多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

公開!『日々』

2021-07-18 | Weblog
午前中はヴォイトレ🎤

吉田山田の
『日々』

歌詞がめちゃくちゃ良いんです💗☺️
3番まであるのですが、今日は1番のみ公開✨
聴いて頂けたら嬉しいです‼️

#多発性硬化症 #ヴォーカリスト 

レッスン風景 2021.7.17 『日々』 
youtu.be/bGUFEmENPWA @YouTubeより

中外製薬作成NMOSD疾患啓発ショートフィルム公開!

2021-07-16 | Weblog
中外製薬が作成したNMOSD(視神経脊髄炎)疾患啓発ショートフィルムが昨日公開されました!
YouTubeで無料で見られます!25分

とても良い作品でした✨
当事者だけでなく、家族の気持ちも描かれている。

私が代表をしている患者会は、多発性硬化症と視神経脊髄炎の方の会です。
視神経脊髄炎、聞いた事のない方が殆どだと思います。

こういう病気で困っている人がいる、その患者と向き合っている家族がいる、という事を知ってもらえたら嬉しいです。

視神経脊髄炎でなく他の疾患の方も共感出来る作品。
皆さんの周りにも病気を抱えて頑張っている人がいると思います。

見てもらえたら嬉しいです!

#視神経脊髄炎 #nmo #拡散希望 




難病手帳実現の為に署名にご協力お願いします‼️

2021-07-10 | Weblog
今日は、就労支援ネットワークoneの中金竜次さんが先頭に立つ"難病手帳の制度化を考える会"に参加しました!
東京新聞、中日新聞にも最近取材され取り上げられました。

中金さんは元看護師、神奈川県ハローワークの難病患者就職サポーターを経て、現在に至ります。
M-N Smileでも患者会に2度参加して下さっています。

難病でも障害者手帳が持てない方は沢山います。
難病手帳は、障害者手帳を持てない難病患者が
難病手帳を持つ事で、障害者雇用率に含まれるようにする動きです。その他にも、その手帳を持つ事で企業への病気の理解を深めるなどが期待されます。
障害者手帳がない為、働きたくても働けない人が働きやすくなる‼️

実現する為に、署名活動が行われてます。
皆さま署名活動に是非ご協力を‼️☺️
自分達の道を自分達で作りましょー!



当事者だけでなく、ご家族、ご友人、お知り合い、沢山の方に広めて署名がもらえますように、、✨



友希

マイバッグイベント!

2021-07-07 | Weblog
嬉しいお知らせ‼️

バイオジェン企画のマイバッグですが、私の想いが形になったデザインで、肩がけが欲しいと要望があり、実現しました✨

バイオジェンは先日多発性硬化症の映画を作成してくれた製薬会社さんです💗

マイバッグ企画の詳細はこちら
メイキング映像に私も出ています😁

ビッグショルダーバッグとサコッシュ、エコバッグが追加❤️

車椅子の人、杖の人、周りにいる人、皆んなが繋がって笑顔のlifeを✨

ご購入はこちらから!








このアイテムについて

【想い】 
私は繋がりが持てる場を作りたいという想いで患者団体「M-N Smile」を立ち上げ、活動を通して、MSをはじめ様々な病気の方と出会ってきました。 
また、日常生活で、杖を使って生活することがあり、傘をさす時は両手がふさがってしまい何もできなくなるということがあります。そんな時に、一緒に立ち止まって寄り添ってくださる方も輪の中に入り、誰もが一緒に暮らしていけたらいいなと思っています。 
今までの経験から、「MSという病気を知ってもらうこと、バッグを持つ人が繋がりを感じられること」の2つの想いをこのバッグに込めました。 
【デザイン】 
人と人が手をつなぎ前進するイラストをモチーフとし、当事者同士、サポートをしてくださる周囲の方との繋がりを表現しています。そんな社会になれば、皆が笑顔になれるんじゃないかという想いを「Smiling Life, Connection through…」というメッセージに込めています。また、MSは女性だけでなく男性もいらっしゃることから、性別を問わず持てるバッグを目指したデザインです。 
Creative Direction:狐崎友希 
Design:白澤真生


どうしよう、全部欲しい、、(笑)

皆さま良かったらお揃いで、通院用バッグなどに是非❣️☺️

他にも4名の当事者の想いが込められたデザインがあります‼️

お気に入りのを是非!(*´꒳`*)

当事者だけでなく、当事者と繋がる全ての人に持って頂けたら嬉しいです💗


友希