これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。
2011 年1 月1 日 №28
ごぶさたしています。
みなさんお元気でしょうか?
毎年、忘れた頃にやってくる「ゆきちゃん通信」です。(笑)
学校からさつき園に移って2度目のお正月。
すっかり落ち着いた由紀子を見ていると
由紀子の中で嵐のように吹き荒れていた思春期も
終わりが近づいているような気がします。
2010年の由紀子の様子をお知らせします。
ゆきちゃん
2010年ニュース
トップ3
第3位 外出を楽しめるようになりました。
思春期に入って感覚が過敏になった由紀子は
外出やいろいろな行事を嫌がるようになりました。
音や人ごみに反応をしてパニックを起こすので、
なるべく刺激の少ない生活を心がけていたのですが、
さつき園に通い始めて2年目になると、
その様子に変化が見られるようになりました。
学校時代は行事が近づくにつれ不安になっていたのに、
去年は運動会や遠足などの前日でも「
明日は○○よ!?」(o^―^o)と笑顔で過ごせるようになりました。
もちろん当日も落ち着いてバッチリの笑顔です。
今ではさつき園で時々連れて行ってもらえるドライブが
由紀子の一番の楽しみになっています。
そこで、我が家でも佐世保の水族館「海きらら」へと出かけてみました。
家族で行楽地へ出かけるのは6年ぶりのことでした。
連休で人が多かったので由紀子がパニックになるのではないかと
家族は緊張していたのですが、
由紀子はずっと笑顔で楽しそうでした。
また、昔のように家族で旅行に行ける日が来るかも知れない・・・
そんなうれしい予感がします。
隙間をみつけると入り込んでしまうのは
相変わらずです。(笑)
ゆきちゃん!その隙間・・・
横幅、ギリギリですよ!!
第2位 メンテナンス
昨年は病院での検査を受けることの多い年でした。
まずは定例の血液検査で血糖値と肝機能の数値が高いことがわかって
内科を受診しました。
17歳にして成人病予備軍!・・・ショック!
原因は肥満です。(汗)
糖尿病と脂肪肝という診断でしたが、
まだ若いので薬は使わずに3ヶ月に一度の血液検査をしながら
経過観察ということになりました。
ただし、ダイエットをする条件付の執行猶予です。
次は原因不明の吐き気と腹痛!
今度は国立医療センターでCT検査です。
幸い異常はありませんでしたが、
CTには由紀子の内臓脂肪がはっきり!!
さすが体脂肪率50%のお腹はすごかった!(笑)
次にやってきたのは視覚の異常でした。
突然、パソコンの画面が見えないと、
言い出して大騒ぎになりました。
全く見えないわけではなく、
画面の一部が認識できないと言います。
今度は脳外科で頭部のCT検査です。
普段から自傷で頭を強く叩くので心配をしましたが、
外傷性の問題は見つかりませんでした。
結局、この異常はてんかんの発作だったらしく、
これも経過観察となりました!
これで3つ目の経過観察!!(笑)
ただ、由紀子自身もこの視覚異常はショックだったようで、
今まで嫌がっていたメガネを自分からかけるようになりました。
これで我が家は全員メガネになりました。
この他にも、自分で耳掃除をしていて、
綿棒を突っ込みすぎて慌てて耳鼻科へ走ったこともありました。
本当に病院と仲良しの一年でした。
もうすぐ由紀子は18歳になります。
この一連の病院騒動はまるで大人になる前の
身体のメンテナンス作業だったような気がします。
どれも大事には至りませんでしたが、
これからの課題がいっぱいです。
さて、由紀子のダイエットですが、
さつき園での運動量を増やしてもらったり、
食事の量を制限したりして5 ヶ月で約4キロの体重減となりました。
おかげで血糖値はなんとか正常値となりましたが、
まだ肝機能の数値は高いままなのでダイエットは継続中です。
ダイエットのテーマは「目指せ、痩せたブタ!」です。(笑)
第1位 笑顔
写真は12 月にさつき園で催された「もちつき大会」の時の様子なのですが、
由紀子がすごくいい顔で笑っていたので、
カメラのズームをいっぱいにして遠くから撮りました。
たぶん由紀子は私には気がついていないと思います。
さつき園の利用者さんたちと一緒に何かを話をしながら笑っているようです。
とても自然な笑顔で本当に楽しそう・・・。
最近の由紀子は私がカメラをむけても、
こんな笑顔は見せてくれません。
大人になるにつれ、どんどんクールになっちゃって・・・
だから、この笑顔を見た時にはおどろいて、慌ててカメラを構えました。
そして、シャッターをきりながら、
正直・・・ちょっと悔しかった!!(笑)
私の知らないところで、由紀子はこんなにいい笑顔ですごしているんだぁ~!
そうなんだぁ・・・・!!
知らなかった~~!! (ヘ||_ _)ヘ ガクッ
でも、その気持ちを上回るぐらいうれしさがいっぱいです。
さつき園が由紀子にとってどんなに楽しい場所なのかをしっかり見せてくれました。
そして、ここが由紀子が自分で見つけた居場所だと実感させてくれる風景でした。
それに、ずっと課題にしてきた「母子分離」は、
由紀子の中ではすでに完了したのかもしれませんね!?
由紀子にすがり付いているのは私だけなのかも!?(笑)
私も頑張らねば!!
編集後記
早いもので由紀子も十八歳になります。
高等部に通っていたら今年卒業です。
自閉症でなかったら大学受験だったかも・・・(笑)
思春期もそろそろ終盤を迎えて大きなパニックもなくなり、
落ち着いた生活ができるようになりました。
パニックに振り回されない生活は本当に楽です。
でもその反面、
この通信やホームページのブログに書くような
面白い出来事もだんだんなくなってきて、
私はいつもネタに困まっています。
以前は「がんばって、何かを乗り越えた!」そんな話題がありましたが、
さつき園に通うようになってからは、そんな戦闘モードはありません(笑)
施設の中には静かなゆっくりとした時間が流れて、
由紀子は自分のペースで毎日を過ごしています。
でも、だからと言って何も成長をしていないというわけではありません。
確実に生活力は伸びていると思います。
施設の生活は一年単位ではなく、長いスタンスで時間が流れます。
去年の延長線上に今年があり、そして、その先に来年が続く・・・。
今年の小さな成長の芽を来年も同じ環境
同じ視線で大事に育ててもらえます。
由紀子はそんな毎日がとても楽しそうです。
それに、由紀子は私と離れて仲間といる時間の方が
楽しく感じるようになっているようです。
これも大人になればあたり前のことです。
正直、少し寂しさも感じますが、
その寂しさに負けて、由紀子の足を引っ張らないように、
私も自分の人生を楽しもうと思っています。
この新聞は一年に一度の発行になりましたが、
由紀子の毎日を綴ったブログはまだ続いています。
良かったらのぞいてみてください
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