多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

初出勤を明日に控えて・・・

2016-02-29 | Weblog

先週土曜は友人に就職祝いに焼肉をご馳走になり・・・♡





いよいよ明日、初出勤です!!!ヾ(≧▽≦)ノ

緊張してるかって?
これが全くしてません(笑)

むしろ楽しみで仕方ない♪
何しろ1年4ヶ月ぶりのお仕事です。
ここに来るまで、1年4ヶ月かかりました。

思い出すと、本当に色んな事がありました。
涙もいっぱい流しました。
もう一つの病気が再発して、それはそれは苦しい時もありました。正直、闇でした。先が見えませんでした。(これは一言では語れないので、いつかまた?笑)

それでも、この先どうやって生きて行けば良いのか分からない、苦しくて苦しくて仕方のない状況の中でも、
なんとかここから這い上がりたい!このまま私の人生終わりにしたくない!という気持ちが心のどこかにあったのだと思います。

今思うと、良く這い上がれたなと、自分で自分を褒めてあげようと思います!うん、良く頑張った、私!(笑)

明日からのお仕事、仕事が出来る喜びをかみしめてきたいと思います。 世の中には、仕事がしたくても出来ない人が沢山いる事を私は知っているから。
ちょっと病気がある為に、安い給料でしか雇ってもらえない現実。難病の人が仕事をするにはまだまだ壁が沢山ある。

私は運良く就職する事が出来たけれども、まだまだ就活で頑張っている仲間もいる。
そんな仲間がいる事を忘れずに、仕事が出来る事に感謝する事を忘れずに、患者様の心に寄り添う気持ちを忘れずに、採用してくれた病院に感謝の気持ちを忘れずに、一緒に働く仲間を大切にする事を忘れずに・・・

最高の笑顔で仕事に臨みたいと思います!(*´▽`*)

あ、ちなみに今日の外来は・・・

主治医2人(神経内科と心療内科)に会って就職決まった事を報告!
それぞれから「張り切り過ぎないようにね~」「って言っても張り切るんでしょ~」「で、休みの日はもう1つの活動(M-N Smile)するんでしょ~」「せめて1日はゆっくり休むんだよ~」と・・・(;´▽`A``
良く分かっていらっしゃる(笑)

診察の後は、入院中友達になった同病仲間との嬉しい再会~♡





その後は入院している友達のお見舞いに行き、今日は早めに帰り、 明日からのお弁当の仕込み等をしております!
毎日お弁当持参で行きますよ~!ヾ(≧▽≦)ノ

明日から頑張るだぁ!



友希


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沢山たくさんのお祝いメッセージ、ありがとうございました!ヾ(≧▽≦)ノ

2016-02-26 | Weblog

残りのフリー生活も、残すところあと4日となりました。

この8日間で私のやりたかった(やった)半分の事は、同病仲間に会う!そして私が代表をやっているMS(多発性硬化症)のサークル『M-N Smile』のランチ会をやる!でした♡

先週は栃木から東京に遊びに来ていた同病仲間を、神楽坂のガレットのお店と新宿のコールド・ストーンへ♪(え?私が食べたかったんじゃないかって?笑)














そしてその翌日は、初めて会う同病仲間とMUJIでランチデート♡




そして昨日は!『M-N Smile』ランチ会 in 武蔵小杉!(*^▽^*)
急な呼びかけにも関わらず9名(+お子ちゃま1名♪)の参加となり、またまた楽しい時間となりました☆



いずれも病気にならなければ出会っていなかった仲間。
それが病気通じて出会い、一緒に食事をし、一緒に笑い、そこからまた出会い生まれていく。

第1回目のランチ会では20名が集まり、そこで連絡先を各々で交換し、色んな所から「〇〇さんとランチしましたー!」や「〇〇さんとこんなやり取りをしてるんです~」なんて報告を聞いたりして、物凄~く嬉しい私。(*´▽`*)

今まで同病仲間と会った事がなかったと言っていた人達。
発症して何年、何十年も病気と1人で闘って来た人達。
普段は家にいる事が多いという人も・・・
それがこうして実際に会って顔を見て話せる事で、少しでも何かの力になってくれたら嬉しい。


それは、私のいない所でもどんどん広がっていって欲しいのです。例え私が入院中で動けなくても、仕事で忙しくて出来なくても、代わりに誰かが仕切ってランチ会やります!
くらいになるのが理想♡きっとそれもこの素敵なメンバーの集まりなら不可能じゃないと思う!

まぁ、まずは・・・
みんなが笑顔でいられるよう。
笑顔でいられないメンバーをみんなでそっとサポート出来るよう。
ちゃんと継続していきたいと思います。

仕事との両立、ムリなく出来る所を見つけたいと思います(*^▽^*)




友希

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面接の結果・・・

2016-02-17 | Weblog
 
採用決定ーーーーーーーーーーーっ!!!
 
やりました!やりましたよぉ!
もーう、めっちゃ嬉しい!スキップして踊りたいくらい(笑)
 
12月末にハローワークで募集を見つけてからここに来るまで1カ月半以上。長かったぁ~(;´▽`A``
 
面接→連絡待ち→ハローワークとのやり取り→連絡待ち→面接→連絡待ち
 
そしてやっと、やっと今日、採用の連絡が♡(≧▽≦)
 
『難治性疾患患者雇用開発助成金』を利用して面接を受けたので、自分がMSである事は当然伝えてあるし、症状も、どんな治療が必要になるか、その際は休みが必要になる事もちゃんと伝え、了解を得ています。
 
もちろん、今出来る事は最大限にアピールしたし、持っている資格も、前向きに病気と向き合っている事も伝わったと思います。
 
実は私が受けた病院はリハビリテーション病院で、なんと多発性硬化症の患者さんも受け入れているんです!
なので、もしかしたら同病の方と接する機会もあるかもしれません。
 
そんなこんなで、3/1から正社員として働く事が決定しました♪
どんな仕事内容になるか分かりませんが・・・
 
『患者さんの、心の声に寄り添う事の出来る仕事をする』
 
が、私がこの仕事をする上で大切にしようと思う事です。
仕事に慣れても、この事はずっと忘れずに大切にしていきたいと思います!
 
そんなわけで!!
 
残り12日のフリー生活、有意義に使いたいと思います!(*´▽`*)
あぁ、やりたい事があり過ぎて大変だぁーーーー(笑)


暖かったり寒かったり、インフルエンザが流行っていたりしますが、
皆さんくれぐれも気を付けて下さいね!
私も十分気を付けて過ごしたいと思います!



友希
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新しいチャレンジを始めてから1ヶ月!

2016-02-15 | Weblog
この1ヶ月、ただ就活の連絡待ちだけをしていた訳ではありません。


じっとしていられない私。ピアカウンセラーに合格した後にチャレンジしていた事とは(正確には同時進行していたのですが)・・・



手話です!(*´▽`*)



私が手話を始めようと思ったきっかけは、前回の入院中にろう者の友達が出来た事でした。
違う部屋の子だったので、たまに筆談で話す程度だったのですが、とても感じの良い子だったので、もっと仲良くなりたい!その為にはどうしたら良いんだろうと考え、そうだ、手話だ!と。

入院中にyou tubeで手話の動画を検索し、1人でこっそり勉強を始めました。
残念ながら、その後すぐにその子は退院してしまい、最後の挨拶を手話でする勇気を出せず、手話を使う事なくその時はお別れしました。


ただ、ずっとその子とは連絡を取り続けていて、ある日私が実は手話の勉強をしている事を話した所、彼女は物凄く喜んでくれて、自分が教えるからSkypeでやり取りしよう!と言ってくれました。
ろう者の人にとって、一言でも手話を使ってくれるのは物凄く嬉しいんだそうです。
最初はやはりいきなりSkypeでやり取りする事に勇気が出せず、もうちょっと勉強してから!と彼女に待ってもらっていたのですが、1ヶ月前、ついに?やっと?Skypeでやり取りする事に挑戦!


すると・・・



楽しい~!(≧▽≦)
彼女の教え方が上手なせいか、どんどん覚えられる。
自分の覚えた手話が伝わるのが嬉しい♡彼女の手話が分かるのが嬉しい♡
1ヶ月ほぼ毎日、20分~40分彼女と手話を使ってやり取りしているので、多分覚えも早いのだと思う。
実際、先日2人でお出かけした時も、筆談なしでも会話出来たりしてとっても楽しかった♪



そして・・・
手話は今後、私のやりたい仕事でも使えるんだ!とあとあと気付く(笑)
ろう者の患者さんと接する事ももしかしたらあるかもしれない。
その時に役に立てるように、もっともっと勉強したい!
彼女とも、もっと深い話が手話だけで出来るようになりたい!




ブックオフで見つけたテキスト







これで、彼女とのSkypeでの勉強以外にも、毎日1.2時間お勉強しています!
9月には検定試験にもチャレンジするつもりです。
頑張るのだぁ!( `ー´)ノ



友希
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救急車に乗りました

2016-02-06 | Weblog

先週の土曜、生まれて初めて救急車に乗りました。

付き添いで、です。


その日は同病仲間の4人で集まり、楽しくランチをする予定でした。
お店に入り料理が運ばれ、いざ食べようとした瞬間、、、



1人が突然痙攣を起こし意識不明に!

突然の出来事に、彼女を抱きかかえ名前を呼びかけるのに必死でした。
お店の人に救急車をお願いし、たまたま居合わせた他のお客さんが呼吸している事を確認してくれ、
男性店員さんが2人がかりでソファに寝かせてくれましたが、救急隊員が来るまでの10分くらいだろうか。
目を開いているけれど返事をしない。このまま呼吸が止まってしまったらどうしよう、と恐怖でいっぱいでした。

何度も何度も必死に名前を呼びかけ、やっと返事をするようになったけれど、
ここがどこか、私が誰かも分からない、ご主人の電話番号も言えない状態。


カバンや財布を探してもどこにも緊急連絡先がない。唯一あったのが診察券。
そこへ到着した救急隊員。どれだけ心強かったか。有難かったか。

検査の結果、何も問題は見当たらないと。おそらく多発性硬化症とも関係ないでしょうと。
2時間後に彼女に会えた時には意識もちゃんと戻っていて一安心。
点滴が終わって、夜ご家族のお迎えが来たら帰って大丈夫ではないかと言われていました。


2人でどうして急にこんな事になったんだろーなんて話をしていたら・・・
また突然2度目の痙攣。

その場で「お願いします!」と大声をあげ、すぐに医師と看護師がかけつけ、私は待合室へ。


再び意識は戻ったものの、今度は彼女はもうぐったりしていました。
そして念のための入院が必要となり、その病院は満床の為、都内の病院に転送される事に。
側にいて良いと言われたので、ただただ眠る彼女の頭をなでるしか出来ない私。
ご主人の到着を待って、それから医師の説明があり救急車が呼ばれました。


ご主人が車だった為、救急車には私が付き添う事に。
再び救急車に乗り、別の病院へ行き、再度検査。

そこでも多発性硬化症とは関係ないと思います。痙攣は普通の人でもゲームをしていて画面がチカチカしたのを見てなったり、パソコンを見過ぎてなったり、寝てる間になっていて気づいてない人もいるとの事。


医師の説明までは一緒に受け、その後はご家族しか病室に入れないとの事で、ご主人にお任せし病院をあとにしました。



救急車に乗ったのが12時半頃。大学病院から転送されたのが19時。約7時間、大学病院の救急外来で過ごし、2つ目の病院をあとにしたのが20時半頃。

長い長い1日でした。
とにもかくにも、彼女が無事で良かった!翌日も無事家に帰ったと元気なメッセージが届き一安心。

しかし、もしかしたら自分が運ばれる事がいつかあるかもしれないとは思っていたけれど、付き添いで乗るのは想定外。
そこで思った事。


本人に意識がない場合、運ばれる本人より、周りの人の方が慌てるんだ!怖い思いをするんだ!という事。


いざという時の為に、緊急連絡先を財布などに入れておくのは大事だという事
何か病気を持っている人、薬を飲んでいる人はお薬手帳を持ち歩いた方が良いという事。(救急車の中で持っているか聞かれましたが、彼女のカバンの中には入っていませんでした)

そして、救急外来の待合室で待っている間、次から次へとやってくる救急隊員達。
そこで働く医師や看護師の姿(1番偉いと思われる先生が、ずっと休む事なく何時間もその部屋の中を行ったり来たりして、全ての患者さんを見回っていました)。
テレビドラマではない、リアルな緊迫感。見事な連携プレー。などを見て、ただただ凄いなぁ・・・
この人達のお陰で沢山の命が救われているんだなぁ・・・と。



もちろん人の為に頑張っているのは病院だけじゃない。私が昨日見たのはほんの一部。
ただ、世の中には頑張っている人達が沢山いるんだなって、スゲエ!この人達スゲエ!(お上品な言葉じゃないですが、素直に思った気持ちです)
私も頑張るぞ!!!って思いました。

私の大切な仲間を助ける為に関わってくれた全ての方に感謝です。ありがとうございました。


そして、後日彼女がかかりつけの病院で検査して分かったのは、てんかんではないかという事。
詳しい事はもう一度検査が必要だという事。

そして、昨日母と話していて分かった事なのですが、初めの救急車で乗ってから病院に運ばれるまで時間がかからなかったのは、お店の人が救急車を呼んでくれる時に私が「多発性硬化症の子です!」と伝えたからだそう。
確かに運ばれたのは、都内の多発性硬化症の専門医のいる病院で、私は行き先の病院を聞いて安心したのですが、それはちゃんと先に伝えてあったからだそう。

母も病気を持っているので、医師から救急車を呼ぶ時には必ず病名を先に伝える様に言われているそう。
そうでないと、救急車に乗ってから受け入れ先の病院が決まるまで何十分も待ったりする事が珍しくないらしいです。
病名を伝える事で、優先的にその専門医がいる病院に受け入れてもらう事が出来るのだとか。

皆さんも救急車のお世話になる事がもしかしたらあるかもしれません。(人間いつ何があるかは誰にも分からない!健康な人でもそれは同じです!)何か病気のある人は必ず病名を先に伝えてもらう様、ご家族の方にも伝えておくと良いと思います。人間パニックになると一生懸命その場の症状(状況)だけ伝えてしまいがちなので・・・
そしてお薬を飲まれている方は、外出の際は必ずお薬手帳に緊急連絡先を書いて持ち歩く事!


大事です!!!
以上、先週の土曜の出来事でした。


とにもかくにも、彼女が無事で本当に良かったぁぁぁぁぁ!



友希

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