前とはだいぶ違う居眠り病

昨日はシャワー入浴後に、発作のような居眠り病らしきものになった。
これまでと違う点は、

いつ眠り始めたか不明　→　全身の動きが止まったと感じ、自分がどういう状態にいるか何となくわかっていた（顔をパシパシ叩かれるちょっと痛かった）

寝ているのは数時間　→　15～20分後に頭痛で目覚める

目が覚めるとひどいだるさ　→　脱力感


２日前から眠りに変なところはあった。
布団に入るとすぐに寝るが、十分寝たはずでも起きるのが億劫だった。
お昼過ぎ頃から夜が待ち遠しく眠くなる。
まともに起きていると言えそうなのは、朝の数時間で、血圧は110～150台で自宅・透析中で不安定だった。


今日は透析だったが、いつもＰＣで過ごすが寝た。
短い時間の居眠り病でも、多少のダメージがあったのか。

積もった緊張が和らいだ右手だったのかも。。。

前回のブログは、客観的判断に欠けている。
寝ている間にマヒの手が動くのはよくあるのでは？
でも自分の感覚は引っ掛かりを感じる。


自分が寝ているときも右の肘は曲がりっぱなしだと認識していた。
そうではない感覚を右腕から感じて、たまたま右半身を見たら右手がいつもの場所にないとわかっただけだと思った。
認識のずれが生じていたのは、寝ても緊張していた肩や肘がリラックス状態にあるのが違うことだった。

約1年間、認知神経リハビリテーションでなく訪問リハビリでストレッチリハビリを受けた。

いつもリハビリを見ていた父はリハビリ療法士さんと会話する中で、リハビリは痛くなければ意味がないと聞いていて、実際そういうリハビリを受けたことはあるので、そういうものなのかぐらいに思っていなかった。
でも痛みに対する反応は、マヒが強い場所にしわ寄せのように集中ものだなと感じていた、
普段動けない麻痺の強い右手は、身体のどこかで強い痛みが起こったりすると、びっくりしたようにびくっと反応し、緊張する。
反応する前の位置に緊張した右手を戻すには、まず緊張を緩める必要があり面倒である。

自分の身体は、ストレッチのリハビリの期間は右手については受けていないせいか、右手の緊張が増えていた。
訪問リハビリの療法士さんはＰＴで、足専門だったが、腰や背骨とかも診てくださった。

寝ている間に右手が動いたんだよね？

今朝目が覚めたら、何気なく自分の右肩のあたりをみたら、右手は肘が曲がって手のひらは右肩付近にあるはずなのになかった。
自分の右手の手のひらは腰付近にあった。

久々に右手が曲がらずに寝ていたらしいのだ。
（中里瑠美子さんのリハビリを受けていたときはしょっちゅうあったのである）

なんで突然こんなことが起きたのか、２日前に受けたリハビリを思い出してみた。
私がサポートされて寝返っていたが、右手も三上さんがサポートされていたなと思ったのである。
右手は動かせなくてもサポートされていると感じ、動きを思い出したのだろうか。

不思議なのは、朝起きて自分の右手があるかどうか確認する習慣がないことだった。
感覚のない右手はいつもの場所にあるとわかり切っているわけだし、「右<手は・・・？」と気にする理由が思い当たらないのである。



動けない右手をあまり気にかけていなかったという反省があった。

▲寝返り、向かう動きに従う身体

寝返りをサポートしていただきながら、鼻ー胸ーお腹を直線上に、顔ー身体ーお尻などの場所を微調整しながら、寝返る方向に意識した。

リハビリで行うことは、寝返りをサポートいただけながら、自分の身体各部のある場所と動きを意識するのかなと思った、意識するものが多いなと思った。

動く目に近くないお尻から下は、寝返りの動きについていない。自分の身体は棒だとイメージしてちょっと寝返りの回転を感じた。

すると折れてしまった魚肉ソーセージのように、胸とお腹はつながっていないと感じた。

寝返りながら、空洞らしき（？）部分を見ていた。

最終的には胸とお腹はつながったがびっくりはした。



先週左手を前に伸ばしても、目で見た通りに伸びないことに再挑戦。

見た通り、左手は楽に前に伸ばすことができた。
上手く伸ばせないと感じたのは、左手が伸ばす方向とは逆方向に、マヒの右手に力が入っていたからだった。
今回のリハビリは、寝返りの方向に、身体全体を向かわせようとしている。
このような身体の動きはたくさんあり、いろいろ思い出してほしい、と三上さんはおっしゃった。



＜診察にて＞
診察は月1回あり、リハビリ後に待ち時間があるので、先生に読んでいただく文を入力している。文はいつも消していたが、今回消し忘れていた。



今は寝返りの方法を勉強していますが、胸とお腹がつながっていない感覚を今日知って、ショックではありましたが、つながった感覚がわかってよかった気はします。

自分の身体のパーツはどこにあるかわかっていなくて、身体を動かすには、それらをつなぐ認識をリハビリでやっていると思いました。

透析医療の存在

今朝、目が覚めたら、テレビに「透析患者　２０人死亡　２人50代」という文字があった。
人工透析せず死亡、他にも複数　福生の病院、都が調査


腎不全になり透析を受けないことは、日本では自殺に等しい感覚があると思う。
でも国によって、透析導入できる年齢に上限があったり、透析を受けないことは尊厳を保った自然死であるという考えがあったりするらしい。「腎臓病と人工透析の現代史」より

自分の生きている社会の腎不全をどうとらえているのか、財政力などによって、透析で生きられるのかと思ったことがある。


透析が全額自己負担だったときに比べれば、恵まれた日本の透析医療だが、透析で生きることを選ばないひとがいる。
年齢とか障害とか腎不全であるという悩みがあると、そう思ってしまうのかもしれない。

透析が長期化すると、合併症が出てくる患者は多い。
でも透析しなければ生きられないとも言えるし、透析があるから生きられるのである。

この感覚、よいと思っていいのか・・・透析の穿刺

私の透析のための血管

2度目の脳出血で、それまで透析をするには左腕を使ってきたが、返血を行うための血管に穿刺ができなくなってしまった。　静脈に返血を行うが、左腕の静脈はつぶれてしまい、穿刺に耐えうるものではなくなってしまったらしい。
もともと血管は太い方ではなく、透析年数は３０年以上であることもある。
脱血の血管は、表在化という透析のために骨近くの動脈（と聞いた・・怖いが）を穿刺しやすいように腕表面に持ち上げる手術されたものを使っていた。

＜補足　表在化であった理由＞
1度目の脳出血で入院中にシャントが止まってしまい、再脳出血を起こさないために血圧を上げないようシャントではなく表在化手術を行っていると聞いた。
シャントは、動脈と静脈をバイパスでつなぎ静脈の血流を速めるが、表在化は、血管を持ち上げて血流速を上げてはいない。


返血ができなければ透析はできないので、グラフト（人工血管）を右腕に使っていただいた。

現在、麻痺ある右腕にグラフトを埋め込み、シャント手術を行い透析ができている。


グラフトは、見るからに血管が埋め込まれているとわかり、サイボーグになった気分である。
グラフトは穿刺しなくても血管の場所は見えているので穿刺しやすいとある看護師さんに言われたことがある。
でも穿刺の痛みは、麻痺の腕でも、痛かったり、麻痺ならではの不快感はあった。


グラフトが入った右腕の透析での感覚がおかしい

ところが、最近穿刺の痛みや不快感は全くなくなり、すべてかゆみと入れ替わってしまったようなのである。
すべて、というのは穿刺前にはイソジンを湿らせた綿棒で消毒するが、このとき感じるとすればこすり感や液体のイソジンの冷たさとかじゃないかと思うが、これもかゆいのだ。
透析終了時には、掻きたくなるようなかゆみがある。

穿刺はまぎれもなく痛みを感じているはずで、感覚は間違ったものを自分に教えている気がする。
かゆみは痛みと比べれば楽に感じると思うが、今あるかゆみが消え痛みに変わってほしいと思うことがリハビリ前進につながる感じがしても、自分は本当にそう思えるのだろうか。

やっぱりマヒの重い方の右足は動きだしていた

昨日は排便日であり、ズボンをはかせていただくとき、ズボンをはく入り口まで左右の足が一本ずつ上がるか、看護師さんは少し待ってくださる。

いつも左足は上がるが右足は黙っていたが、「おお～」と看護師さんはびっくりされた。
右足もはこうと上がったのである。


夜、ベッドのサイドレールにつかまり、寝返りはできないので、いつものように上半身だけ左に寝返った。
すると右足は左足をのり越えていた。
下半身も左に寝返っていた。
元気なときに、勢いをつけて左に寝返ったことはある。
でもスローな左に寝返りははじめてだった。
やっぱりゆっくり寝返る方が気持ちがいい。


動かない右足は重い足というイメージだったが、いざ動くとなると、徐々に軽い足になっていくのではなく、OFF→ONのイメージであった。

▲はきがなかった自分・・・

あとからリハビリを受ける自分を第3者の目で見ればきっとそう見えた気がする・・・

質問に答えるときがはっきりしないし、帰宅後近所にあるお店の名前がすぐに浮かんでこないのもしばしば。
3日前から続いている右足の痛みに似た不快感は、熟睡を妨げている事実もあり、頭が動きづらくした可能性もありそうだ。
こういうとき、リハビリ前日には睡眠導入剤でちゃんと寝るべきだったのかな。


◆目の動き
三上さんはわかりやすい（かわいい）絵で、リハビリで行う目の状態を示してくださった。
リハビリ中の私には、「顔全体」と「顔は左右に目は正面」との違いがわかっていなかった。
リハビリ翌日には、右足の不快感は消えて、絵の意味も分かった。
この絵を見てかわいいと思って三上さんがくださったと思うが、翌日見て絵の意味がわかっていたのを知ると、いただいてよかったのである。

バボちゃんみたい・・・

◆寝返り
寝返ることで動く身体に対し、胸の真上延長線上に顎や鼻があるか、さわって確認した。

◆「ごはん」と「お味噌汁」の絵のカードが、手を延ばせば肩の位置にある
（このとき写真を撮るべきだった。伝わらない。。。）

右側にあった「お味噌汁」には自然に手を伸ばすことができ、左側にある「ご飯」には見た目手は伸ばせていても、自分の身体の感覚の左手は「ご飯」に届いていないと思った。

Ｖｏｌ．３８ 「説明できないリハビリ」

PAPER BLOG ・・・ヘルパーさんに読んでいただいているもの。（ものすごく不定期である）プリントアウトして、チラシのようにテーブルに置き、ヘルパーさんがお手すきの時に読んで頂こうとしたが、私がのそのそと遅い食事のときなどは、ヘルパーさんはすぐ仕事を終えてしまうので、ブログを読み終えて、感想を書いて読ませてくださるときもあるのである。。。

Ｖｏｌ．３８　　「説明できないリハビリ」

現在私が通院で受けているリハビリ療法は認知神経リハビリテーションといいます。リハビリ療法士になるためには国家試験をパスしなければならないそうですが、その試験問題にも出題されない療法だそうです。
なぜ私がこの療法を受けるようになったのか考えてみると、1度目の脳出血で重度の右片麻痺で、その麻痺による自分の恰好は不自然なものになってしまったことでした。
脳出血で約2年以上、新宿の大久保で痛みを取るリハビリをＰＴのリハビリ療法士から受けていました。しかし徐々に私は歩くと麻痺の右手は肩以上に持ち上がるようになりました。この状態は異常で、ＯＴのリハビリ療法士に診てもらうことになりました。そのとき診てくれたのが、ＯＴの中里瑠美子さんでした。
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PT　Physical Therapy （Therapist）→　理学療法（理学療法士）
OT　Occupational Therapy （Therapist）→　作業療法（作業療法士）
理学療法は下半身
理学療法は主に下半身を中心にリハビリを行う。
基本的に、理学療法では普通の生活に戻れるまでリハビリを行う、
といったイメージです。
つまり、患者さんが普通に生活できるまで、必要最低限の生活レベルまでリハビリを行うといった感じです。

作業療法は上半身
作業療法は主に上半身を中心にリハビリを行う、ということです。
基本的に、通常の生活ができるようになってから、そこからプラスαで動作が改善できるようにリハビリを行うといったイメージです。
つまり、歩行や立ち上がり動作なのどの、必要最低限の動作が出来た後のリハビリです。
https://kabu-shosinnsha.com/pt-ot-tigai/　「5年目からの医療事務」

でも認知神経リハビリテーションは、リハビリ療法士さんおひとりで身体全部を診てくださるので、ＰＴとＯＴの区別はなくなる気がしました。
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当時の私は頭はどことなくもうろうとしていて手のリハビリがはじまりました。当時自分が書いていたリハビリレポートがあります。これは中里さんに言われて始めたものです。内容は感じることがメインなので認知神経リハビリテーションが始まっていることがわかるのですが、ＰＴレポートもあり、日付はあったりなかったり・・・ＰＴのリハビリ療法士さんはいつからこの療法で診てくれたんだろうか見てもよくわかりません。リハビリレポートを書き始めたばかりの私は、頭が混乱していて、時系列に記録をとることが出来なかったようです。

この療法により、片麻痺時には右肩の亜脱臼が治ったり足の装具を外して歩けたりする変化がありました、リハビリではストレッチのように身体をあまり動かしませんでした。動かしていたのは頭でした。今まであまり経験がなかった、自分の身体のある部分について感じようとしたり、その感じたことを言葉で答えるために頭を使っていました。

リハビリ療法士さんは、私に対して、麻痺でわからなくなった（と思っていた？）感覚が徐々にわかり出す問いを出します。本当にわからないの？感じてみて、という風に。感覚を感じようとすると、麻痺になってから感じてこなかったと思っていた感覚は、麻痺になる前に感じていた感覚とは大分違う感覚でしたが、感覚はないわけではなく、弱い感覚がありました。リハビリを続けると徐々にその感覚は自分の物と感じはじめて、最終的に自分の使える感覚になっていました。

このリハビリ、私は説明できないと言って逃げてました。。。
この療法を考案したのはイタリアの医師（カルロ＝ペルフェッティ氏）だとは知っていました。
でも先日何気なくその方のプロフィールを見てちょっとびっくりしました。神経病と精神病の臨床が専門の医師とあったのです。私はてっきりリハビリテーション専門の医師なんだろうと思っていました。
これを知ってなぜか、説明しようとするのではなく、ありのまま表現するだけでも、読んでくれた方に、自分が受けたリハビリの感じが少しでも伝わるかもしれない、そんな気がしたんです。

リハビリテーションに携わっていて、脳梗塞など脳が原因の身体の障害が回復しないのはなぜか、損傷しているのが神経回路網なら、治療すべきは脳であり、「中枢神経系」の再生をはかるべきではないかとカルロ＝ペルフェッティさんはお考えになったそうです。
私は脳出血になって、偶然入院していた病院のリハビリテーションで患者を診ることができる中里さんに治療をお願いし、認知神経リハビリテーションという療法を体験できて、回復を感じることができるとわかり、現在もこの療法で診ていただいています。

リハビリ療法士の学校で学習しないのに、この療法で患者を診ることができるリハビリ療法士はいらっしゃいます。そういう方は独学されたりしていると思いますが、あるリハビリ療法士さんは、リハビリ療法士の知識があれば、治療の考え方の本を読み患者を診ることはできるのではとおっしゃっていました。
これまでに何人かのリハビリ療法士さんに認知神経リハビリテーションで診ていただきました。この療法で患者を診て成果をだ出すことができるリハビリ療法士さんは、「すごく」がつくほど低姿勢であることが気になりました。心配することはなさそうですが、脳のリハビリとも言われる療法で、患者の感じ方を変えようとしているリハビリと思うとちょっと慎重になる気もします。

ずっと昼だといいのに・・・

水曜日から足の痛みが始まったのである。
正確には痛みではなく、痛みに似た違和感・不快感である。
時々ストンッと噓のようにこの痛みは消え、また始まる。

水曜日夜には半分位しか寝ていないが、疲れはたまっていなかった。
昨日は木曜日の夜だったが、家族が寝てしまうと、昼間にさほど気にならなかった痛みが意識の中心にあるようで、やっぱり辛い。
今ではこれは痛みではないと思いつつも、まだこれを抑えるのに痛みの時のように力を込めてしまう。そんなことをして楽になった試しはないのに、である。

また眠れなかったらどうしようという思いもある。
最悪の場合には睡眠導入剤があるが、恐らくこの不快感？のせいか血圧は１６０になったりしているが、１２０台になるときもあり、薬に頼る状況じゃない気もする。
個人的に、睡眠導入剤で気持ち良く眠れることはないので飲みたくのもあるが・・・

今朝この足の不快感で目が覚めた。
夜中はあっという間に過ぎ去ってくれて、辛さは1時間位だっただろうか。
昨夜は眠れたようだ。
でも今もある不快感が消えない限り、落ち着いて眠れない気がする・・・

痛みを不快感と感じ始めた時点で、自分の病気の捉え方は変わっていないだろうか。