てんかん性精神病って何？

B型作業所に通っていた長女ふゆが精神的な病気で入院した。

初めて聞いた「てんかん性精神病」

長女が生まれてからずっと「抗てんかん薬」を飲んでいた。

なので３０数年飲んでることになる。

なかなか発作のコントロールもできないので

一生薬は飲まないといけないんだろうな…と思ってはいたけど、

統合失調症のような症状がでて、

普通の生活ができなくなった。

３０数年脳神経小児科やら脳神経内科やらずっと通って、

薬をもらってたけど、

そんなリスク…一度も聞いたことなかった

その薬のせいなのか、元々の病気のせいなのか…

本人の体力的な疲れと発作の回数が増えたから

体力を使う仕事量を減らしてもらった。

かなりストレスが溜まっているのがわかったから

週の途中で休みを希望したのに→受け入れてもらえなかった。

よく観察し、辛そうなら休ませますって返事…

無理やりでも休ませればよかったと後悔…

時給200円にもならない作業で利用者との関係や仕事で精神的に疲労し、

従来の難病に加えまた辛い病気を併発とは…

可哀そうすぎて、泣くしかない

どうなってんだろう

福祉の支援って

***

数年前、厚労省が利用者の賃金及び工賃を訓練等給付費から支払うことを原則禁止したため

事業収益から支払うことになり、長女はA型就労からB型へ有無を言わさず

変更させられた。

長くお世話になっている事業所さんなので、

1時間の標準報酬を出せる仕事ができないといわれればそれまでだ

前にも書いたが標準報酬をもらえる仕事ができるなら

一般で働けばいいことで、

障害や病気で働けないから障がい者の就労施設で働いているのだ。

この地域でも数年前から比べ、A型作業所（最低賃金保障の働き方）が減り、

B型の作業所（工賃で働く）が増えた。

作業所での本人の工賃をできるだけ高くするために

一般企業からの委託業務で外でも働く時間が増えた長女。

仕事のできない人は好きなことをしているというB型作業所で

なんで私だけという不利益を感じてたようだ。

やりたくない仕事を延々とさせられ、

仕事を辞めたいと言っても辞めさせてもらえず…

自分での決断が難しく、

今までの仕事は私がすべて本人の精神的な状態や希望を感じとりながら

辞めさせる決断と次の方向を探してきた。

私が年を取ってきて今後の不安からこのままじゃいけないと思い

できるだけ自分で決断できるようにと相談員と決め数年やってきたのだ。

それでこういう病気になってまったく働ける状態でなくなるという状態。

作業の賃金は無くなり、入院代と本人のアパートの維持費がかかるようになった。

何よりも病気が治って一人で生活できるようになるのかという今後の不安…

こんなことなら前のように介入して

私が決めればよかった。

今までは本人の決断がはっきりと確認できず、

いろんなことに手出しをしてきて後悔したが、

病状悪化…となると話が違う。

病気になってからじゃすべて遅いけど…

福祉施設に通って、

常に本人からの相談に応じて支援するって…何

作業所の賃金を上げるために躍起になって、

働ける人は働かせる体制に疑問を感じる。

楽しく作業所で遊んでいる（好きなことをさせてもらっている）人たちと

やりたいと思ったことを賃金に反映しないからと言われ、

やらせてもらえなかった長女。

B型作業所で病気にさせられたと思うのは間違いかな…

前触れに気づかなかった職員さんは

やっぱ守れるのは私しかいなかったのか…

A型とB型だけでなくもっと細分化が必要だ。

老人介護の制度もそう

本人の能力に応じてもっと評価を細分化して

支援の幅をひろげて欲しい。

介護施設に入れるお金をもっと安くして欲しい。

家で見なきゃいけない高齢者、障がい者…

働かないと入らないお金…

信頼できない福祉の実情…

まあ、私じゃ何もできないけどね。

何を取って何をやめるか…

うまく動けない私の頭と体…(笑)

（そんだけ悩んでるんなら痩せろよって話←）

さあ、今日も頑張るぞ

未来の希望をもって。