当直明けの仕事をなんとか片付け、望月みどりの村というところでおこなわれた発達障害の子供の、親子でのディキャンプに途中からお邪魔させていただいた。佐久病院の小児科外来、臨床心理士、リハスタッフを中心とした発達外来が主催して今年で6回目だそうだ。両親や兄弟も参加して非常ににぎやかである。
研修医の小児科ローテーションのときに、ボランティアで参加して以来2回目。親が講演会で勉強したり情報交換している間、子供には広汎性発達障害(PPD)の子供1人に、看護学生や研修医(事前に学習会あり)のボランティアが1人がついて、アスレチックや体育館で遊ぶ。リハビリの作業療法士や言語聴覚士もスタッフとして参加している。
今回は公演会の方にもぐりこんで長野県精神保健福祉センターの言語聴覚士の日詰正文さんのお話をお聞きした。あったかい雰囲気の日詰氏は、発達障害の家族や成人の発達障害の方を支援すする活動をされている。言語聴覚士だが、ほどんどケースワーカーのような仕事をしているそうだ。自分の身を振り返っても、非常に思い当たる話も多く参考になった。
広汎性発達障害といってもアスペルガー症候群などの軽症から、重症までさまざまであるが、まず知ることが重要とのこと。最近、かなり興味をもって、専門書や当事者の書いた本などを読み漁り(コミック「光とともに」や、泉流星氏や、ニキリンコ氏の本などは入りやすい。)、なんとなくわかってきたが、不可解に思える行動の裏にはちゃんと理由があるし、そだてかたにもコツがある。
マイノリティの彼ら(自分も)が社会でうまくやっていくのは難しい。彼らを理解し、社会でやっていけるスキルを身につけさせ、社会不適応による2次性障害を起こさせないようにすることが重要なのだ。 広汎性発達障害の人は、「見えすぎている、聞こえすぎている。かもしれない。」と考える。そのために刺激を減らすことが重要。
それから記憶のコントロールが苦手で覚えられない、逆に忘れたくても忘れられない、などの特徴がある。かつての失敗の記憶やいじめられた記憶などが何年もたって突然出てきたりする。
普通なら考えればわかる、あるいは自然に身につくことも、わからずどうしていいよいかわからなくなってパニックになる。上手にほめ、またしかり、やり方を教え、そのたびに練習して成功パターンとして身につけることが重要。またサインなど視覚による入力を活用する。そして人に聞くという習慣も身につける。そうすれば大きな失敗はしなくなる。
社会に出て苦労している成人のPPDの方と付き合う仲で日詰さんが伝えたい、PPDの子が身につけておいて欲しいスキルとは
① 休み上手になってほしい。
(熱が出ても気づかない。つかれていてもぶっ倒れるまで気づかない。)
② ごほうびの意味がわかるように。
(社会で働くにあたって、給料の意味などを理解。)
③ 仲間とダベる、ぐちるなど、ストレス発散の仕方も練習する。
・・・などなどだそうで、自分にとっても非常に参考になる話でした。
研修医の小児科ローテーションのときに、ボランティアで参加して以来2回目。親が講演会で勉強したり情報交換している間、子供には広汎性発達障害(PPD)の子供1人に、看護学生や研修医(事前に学習会あり)のボランティアが1人がついて、アスレチックや体育館で遊ぶ。リハビリの作業療法士や言語聴覚士もスタッフとして参加している。
今回は公演会の方にもぐりこんで長野県精神保健福祉センターの言語聴覚士の日詰正文さんのお話をお聞きした。あったかい雰囲気の日詰氏は、発達障害の家族や成人の発達障害の方を支援すする活動をされている。言語聴覚士だが、ほどんどケースワーカーのような仕事をしているそうだ。自分の身を振り返っても、非常に思い当たる話も多く参考になった。
広汎性発達障害といってもアスペルガー症候群などの軽症から、重症までさまざまであるが、まず知ることが重要とのこと。最近、かなり興味をもって、専門書や当事者の書いた本などを読み漁り(コミック「光とともに」や、泉流星氏や、ニキリンコ氏の本などは入りやすい。)、なんとなくわかってきたが、不可解に思える行動の裏にはちゃんと理由があるし、そだてかたにもコツがある。
マイノリティの彼ら(自分も)が社会でうまくやっていくのは難しい。彼らを理解し、社会でやっていけるスキルを身につけさせ、社会不適応による2次性障害を起こさせないようにすることが重要なのだ。 広汎性発達障害の人は、「見えすぎている、聞こえすぎている。かもしれない。」と考える。そのために刺激を減らすことが重要。
それから記憶のコントロールが苦手で覚えられない、逆に忘れたくても忘れられない、などの特徴がある。かつての失敗の記憶やいじめられた記憶などが何年もたって突然出てきたりする。
普通なら考えればわかる、あるいは自然に身につくことも、わからずどうしていいよいかわからなくなってパニックになる。上手にほめ、またしかり、やり方を教え、そのたびに練習して成功パターンとして身につけることが重要。またサインなど視覚による入力を活用する。そして人に聞くという習慣も身につける。そうすれば大きな失敗はしなくなる。
社会に出て苦労している成人のPPDの方と付き合う仲で日詰さんが伝えたい、PPDの子が身につけておいて欲しいスキルとは
① 休み上手になってほしい。
(熱が出ても気づかない。つかれていてもぶっ倒れるまで気づかない。)
② ごほうびの意味がわかるように。
(社会で働くにあたって、給料の意味などを理解。)
③ 仲間とダベる、ぐちるなど、ストレス発散の仕方も練習する。
・・・などなどだそうで、自分にとっても非常に参考になる話でした。
ネットでいろいろと調べてみた ページです
アスペルガーの館
http://www.a-yakata.net/
空音 さんの ページ
http://skymusic.jp/autism/
ペンギン日記
http://www2u.biglobe.ne.jp/~pengin-c/pengin.htm
----------------------------------(親たちの ページ)
じゃじゃ丸トンネル迷路
http://www.synapse.ne.jp/~shinji/jyajya/jyajya.html
自閉症児者を家族に持つ医師のページ
http://homepage3.nifty.com/afd/
俊邦がゆく
http://www2.odn.ne.jp/tensin/index.html
お父さんの{そらまめ式}自閉症療育
http://soramame-shiki.seesaa.net/
自閉症とのつきあいから
http://blog.livedoor.jp/kuni3344/archives/2006-09.html
カイパパ通信blog
http://kaipapa.livedoor.biz/archives/205806.html
----------------------------------(賛否のあるキレーション情報?)
JiJo 自閉症情報
http://plaza.rakuten.co.jp/asdnews/
TKサービス
http://www.tkservice.jp/
チメロサールのこと
http://www.maruishi-pharm.co.jp/topics/data/k021/index.html
----------------------------------(最近読んでおもしろかった本です)
口の中に潜む恐怖
http://www.amazon.co.jp/gp/product/4837670067/sr=1-1/qid=1158003482/ref=sr_1_1/503-5317641-3229518?ie=UTF8&s=books
研究してみますね。
佐久病院内でこういった発達障害児に関わるボランティアのようなものはないのでしょうか??もしご存知でしたら教えてください!
他の人にも聞いてみますが、発達障害児に日常的にかかわるボランティアのようなものは無いように思われます。
もし、なにかニーズがあったり、考えていることがあるようでしたら、教えていただければ幸です。
やはりなかなかないんですね。情報ありましたら教えてください。
発達障害児のこととは別になってしまうのですが
ニーズというと・・
患者同士のセルフヘルプ的なグループがあればなぁと思います。
持病が発覚したのですが、障害の受容までに時間がかかりました。
ソーシャルサポートネットワーク作りを病院でちょっと手助けしてくれると嬉しいなぁ、と。
名前とタイトル逆になってしまいました。↑
このうまくつかうということの難しさを感じています。
セルフヘルプやソーシャルネットワークサポートというのは今後のキーワードになってきそうですね。
WEBを介したものなら日本中、いや、世界的につながりますが、同じ地域で暮らすもの同士、顔をあわせ直接交流するということもすごく重要ですね。
そのような情報センター的なものを地域ごとに(病院に)つくっていきたいなと考えてはいます。ぜひやっていきましょう。
私もwebを介して同じ患者さんと連絡とりあっているのですが、やはり同じ地域で直接お話できる方とお会いできたときに本当にお仲間が出来た!と感じました。気持ちの負担が相当大きかったんだなぁと気がつた瞬間でもありました。
私は心理系の仕事なのでなにかお手伝いできることがあれば嬉しいです。色んなお話してみたいです。
遠くない将来リハビリでもお世話になるかもしれません!
よろしくお願いします。