多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

♡病名宣告1周年記念日♡

2015-08-28 | Weblog

昨日は・・

♡病名宣告1周年記念日♡

に、まさかの再発疑い・・・
ワハハハハ!とりあえず笑っておこう♪

「無事に1年再発しませんでした!」と報告する予定だったのだけれど、
この2.3週間洗い物をする度、料理をする度、シャンプーをする度、
両手が震える程の痺れがありました。携帯が持てなくなるくらい
でも、足の痺れも増してたから暑さのせいだ、暑さが終わればひくだろうと。


でも、よくよく考えたら両手のこの痺れは今までなかった新たな症状。
という事は再発かも?とようやく一昨日気が付き病院に電話をすると、
すぐに先生が変わってくれて「すぐに診た方がいいから明日おいで」と、
外来がない日なのに昨日診察してくれました。ホント、なんていい先生なんだぁ(涙)

もともと予定していた採血プラスMRI検査。ここまでは想定内。問題はここから

Dr「パルス(点滴治療です)もした方がいいな。今日と明日も来られる?」

私「え?外来でやるんですか?針1回1回刺すの嫌なんですけどっ
(入院の時は3日間刺しっぱなしなので刺すのは1回で済みます)

Dr「外来の看護師さんは毎日やってるから上手だから大丈夫ですよ(*^-^*)←優しい笑顔付き」

私「・・・・・・・・・・・・・・本当ですか?
  じゃぁじゃぁ、1番上手な看護師さんにお願いして下さい絶対お願いします!(>_<)←既に泣きそうな顔」

Dr「分かりました(笑)」

針が大大大大大大大大大大の苦手な私。
頭が針でいっぱいになる。


ドキドキしながら待っているとそこに現れたのは、
入院中、血漿交換の時にお世話になって仲良くなったナースさん


外来で来た時にいつも探してたのだけれど会えなくて、会いたかったナースさん
めっちゃ嬉しくてとたんに笑顔全開泣きそうになった(笑)そしてテンションMAX
このナースさんなら安心。と、一気に落ち着いた私。

実際、本当に上手くて一瞬、一発でささり痛くもなんともなかった(点滴中ピースする余裕まで!笑)








その上私をリラックスさせる方法も良く知っているから、言葉のかけ方もすごく上手い!
歳もほぼ同じ歳。憧れる♡看護助手になったら、こういう人になりたいな

患者さんの気持ちを理解して必要な言葉をかけれる人。そしてちゃんと技術のある人。

昨日は採血が終わったら、1年再発がなかった事を大好きなアイスでお祝いする予定が、
とんでもない1日になってしまったけれど、きっとこのナースさんに再会して大切な事を学ばせてもらう日だったんだな。
いい記念日になりました♡


今日もう1回パルス。来週もパルスとMRIなのかなぁ?
再発してるかしてないかはどっちでもいいや。とにかくパルスが効いてくれます様に!



行って来ます




友希



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~繋がり~

2015-08-26 | Weblog

急に涼しくなりましたが、みなさん体調崩してないですかっ
ビックリな涼しさですが、私は相変わらずの手足の強い痺れ以外は元気いっぱいです



さてさて、近況報告です
先週の月曜、外来の後は、入院中同室だったお姉さまといつものお楽しみランチ







水曜日は、前の病院の入院中に同室だった仲良しおばちゃま2人との月1恒例ランチ会(もう半年以上続いてる!)







お堀を眺めながら、めっちゃ美味しいピザを・・・ご馳走になっちゃいました






そして日曜!三銃士の1人が登場~
"yuuki cafe" 2人目のお客様

暑い日だったので、冷たいナスとベーコン、レタス、大根おろしのうどんと、
月曜にお姉さまからお手製の梅干を大量にもらい、
その梅干でドレッシングを作ってみたらめちゃくちゃ美味しかったので、
ささみとレタスにかけてサラダにしてみました












食事の後は・・・
サンシャインのプラネタリウムに連れて行ってもらいましたぁ





特定疾患医療受給者証を見せると入場料が半額になるのです





¥1100が¥550に

病気になって良い事もあるもんだ(笑)

そして一昨日、以前の病気で3年前に入院した時に同室で友達になった子からメールが届き、
"yuuki cafe"へ行っても良いかなぁ?ともちろんウェルカム


私が前向きで強いのは、元々ではありません。
泣き虫だった頃もあったはず。弱虫だった頃もあったはず。もちろん今でもたまにはあるし。


でも、立ち直りが早く、基本前向き楽観的(笑)でいられるのは、支えてくれる人がいるからなんだなと。
心の底から信じられる人がいるからなんだなと。
そんな事を考えていたら、感謝の気持ちでいっぱいになって涙が止まらなくなりました




その気持ちの勢いのまま、ついに1曲完成~
作詞・作曲までは出来ていたのに、楽譜おこすのと録音に手間取ってました
やっとかよ!と突っ込んでやって下さい(笑)
でもでも、ちゃんと楽譜も書いて、伴奏も弾いて、録音まで仕上げました

仮タイトル  ~繋がり~   まんまです(笑)


既にメンバーに送り、聴いてもらいました
「友希さんらしい曲だ!元気になる曲だ!」と言ってもらい一安心

となると・・・
ライブがやりたくて仕方がなくなる私。実は1曲完成したのが一昨日。
続いて昨日もう1曲完成してしまった。
もう1曲たまっているので、3曲は新曲がある状態。



あーーーーーーーーーーーーーーーーー




歌いたいぞーーーーーーーーーーーーーーーーっ




その為にも、まずは治療。
落ち着け私。その前にやるべき事をちゃんとやらねば。
一歩一歩確実に。



頑張れ、私





友希





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ご報告!

2015-08-19 | Weblog

この度

新しい活動に取り組む事になりましたぁ

その名は・・・


『MS Life♪』

MSとは『多発性硬化症』の英語の略です。

facebookの同病さんの集まりで知り合った方が、関西で2014年に立ち上げた『MS Life♪』
その関東を私が任される事になりました

同じ病気の人が集まって、普通の会話を楽しみながら悩みや日常生活の事などを楽しく会話するそんな小さな会。
何かをしてあげるとかでは決してなく、一緒に楽しむ。
同病だからこそ打ち明けられる事、分かり合える事もきっとある。

日本国内の患者さんは7000人~13000人程度と推定されているそうで、
同病さんと会えない人もきっと沢山いるはず。1人で苦しんでいる人がきっといるはず。
そんな人が、同じ病気の仲間と話せるだけで、どれだけパワーをもらえるか・・・


何が出来るかまだ分かりませんが、そんなきっかけになれば良いなぁと思っています
もちろん、既に同病仲間がいる方も!実際に会う機会はなかなか少ないと思うので。


初回の入院の時の私はまさに1人ぼっち状態でした。
入院中にfacebookで仲間と繋がれた時、どれだけ励まされた事か
『MS Life♪』 とは違う、もう一つの集まり。私にとって大切な大切な場所です。
その場所を作ってくれた彼女に、私は感謝してもしきれない。
今も不思議と私のピンチの時に助けてくれる彼女。そんな彼女が私は大好きなのです。


今度は私がそんな役に回れたら嬉しいな♪
大袈裟な事ではなくて、誰かと誰かを繋ぐ橋渡し役的な。
みんなが笑顔で過ごせる場所を提供出来れば、そしてもちろん私も一緒に楽しもうと思っています




最後に!
みなさんにお願いがあります

みなさんのお知り合いに、もし『多発性硬化症』の方がいらして、1人で苦しんでいたりしたら・・・
『MS Life♪』
 ↓
http://group.ameba.jp/group/P_pX-ZuiAguV/

をご紹介頂けたら嬉しいです
非公開、承認が必要なページなので、多発性硬化症の人しかメンバーになれないグループです。
個人情報もしっかり守られています。
宜しくおねがいします





友希

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