多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

入院11日目。そして・・・誕生日(笑)

2015-03-26 | Weblog

 

入院2日目から1週間、ベッドに張り付け&トイレ拷問の刑を受けてました(苦笑)
いやぁー辛かった!痛かった!苦しかった!!!

「もういやだぁーーーーーーっ!」と、何度叫んだ事か・・・(心の中で。笑)

入院2日目に腰椎穿刺。腰椎穿刺自体は全く痛くもなく、超余裕~と思っていたら!ら!!!
ありえない頭痛に襲われる。ただの頭痛じゃない。
激痛も激痛。頭の中で重い石がガンガン揺れてる様な、絶えず殴られてる様な(殴られた事ないから分からないけど・・・笑)
とにかく人生最大の痛さ!

腰椎穿刺後にある低髄液圧による頭痛で、頭を上げるとすぐに激痛が。
とにかく寝てる&水分を摂るしかないらしい。
ベッドを斜めにするのも痛くて耐えられず、携帯も1日に10分程度しか触れない。
トイレ行くのも拷問の様(途中からポータブルに・・・)顔も洗えないし、シャワーも浴びれない。
髪は水のいらないシャンプーを初めて使い母に洗ってもらい、体はナースさんに拭いてもらいました。
起きてご飯を食べようとすると激痛の為少ししか食べられず、点滴をする事に(1日目は断固拒否したのだけれど。笑)
1日16時間の点滴×6日間。

6日間ずっとベッドに寝たきり。点滴の針が途中で替えなきゃいけなくなり、早くも2回刺しました・・・
そして!翌朝の採血では刺した場所が悪かったのか、今までで1番痛い採血!採ってる間ずっと痛い。
その上、ありえない事に採った量が足りなかったとの事で、別のナースさんが再度採血しに来るという悪夢。


ようやく復活したと思ったら、点滴治療開始!
その点滴の針を挿すのに2回失敗され、3回目でようやく入る。

10日間で採血3回、腰椎穿刺1回、腰に麻酔1回、点滴の針挿す事5回・・・(涙)


誰か「いい子いい子」して下さいーーーっ!(涙)


そして、1週間ぶりに復活した日!
顔パンパン、身体パンパンの自分に気づく・・・
5キロは太ったんでなかろうかと思われるむくみ具合。痛い思いして、ご飯も食べられなかったのに悲しい結末。

かなーりショックでしたが、すっごくショックでしたが、立ち直れないくらいショックでしたが・・・(笑)
この経験もきっと意味があるんだと自分に言い聞かせ、パンパンな自分を楽しみつつ、いかに早く戻すか頑張りたいと思います!
戻らなかったら・・・いや、絶対戻す!!!( `ー´)ノ


パンパンな私の腕


 

病院にある屋上庭園。
1週間ぶりの外の空気は美味しかった♡






1週間苦しい痛い寝たきり生活を過ごし、改めて感じる普段の何気ない生活の有難さ。
1週間で戻れる自分は幸せなのだ!
まだまだ入院生活は続くけれど、頑張るぞーっ!(≧◇≦)


そして誕生日。
点滴の針が挿さったまま迎える誕生日。うーん、貴重な経験だ!
今日で点滴は一旦終了し、また来週。


まだまだ入院生活は続く。
頑張るのだぁ!!!




友希

勇気

2015-03-05 | Weblog

悩んで悩んで悩んだ結果・・・
病院変えました!
そして、3月後半にまた入院です!

いやぁ、勇気がいるもんです
紹介状書いてもらうのも気まずいもんです
点滴治療に全く効果が出ず、むしろまた悪化している感じで・・・
他に治療法がないという今までの先生。予防治療も副作用が怖いからしないという先生。

良い先生、悪い先生という単純なものではなく、先生と患者の相性もあるだろうし、
先生には先生なりの考えがあったのだと思う。
私にはそれが納得出来なかっただけ。
でも、ちゃんと納得いく説明をして欲しいし、その上で自分で決めたい。
後で症状が悪化してから後悔する事はしたくない。
難病だから、先生によって意見も180度違ったり、絶対効果があるという治療法がないのは、この数か月で痛いほど分かった。
だからこそ、出来るだけの事はしたいのです。

思い切って受診した、多発性硬化症の研究をしている病院の先生。
まだ治療法はあると言ってくれた。予防治療もした方がいいと
30分の枠なのに1時間半も診てくれて、最後に

「何かあったら予約しないでも電話くれればいいから。色々不安もあるだろうし。」

と言ってくれた
その言葉にどれだけ救われたか。思い切って受診して本当に良かった

もっとちゃんと検査した方が良いとの事で、2.3週間の検査入院の後、その結果で治療に入るとの事。
いつまで入院かは未定。誕生日も病院で過ごす事になりそうだ(笑)
でも、またいっぱい色んな出会いがある!それを楽しみに頑張るのだ


最後に・・・

以前お世話になった大好きな管理栄養士のYさん。
HPから名前がなくなっていたので気になって病院に聞いたら・・・


産休との事

嬉しい嬉しいめっちゃ嬉しい~っ
自分の事の様に嬉しくて、テンション上がりました!
あぁ、私がYさんの子供になりたい(笑)
無事、元気な子供が産まれて来ます様に・・・





友希