いやぁ～長かった
42日間の入院生活。。。
でも、今回の入院はとっても満足出来るものでした
病院がキレイとか、同病仲間が出来て情報交換出来たとか、色々あるけれど、
何より先生達が良かった
外来の主治医もとっても感じの良い先生ですが、
入院中の主治医もすっごく良かった！
毎日顔を見に来てくれ、話をちゃんと聞いてくれる。納得行くまで時間をかけて説明してくれる。
これが前の病院ではなかった事。
『インフォームドコンセント』って患者にとって本当に大切。
これがあったお陰で、恐怖だった血漿交換も受けてみようと思えた。
6週間で計34回も針を刺しましたが・・・
リハビリがあったのも有難かった。（前の病院ではありませんでした）
最初は必要なのかな？と思ったけれど、調べていたらこの病気は早期からのリハビリが重要とあったし、
今後私の状態の変化が分かる様に、ちゃんとリハビリの担当さんが色んなテストをして記録してくれていました。
そして、色んな所でちゃんと連携出来てるのが凄いなぁと感じたこの病院
首が痛かったのを伝えた所、すぐに整形外科の先生が診に来てくれて、この病気から痛くなる場合があると説明してくれ、
なおかつレントゲンで悪い所を見つけ、リハビリで治す様にしてくれたり、
低血圧で何度か倒れてしまったので、すぐに24時間血圧測定検査が組まれ、リハビリでも測定があったり・・・
とにかく私の色んな情報が、医師、看護師さん、リハビリの担当さんにちゃんと伝わってる事に驚かされました。
当たり前の様で、出来てない病院も多いと思うので。
まだまだ治療は続くけれど、この病院に移って本当に良かった
と、思えた入院生活でした
敷地内、お気に入りの場所
仲良くなった管理のおじさんが教えてくれた・・・
ゴジラ！(笑)
入院中に作ったルームバンド！
退院したら・・・
料理しまくりたいと思います～
友希
血漿交換（免疫吸着療法）の跡。
右腕～
左腕～
この治療、点滴よりはるかに太い針を刺します。
私の血管は細いらしく、入る血管を探すのに先生2人がかりでも一苦労
針を刺し終えるまでの時間。
1回目・・・1時間
2回目・・・1時間40分
3回目・・・15分
4回目・・・13分
私の体調で大きく変化。
いっぱい寝て、水分沢山取って、体を温めて血流を良くしておくと刺しやすいらしい。
5回目は今日
なのに、3時に目が覚めてしまった私
たっぷり寝ておきたかったのにーっ
ちなみに、針を刺す場所にはあらかじめ麻酔テープを貼るので痛くはありません！怖いだけです(笑)
そして刺し終ってから血漿交換にかかる時間は約3時間。
寝たきり、針が刺さってる腕は動かせず、トイレも行けません～
どうか針が早く刺さります様に
どうか早く終わります様に
そんな中、嬉しい知らせがっ
3月に受けた資格試験・・・
合格ーーーーーーーーーーーーーーーーーっ
実は受かる自信があまりなかった私。でも予想を上回る高得点
良かったぁ
この病気になって入院したからこそ知った資格。
入院中も、必死に勉強して受けた資格。
これからの仕事で使えるかどうかは分からないけれど、勉強した事は決して無駄にならないと思う。
そして、難病になったからと言って気持ちで負けない事。
チャレンジする気持ちを忘れない事。
常に自分の出来る事を探す事。
の、第一歩
これからも気持ちの浮き沈みはあるだろうけれど、病気と上手く付き合って、豊かな人生を送るのだ！
今日は恐怖の免疫吸着療法だけど、あと2回頑張るぞーっ！
友希
『桜と雪』の風景って一生に何度見れるんだろう～♡(*´▽｀*)
と、皆様が大変な中すみません(笑)
さて、昨日から新たな治療がスタートしました！...
『免疫吸着療法』と言って、自分の血を取り出し、機械で悪いものを取り除き、また自分の身体へ戻す。という治療法。昨日はその第1回目。
・・・・・・大変でした。
点滴よりはるかに太い針を2本ささなければ出来ない治療。
まず前日に、先生が針をさせそうな位置に印をつけます。そこで事件が！
腕をしばったまま数分いたせいか、極度の針恐怖症か・・・
ボールペンで腕に印をつけるだけなのに・・・
貧血で倒れました！(ノД`)・゜・。
先生ビックリ、私もビックリ！後にも先にも、印をつけるだけで貧血で倒れる人は私だけではなかろうか（恥）
そして昨日。治療の数時間前に印の所に麻酔テープを貼りいざ出陣！
そこで待ち受けていたのは・・・
針をさすのに1時間かかるという悪夢！！！
血管が細いらしく（点滴さすのには問題ないそう）1時間ずっと緊張状態。
あげく『迷走神経反射』（強い痛みや精神的ストレスなどが原因で迷走神経が刺激された際、自律神経のバランスがくずれ血圧が下がり脈拍が遅くなる）で、脈が遅くなりモニターのアラームが鳴り出す。
私が針が極度にダメなのはカルテにしっかり記載されているらしく、前日に倒れたのも知っていた技師とナースさんは、アラームが鳴った時すぐに「来た！」と思ったそう（笑）
腕に針がさせないと首にさすと聞いていた私。気が気じゃない。
ギブアップしようかと思ったけれど、治療出来ないのも困る。なんとか1時間耐え、その後の吸着に2時間ちょっと。
無事に治療が終わった後はグッタリ。20時過ぎから4時までグッスリでした。
あとこの治療を3回。
効果が出るには1か月はかかるそうですが（出ない場合もある）効くと信じて頑張るのだ！
この治療の後、再発予防の治療に入り、順調に行けば退院は2週間後くらい。
ようやく前に進めている気がします！次は金曜。頑張るぞーっ！！！
友希
今週も針、針、そして針・・・(ノД`)・゜・。
昨日は点滴の針刺すのに1回失敗。2回目に先生が刺してくれて成功。
一昨日、昨日、今日と3日連続で造影剤MRIで注射。今朝は採血もありました...
1週間で6回の針（涙）あと1回、頑張るぞーっ！！！
さてさて、都心の病院から23区外の病院へ移った私。
東京ドーム4個分の広さのこの病院。（研究所や寮やグラウンドも2つある！）桜が沢山咲いていて癒されます。
敷地内は自由にお散歩出来るのでとても良い環境♡
リハビリも2つ毎日50分ずつやってくれる。入院中の運動不足を解消する為もありますが、この病気は早期のリハビリが重要らしいです。
治療法も色々考えてくれて、予防法も考えてくれる。そろそろ決定しそうです。
思い切って病院変えて本当に良かった！(≧▽≦)
1週間の寝たきり＆点滴でむくんだ体もほぼ元に戻り一安心♡
同室の人達とも仲良くなり、楽しく過ごしております♪
またまたスッピンで失礼！点滴中の私。(笑)
まだまだ入院生活は続きそうですが、前向きに頑張るぞ！
友希
