多発性硬化症ヴォーカリスト「友希（ゆうき）」の笑顔日記 ～音楽と料理と最高の仲間に囲まれて～

難病に負けず、１日１日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

11月29日(火)のつぶやき

2016-11-30 | Weblog

11月28日(月)のつぶやき

2016-11-29 | Weblog

「emotion」 2016/10/29　in “音倉”動画　アップしましたぁ～(*^▽^*)

2016-11-28 | Weblog

入院生活も後半戦！

いやぁ、ハードな1週間でした・・・(;´▽｀A``

先週の土日は出勤。月曜の朝病院に戻り血漿交換。
火曜、飲み込みが悪い(食事中に突っかかる事が最近出て来た）為緊急パルス（点滴）をし、
その後水曜（祝日）は出勤の為自宅に戻る。

その前に！夜は院内旅行で有楽町の高級ホテルで豪華広東料理のディナーコースを頂く♪(*´▽｀*)

水曜はお仕事の後、そのまま病院に戻り、木曜血漿交換。金曜、土日出勤の為再び家に戻る。
その途中、1月に行う「M-N Smile」ランチ会の打ち合わせで友達とご飯♡

土日お仕事をし、今日はまた朝一で病院に戻り入院患者へと戻りましたぁ！(笑)
そして無事に血漿交換終了～


入院してからあっという間、本当にあっという間に月日が流れて行くっ！
何人かからは「そんなにムリ（仕事）する事ないのに・・・」と言われますが、
生きていく為には仕方がないのです( ｀ー´)ノ

1人暮らしの私。入院していても家賃や光熱費、税金も発生するのです。
全部1人で払わなくちゃなのです。

お仕事お休みしたら、その分お給料は出ないのです！
誰の為でもなく、自分の為に入院中でも仕事に出ているのです

1ヶ月お休みしてもクビにならないだけ、とーっても有難い事なんです（涙）
難病でも正社員にしてもらい、こんな我儘を通してもらっている職場に大感謝なんです！


だから身体はキツくても、出勤するからにはいつも通り！笑顔でお仕事(*´▽｀*)

でも正直に言うと、今の願いは・・・


退院していつも通りの生活に戻ってゆっくりしたいーっ！(笑)


今はお休みが1日もない状態。。。もはや治療もお仕事と化してます。
明日、明後日も、ワケあって点滴です。(；´Д｀)
あともう少し！頑張るぞー！



そんな私にみなさまエールを！！！
先日のライブで発表した、オリジナル新曲『emotion』アップしましたぁー！
ので、是非是非！聴いてみて下さい♡(≧▽≦)


この曲の作曲者はなんと！

入院中の主治医なのです～！


主治医とのコラボ曲♪
『繋がり』もそうですが、まさに私がこの病気にならなければ生まれていなかった曲です。

感想お待ちしています♪

「emotion」 2016/10/29　in 下北沢　“音倉”



風邪やインフルエンザ流行っているので、みな様お気を付けて！
手洗いうがい必ずですよーっ！( ｀ー´)ノ




友希

11月27日(日)のつぶやき

2016-11-28 | Weblog

11月26日(土)のつぶやき

2016-11-27 | Weblog

11月25日(金)のつぶやき

2016-11-26 | Weblog

「繋がり」 2016/10/29　in 下北沢　“音倉”

2016-11-23 | Weblog
前回のご報告に、そして「Grow Seeds Record」アーティスト紹介「友希」のページに、沢山の「いいね」本当に、本当にありがとうございます！（涙）
みんなの気持ちが何より嬉しく、頑張っていくぞー！とパワーにさせてもらいました！！！

みんな、みんな大好きだぁぁぁぁぁぁ♡(≧▽≦)

また沢山の方にシェアもして頂き、そこから新たな出会いもあり、嬉しい限りです！
シェア、まだまだ受け付けてます～！宜しくお願いします！
↓
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1117712205016014&id=100003317367539

そんなみな様に・・・お待たせしましたーーーーーーっ！？(笑)
先日行われた
『難病でも前向きに生きる！多発性硬化症ヴォーカリスト「友希（ゆうき）」と仲間達の笑顔の時間』より
CDのタイトルにもなっている「繋がり」友希の最新オリジナル曲です。

ライブに来られなかった方は是非！バンドバージョン初の披露です♪ライブに来て下さったは感動を再び？？？
ホームビデオで撮影したものなので、生の演奏の迫力には敵いませんが雰囲気だけでも味わって頂けたら嬉しいです(*´▽｀*)


「繋がり」 2016/10/29　in 下北沢　“音倉”

ご報告！ヾ(≧▽≦)ﾉ

2016-11-19 | Weblog
ずっと言わずに我慢しておりましたが・・・

この度『友希』は、音楽レーベル「Grow Seeds Record 」の所属となる事となりましたぁ！！！

きっかけとなったのは、6月にやった院内コンサート。
そこで自分が『多発性硬化症』である事を打ち明け、自分の作詞・作曲した曲を歌った所、
患者様、そのご家族の方も涙を流して聴いて下さり、その後沢山の方から（数ヶ月経った今でも！）
「元気をもらった！」「自分も頑張ろうと思った！」「次はいつやるの？必ずまたやってね！」と声をかけて頂くようになりました。

その時に、難病でも頑張っている姿を見せる事で、それが多くの人達の力になるのであれば、
「難病」「多発性硬化症」である事をあえて前面に出し、自分の歌で「笑顔」と「繋がり」を
もっともっと広げて行く事が出来たら良いなぁと心の底から思ったのです。
私の歌にはその力があるのではないかと。やるなら今ではないかと！

そして秘かにオーディションを探し、ライブ前に一次審査に通っていました！( ｀ー´)ノ
あてずっぽに受けたワケでは決してありません。ちゃんと自分が納得出来るレーベルを探しました。
ここの代表のブログを読み、共感出来ることが沢山あり、もしここに受かったら、自分のやりたい

音楽で「笑顔」と「繋がり」を広めたい！

というのを実現出来るのではないかと思ったのです。
そしてライブ後に2次審査を直接事務所に受けに行きました。

歌と面接！

そして・・・合格したのが11/5！いやぁ、黙っているの大変でした(笑)

そこから代表と何度もやり取りをし、良きアドバイスやヒントをもらい、私の頭の中は次から次へと
色んなアイデアが飛び出て楽しい事になっております♪( *´艸｀)

まずは院内コンサートをもっと沢山の病院で出来るようになるといいなぁと計画中！

そんなワケで！是非「Grow Seeds Record 」のアーティスト「友希」のページ ← をご覧下さい(*´▽｀*)
そして良かったら、ページの1番下にある「いいね」をして頂けたら嬉しいですーっ！

あ、友希は今までと心は何一つ変わりません！行動は出来るうちに出来るだけしたいと思っていますが、
アイス好き、料理好き、ディズニー大好きの友希は変わりません！(笑)

これからも変わらずよろしくお願いします♡(´▽｀*)




友希

怒涛の週末、そして第1回目「血漿交換」無事に終了～！

2016-11-15 | Weblog
金曜の夕方、雨の中ミニスーツケースに2泊3日の荷物を詰め自宅へ帰る。途中スーパーへ寄り食材を少し購入。（冷蔵庫整理をしてしまった為・・・）


土日は元気に働いている病院へ出勤！(*´▽｀*)
やっぱり職場は元気をもらう！頑張っている患者さん、スタッフがいっぱい！
その上、患者様から嬉しい言葉をもらう♡


「入院中、あなたを見つけて、あなたの笑顔を見るのが楽しみだったのよ」と。


今の私にこんな言葉をかけられたら・・・泣きます（涙）
患者様の前では泣きませんけどね！本当に嬉しかったなぁ～


土曜のお昼は楽をし会社の社食を注文❤




夜は自炊。




日曜も甘えようと思ったら停電の為社食中止！(笑)
なのでお弁当も作ったぞー( ｀ー´)ノ




でも日曜の夜は！
会社の仲の良い人と大好きなインドカレーのお店へ♡





目一杯食べたあと、病院に戻ったら病院食しか食べられないから・・・
と、ミニストップで『安納芋ソフト』を、もちろんワッフルコーンで食べる♪
大大大満足！超美味しい！オススメですよ～


そして月曜は血漿交換がある為、朝7：30の満員電車に乗り、入院している病院に戻る。
すぐに麻酔のテープを貼ってもらい準備完了！
午前中は診察を受け、午後から血漿交換開始。


私のやる血漿交換は「免疫吸着療法」というもの。
「免疫吸着療法」とは、めちゃくちゃ簡単に言うと・・・
自分の血液を抜いて機械で濾過をし、悪いものだけ取り除き、
キレイになった血をまた自分に戻す！

これを写真の体制で2時間半くらい（針を刺すところから抜くところまで）かけてやるのです。





針の太さは点滴より、献血より、遥かに太いらしい。
針が大の苦手な私。絶対に見るな！と友達に言われました・・・(;´▽｀A``

刺すところはあらかじめ先生が印をつけ、4時間以上前に「ペンレス」という麻酔の（魔法の♡笑）テープを貼っておくので
刺す頃には腕の感覚は全くなく(触られているのもわかりません～）いつ針が刺さったのかも分からない♪
だからこそ私にもこの治療が受けられているワケです(笑)
医学の進歩、ありがたいっ！

2回目は木曜日！
今度も針刺しがスムーズに行くと信じて！
頑張るぞー

目指せ充実入院生活！は、まだまだ続きます♪(*^▽^*)



友希

Twitter始めました～ヾ(≧▽≦)ﾉ

2016-11-13 | Weblog
再度！

Twitter始めましたのご案内！(笑)

「友希」のURLはこちらでしたぁ❤
↓
http://twitter.com/laniyuki


です。やっている方、是非フォローし合いましょう～♡(*´▽｀*)

さてさて入院中の私ですが、金曜から外泊許可をもらい自宅に帰り、
土日祝日は会社に出勤します！( ｀ー´)ノ

何故なら・・・

生きて行かねばならぬから！
入院は1ヶ月間。1ヶ月も休んだら有休は足りないし、家賃も払えないんじゃーっ！(笑)

というわけで、月曜の朝一番で病院に戻りペンレスを貼ってもらい、14時から血漿交換開始！
ペンレスが効き始めるのは4時間後からだそう。遅くても10時には貼ってもらわねば！
怖いので9時には戻っていたい。という事は家を7時半には出なければ・・・

まぁとりあえずは今日のお仕事頑張ります♡(*^^*)


入院中の食事
↓





流石に昨日は会社の社食を頼みました！
↓



サラダとライスは取り放題♪

夕飯は作ったぞー！
↓




多発性硬化症、視神経脊髄炎の患者とそのご家族が参加出来る
『M-N Smile』東京駅ランチ会！は、1月の予定です♪

今月末には決めるので、
参加されたい方、『M-N Smile』で検索してみて下さい(*´∇｀*)
Amebaとfacebookにページがあります！



友希