ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

元気にしてます!

2012年10月06日 | 自閉症者の網膜剥離
日記をサボったら
みなさんにいっぱい心配を
おかけしたみたいで・・・。


たくさん連絡を頂きました。

ありがとうございます。

由紀子も私も元気にしていますので
ご安心ください!




先日、施設の面談の時に
ついキレてしまった私ですが・・・

それをきっかけに
沈んでいた気持ちが
立ち直ったような気がします。
ショック療法?!(笑)




反省はしてます!( ̄▽ ̄;)アハ




気持ちが前向きになれば
やるべきことがいっぱいです。

いろいろ情報を集めたり
今までサポートしてくださっていた方に
相談に行ったり・・・

結構忙しくしておりました。


由紀子も毎日プールで
意欲的に動くようになって
体重も3kg近く減りました。





テレビが見えるようになったので
またスーパー戦隊への
思いが再熱したようで

毎日、楽しそうにDVDを見ています。


どんな見え方をしているのかは
解かりませんが
ともかく楽しそうです。


由紀子の視力ですが
私たちが予想していた以上に
見えるようになった気がするのですが・・・



それを、精神科の主治医は
見ようとする気持ちが
脳を刺激して
いろんな場所を駆使して
見ているのだろう・・・
と、言いました。


大学病院の視力訓練士の方も
見ようとする気持ちが大事!

と、言ってましたから
きっとそうなのでしょうね?!


若い由紀子の脳は
がんばっているんです!!


由紀子のその努力を無駄にしないように
私もがんばらなくちゃ!!

(p`・ω・´q)

=END=
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PMSとピルについて

2012年10月03日 | 自閉症者の網膜剥離
PMSが終わって
由紀子はいろんな苦痛から
解放されて超ご機嫌です!


大食い選手権のDVDを
繰り返し、繰り返し・・・
同じシーンばかりを見ています。(笑)

本当に幸せそう!!




先日の施設の面談の時に

PMS期にパニックが多くなるのならば
「ピル」を使えばいいのに・・・


と、何度も言われました。


確かにピルでPMSの症状が
治まった人がいるのは確かです。

私も、将来は試してみたいと
思っていました。


でも、由紀子はまだ19歳です。
女性としての身体の成長が
完了していないのに・・・

しかも、網膜剥離に糖尿病・肝臓病と
満身創痍の状態で
ホルモン剤の使用は考えられません。


相手にとっては
由紀子のパニックだけを問題にしての
発言だったのでしょうが

私は由紀子の生活全般を
考えなければなりません。



何度も

「ピルのことはよく
理解していますが
今は使えないんです!」

と答えているのに

それでもピルのことを繰り返され
4回目には、
つい私もキレてしまいました。


今の由紀子の身体の
治療の優先順位を考えても
ピルは使えない!

由紀子のPMSをなくしたいと
思っているのは
誰よりも私自身です!


・・・と!(汗)



由紀子のことを考えて
言ってくださった相手の方には
失礼なことをしたと思います。

申し訳ありませんでした。


でも・・・、

何かに苦しんでいる人がいて

事情をよく知らない他人が
側で見ていて
「こうすればいいのに!!」
と、思うことのほとんどは

すでに試したり、
試せない理由があるものです。


そのことだけは
解かってほしいと思います。




由紀子のパニックの原因は
PMSだけではありません。

だから・・・。

やっぱり、今の法人内での
施設の利用は
無理だと言うことなのでしょう。


=END=
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階段は要注意!

2012年10月02日 | 自閉症者の網膜剥離
今日は大学病院での診察日!

11:00の予約だったのに
終わったのは14:00を回っていた。


検査は眼底の写真のみだったのに
後はず~~~と待ち時間!!

しかし、今日の由紀子さんは
静かで大人でした。


PMSが終わっていて
本当に良かった!!

あと、3日早かったら
きっとパニックだっただろうな!!(笑)




診察の結果は

右目は手術後に再剥離を
起こしているけれど
シリコンオイルで押さえ込んでいるので
前回の診察と範囲は変わっていない!

視力はなく、
光を感じているかどうか判断できない。


左眼は剥離はしていないが
不安定な場所があるために
シリコンオイルを抜くことは危険なので
オイルが劣化するまで
今のままで様子を見ることになりました


つまり、今の状態で
何年も過ごすことになります。


せめて左眼だけでも
シリコンオイルを抜いて
人工レンズを入れて
普通に見えるようにしてやりたいと
思っていましたが
もう無理なようです。


でも、網膜剥離に気づくのが
もう少し遅れていたら
両目とも失明していたかもしれません。

不自由とはいえ、
日常生活での動きには
支障が無い程度の
視力を残せただけでも
良かったと思うしかありません。

これからは、メガネなどを使って
少しでも由紀子の生活が
快適になるようにしてやりたいと思います。



病院の帰りに西洋館のファミレスで
昼食を摂る事にしたのですが

駐車場に車を入れて
エレベータで上がってみたら
地下から2Fにしかいけないではありませんか?!

階段を下りなければ
由紀子と約束した
ファミレスにはいけません!!

(;)




由紀子の見えにくい眼で
あの急な階段を降りるのは
本当に大変でした。


yukiパパと両脇から支えながら
階段の端にある
小さな青い丸を目印に
一段一段声をかけながら降りました。


あの青い丸印は
やはり、視力障害者の為なのでしょうねぇ?!

あの印が無かったら
もっと大変だったと思います。



あぁ、やっぱり由紀子は
視力障害も抱えてしまったのだ・・・
と、実感した瞬間でした。


これからは、常に
誰かのサポートが必要になります。

それで、行動援護という
サービスを受けられるように
申請をしようと思います。

それと、視力障害者として
障害者手帳も申請することにして
今日、診断書をお願いしてきました。


さぁ、これから
由紀子の為に何をしてやれるのか
また勉強をしなければ・・・


私、やっと立ち直れそうな気がしています。


今日も由紀子は
大食い選手権のDVDを見ながら
笑っています。

この子は自分が
不幸だとは全く思っていない!
きっと、もう今の状態が普通なのだ?!


だから、これから
小さな幸せを少しずつ
由紀子の周りに積み重ねていこうとおもっています!!


=END=
コメント (4)
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