら😭
そして、、
私の入院中に父が亡くなりました。
知らされたのは亡くなった翌日。
父とは数年会ってもいず、会話もしていず、
どれだけ後悔したか分かりません。
この時、どれだけの人に励まされたか。
恩送りという言葉を知ったのもこの時。
色んな方に励ましてもらい、
元気になって恩返ししなきゃ！！
と気負っていた私に、ある人が恩送りすればいいんだよと優しく教えてくれました。
摂食障害を克服して、
同じように苦しんでいる人の希望になりたい。
だから私は絶対に治すんだ！
今思えば、あの時の地獄の苦しみを経験していたから、
難病をそこまで大変だと思わずに済んだのだと思います。
摂食障害の他にも、友達に本が出せるね！
と言われるほど波瀾万丈の人生。
苦しかったことも全て経験。
あの苦しみがあったからこそ、
今の私がいる。
今私は、外食を楽しみ、焼肉もケーキもお寿司もめっちゃ食べて、一緒に食事する人との時間を楽しめるようになりました。
今、摂食障害から抜け出せず、どん底にいる方に伝えたい。
大丈夫！絶対治る！自分の力を信じること。
あきらめないで！
あきらめないで！
祈りが病人の回復に有効かどうかという
数々の研究結果があることを
知っていますか？
アメリカのハーバード大学、コロンビア大学カリフォルニア大学
マサチューセッツ総合病院など
さまざまなところで実験が行われています
その結果！！
祈りの効果があると
実験によって認められているんです
実験の一例：
重篤な心臓病の患者さんを半分に分け
一方のグループの患者さんには
関係者ではない外部の人々から祈りを受ける
外部から祈る人々には
患者さんの名前のみを知らせ
病気の種類などの詳細は知らせない
患者さん側も
祈りを受けていることは知らない
結果は
祈りを受けていなかった
グループの患者さんより
祈りを受けていた患者さんの方が
回復具合が優れていたそうです
その他にも
祈られた患者さんの方が悪化しなかった
という実験結果も出ています
〇〇しますように！
〇〇出来ますように！
など
私利私欲の祈りではなく
自然や今生きていることの感謝
と共に
他者の回復や幸せを心から祈る
祈られた人だけでなく
祈った人にも効果があるという
研究結果も出ていて
毎日祈りをささげている人は
祈らない人よりもずっと
長生きしたそうです
私は毎朝ヨガをする前に
自分の周りにいる大切な人
これ以上悪くならないで欲しいと
心から願う人
会ったこともないけれど
病気で苦しんでいる人
に向けて
良くなるよう
悪くならないよう
笑顔でいられるよう
幸せでいられるよう
心から祈っています
みんなで祈りを届けましょう！
大丈夫
大丈夫
大丈夫
まずは20分の講演会の様子から
幸せってなんだろう？
‐難病になったから気付いた幸せ‐
コメントいただけたら嬉しいです
沢山の笑顔が溢れる素敵な時間
有坂先生の生きる姿
病気と闘う姿
伝える姿
元教え子達が先生を慕っている姿
こんな素敵な空間に呼んでいただいたことに
心から感謝
こんなに大勢の方が
真剣にヨガをしてくださったことに感謝
赤ちゃんを抱っこしている方も
車椅子の方も
スタッフも
しっかりヨガを楽しんでくれたことに感謝
講演会の様子、ヨガの様子は
後日ご紹介させていただきます😊
ヨガを一緒にやってみたい方は是非エニワンヨガへ💗
🔽
第1回当事者の家族・友人会【サポ】のご案内。
9/7(土)13:00-14:00
あと1名です❣️
しっかりとサポートするので、
交流会初めての方も、おしゃべりが苦手な方も
安心してご参加いただけます❣️☺️
当事者の方、ご家族、ご友人にシェアいただけたら嬉しいです‼️
ご参加はこちらから♪(写真3枚目のQRコードからでもOK)
🔽
https://forms.office.com/r/FnfLEe0K7S
9/7(土)13:00-14:00
あと1名です❣️
しっかりとサポートするので、
交流会初めての方も、おしゃべりが苦手な方も
安心してご参加いただけます❣️☺️
当事者の方、ご家族、ご友人にシェアいただけたら嬉しいです‼️
ご参加はこちらから♪(写真3枚目のQRコードからでもOK)
🔽
https://forms.office.com/r/FnfLEe0K7S
お申込みはこちらから
⇩
【初回限定お試しグループレッスン】より
只今9月生募集中！1ヶ月20回のレッスンが参加し放題、録画動画も見放題♪
1周年記念 特別版 患者会スピーカー講演会
ご視聴いただきありがとうございます。
アンケートへの回答よろしくお願いいたします。
視聴後アンケート https://forms.gle/Q5nSF4gVntXEcjq46
第一部（講演）：私の症例報告
第二部（座談会）：患者会代表と考える～患者と医師、共に成長する道～
0:00 オープニング
7:29 講演：私の症例報告
7:49 難病でも笑顔も過ごす秘訣（ M-N Smile 代表 狐崎 友希）
27:29 膠原病と共に（間質性肺炎患者会 一期一会 会長 宮村 和之 ）
49:41 つながる つなげる 未来を変える ～始まりは「人の役に立つ喜び」（強皮症患者会 Linkage 代表 桃井 里美）
1:13:15 座談会：患者会代表と考える～患者と医師、共に成長する道～
1:14:52 他の患者さんとのコミュニケーションについて
1:32:12 医師をはじめとする医療従事者とのコミュニケーションについて
1:52:51 患者・医師が努力するべき点を患者会代表の目線から
【出演者】
多発性硬化症/視神経脊髄炎患者会 M-N Smile 代表 狐崎 友希
患者会詳細： / tmzkqvo4gp8ccevi
エニワンヨガ：https://eniwanyoga.hp.peraichi.com/
エニワンプロジェクト：https://eniwanproject.hp.peraichi.com/
間質性肺炎患者会 一期一会 会長 宮村 和之
サイト：https://ip-ichigo-ichie.org/
強皮症患者会 Linkage 代表 桃井 里美
サイト：https://linkagessc.org/
▼患者スピーカー講演会とは
難病・希少疾患の患者さんのリアルな声を通して、同じ境遇の方の心の支えとなるポジティブなメッセージ、そして医療業界に声を届けることで医療参画と医療貢献を目指した講演会です
■主催：株式会社ピアハーモニー
大発表－－－－－－－－－－－っ‼️
3年前の3月、コロナで泣く泣く中止となったワンマンライブ、ようやく開催決定ーーーーっ✨🤣
11/24(金)19:30～下北沢”音倉”
最高のバンドメンバーと最高の夜をお届けしますっ💓
60席‼️
満席になる事が予想されますので、早めにお申込みいただけると幸いです💓
申込みはこちらから(先着順です)
心よりお待ちしております😆
友希
素敵過ぎる紹介にビックリ！
(ストーリーからこの記事が読めます)
これを読んだ方にがっかりされないよう頑張らねば（笑）
と言っても、私は私なので、いつも通り、ありのままの私でいきます！
患者の意見をまとめて発表する形で75分の講演はした事があるのですが、
自分だけの話を50分するのは初めて。
今は原稿まとめるのに必死ですが、まとめたら今度は緊張に追われるんだろうな（笑）
でも、せっかくいただいた機会なので、病気のある方にもない方にも、
少しでも何か伝わるよう、頑張ります！
1部だけ、2部だけの参加もOK！
画面オフでも大丈夫。
患者ご本人だけでなく、ご家族や支援者の方にも聞いていただけたら嬉しいです‼️
ちなみに、紹介文にありますが、「難病に負けない」ではなく「難病という言葉に負けない」です😌
病気に勝ち負けはない。
ただ「あなたは難病です」と告げられたら、大抵の方はどん底に突き落とされる。
それが、親が、家族が診察室に呼ばれての宣告だったらなおの事。
私は幸か不幸か、当時の主治医から難病ですとは言われませんでした。
ただ病名だけ告げられたので、なんだそれは？と忘れないように「多発性硬化症」「多発性硬化症」と心の中で繰り返し、
会計を終わって病院を出て、自分の携帯で調べてはじめて「難病」という文字を見ました。
しかも、そのあとすぐ母と東京ドームに野球を観に行く事になっていたので、
とりあえず野球を楽しんだ私。
「難病」という現実を突きつけられたのは、その1ヶ月後に入院した時でした。
「難病」難しい病気と書くから、それだけで落ちてしまうけれど、
「〇万人に1人！あなたは選ばれしもののみがなる病です！」
と言われたらちょっとは心のダメージも違うかな、とか。
「障害者手帳」も、その響きだけで持つのを躊躇う人もいるし、それを持つ事にショックを受ける人もいる。
「スペシャルパスポート」とかいう名前だったら、もうちょっと気軽に持てるのでは？と思ったり。
（決してふざけているワケではありません）
なので、「難病」とか「障害者」という言葉に惑わされて、その言葉に傷つかないで欲しいなという思いです。
「難病だから大変」「障害者だから大変」なのではない。
大変だと決めているのは自分の心。
「難病でも 毎日を笑顔で過ごすためにできる8つの事！ 」
これは自分でタイトルをつけました。
今は笑顔の毎日を送っていますが、難病と診断されて最初から笑顔だったワケではもちろんありません。
初めて1ヶ月入院した時は、消灯後毎日ベッドで泣いていたし、
再発して握力が突然3kgになり、ペットボトルも開けられなくなった時、難病になってやっとの思いで正社員で就職し、
私は定年までここで働く！と思っていいた勤め先を、再発で歩けなくなり、退職せざるを得なくなった時、
違う病気だけど、互いに病気を抱えている事で仲良くなった大切な友人が亡くなってしまった時、
泣きまくったし、しばらくそれを引きずっていました。
当時は辛かったけれど、今ではどれも自分にとって必要な事だったと思えます。
あれがあったからこそ、今の自分がいる。
人生ムダなことは一つもない！
8つの事。
1つでも共感していただけたり、何か感じてもらえたら嬉しいです。
申込みはこちら
#難病
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