ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

母の覚悟

2012年12月22日 | ゆきちゃんの日記
先週、私はたくさんの病気を疑われて
検査を受けました。

その期間・・・一週間!

長かったような
短かったような・・・

その間に、
私はいろんな事を考えました。


一度に4箇所に
腫瘍の疑い!
なんていわれたら、
さすがに先のことを考えますよね?!(笑)


私の先の事ではなく
由紀子のこれからの生活のことです。

私がいなくなった後の
由紀子の生活・・・。



『由紀子は
20歳代のうちに
どこかの施設で暮らさせる!』


それは、由紀子が
小さな頃から
私自身に言い聞かせるように
公言してきました。



由紀子には二人の姉がいますが
たとえ姉妹とはいえ
それぞれの生活があります。

二人に由紀子を背負わせていけないと
思っています。




そして、その時期が
だんだん近づいてきて・・・

この数年、
ショートステイの
練習先をずっとさがしていました。


でも、大村には
少人数でのショートステイ先がなくて
実行できずにいました。


焦りながらも・・・
最近はあきらめに近い気持ちに
なっていました。



頭ではダメだと解かっていても
ふと、心のどこかで
二人の姉のどちらかが
由紀子と一緒に暮らしてくれたら・・・

そんな事を
考えたりすることもありました。


でも、今回
もしかしたら、
私は由紀子と暮らせなくなるかもしれない

そう、本気で考えた時

あらためて、
由紀子を姉たちに
背負わせてはいけないと
強く思いました。



由紀子が自閉症という
病気を抱えて生まれてきたのは
由紀子の運命です。

私は親だから
一緒にその運命を背負っていますが
姉達が背負う必要はありません。


私がいなくなったら
由紀子は一人で
その運命を背負うべきなのです。


たとえ、一人になって
自傷を繰り返し
失明したとしても
それも由紀子の運命だと思います。


どんなに辛くても
いつかは一人で
がんばるしかありません。



検査の結果がわかる前
まーまーが帰宅していたので
彼女とyukiパパには

私に何かがあっても
絶対に仕事をやめないで欲しい。
そして、心を鬼にして
由紀子をどこかの施設に入れて欲しいと
お願いをしました。

男親が一人で
由紀子の面倒を見るのは無理です。


姉達は、距離を持って
由紀子を見守ってくれれば
それでいいと思っています。



先日、主治医に会ったときに
そのことを話したら

「思っていることを
きちんと言葉にして
家族に伝えられたのね?!

それは、本当によかった!」

と、言って貰いました。


今回の騒動の中で
私は、自分亡き後の
由紀子の生活への思いを
しっかりと固めることができたと思っています。



そして、検査が続いている頃に
由紀子が通っている施設に
にショートステイの練習を
させて欲しいとお願いをしました。


本当に急なお願いでしたが
結果が悪かった時
即、入院などとなったら
その日から由紀子の生活に支障がでます。

だから、年内に
一回だけでも
練習をさせてやりたいと
無理を言って予定を入れていただきました。


幸い、検査の結果は
何事もありませんでしたが
練習は予定通りに行います。


ショートステイの施設は
今通っているデイと
同じ建物の中にあって、

当日はデイのサービス責任者の方と
支援員さんが
一緒に泊まって下さるそうです。


ありがとうございます。
m(_ _)m



なので、私は
全く心配はしていません。



以前の施設に通っていたら
ショートの練習なんて
できなかっただろうなぁ・・・


由紀子は運の強い子です。

施設を変わることになったのも
将来への準備の為の
路線変更だったのかもしれません。

それも、あの子の運命なのかも・・・。


私、あの病気の疑惑に
感謝しています。(笑)

あの恐怖の一週間がなかったら
焦ってばかりで
行動に移せないまま
時間だけを無駄遣いして
いたかもしれません。


母の覚悟はできました。

さぁ、来週が
楽しみです。


v(o^_^o)v ぶいっ


=END=
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クリスマス会

2012年12月21日 | ゆきちゃんの日記
昨日のデイでは
クリスマス会が催されて

由紀子はサンタクロースに
なったのだそうです。(笑)


ちょっと写真を見せてもらったのですが
サンタの衣装の上に
「今日の主役」という
たすきをかけて・・・
o(〃^▽^〃)oあははっ♪

よく似合っていました。


写真が手に入ったら
またここにアップしたいと思います。



クリスマス会では
プレゼント交換もあって
由紀子はチョコレートのお菓子を
貰ってきてました。


残念ながら由紀子は
お菓子を食べない子なので
代わりに母がいただきした。(笑)


とてもおいしゅうございました。
m(_ _)m~メリークリスマス!!~




由紀子は久しぶりの行事が
本当に楽しかったらしく
帰宅しても

「サンタさんになったよ!」
「クリスマスよ!」

と、珍しく自分から
家族に報告をしていました。

よほどうれしかったんでしょうねェ~

給食のメニューも
由紀子が好きなものばっかりだったしね?!(笑)

よかった!よかった!!


私たち家族には
由紀子の笑顔が
何よりのクリスマスプレゼントです。




由紀子がサンタさんになって
楽しい時間を過ごしている間に

私は長崎の由紀子の主治医のところへ
薬を取りにいきました。

主治医との話の中で
先日からの私の検査騒動の
話題も出たのですが・・・

こんなにたくさんの
異常が見つかって
検査の結果、
どれも治療の必要無しって・・・
初めて聞いたわ!!

と、あきれられてしまいました。(笑)


私も初めてです!(´▽`*)アハハ


でも、もしも一つでも
入院が必要な病気が見つかったら

主治医には
後のことをいろいろお願いをしなければ
なりませんでした。

きっと診察室で
泣いてお願いをしたいたことでしょう・・・(笑)

笑い話になって
本当によかった!



=END=
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ヘルパーさん

2012年12月20日 | 自閉症者の網膜剥離
昨日は、新しいヘルパーさんとの
活動初日でした。


これから毎週2時間
由紀子の支援をしていただきます。


その間、私は自由時間!!(笑)

まずは先日
予告したとおり
二階の掃除から・・・。


ねーねーが自立して
家を出てから
二階はすっかり空き家状態。

由紀子の眼の手術の後は
ほとんど掃除をしていません。

( ̄▽ ̄;)アハハ…

笑っている場合ではありませんけどね?!(笑)


言い訳をさせてもらえば
手術後は24時間
誰かが由紀子に付いていなければならず

その”誰か”のほとんどは私な訳で・・・・。

ついつい二階を放置してしまいました。(笑)


掃除が好きなわけでは
ありませんが、
二階の現状は
やはりストレス要因でした。


なので、まずはこのストレスから
解消することにしました。

それに、初回ぐらいは
私がいた方が
由紀子のパニックの対応など
説明できますからね?!


朝、10時

M田さん(新しいへるぱーさんです。)に
由紀子をお願いして
私は掃除機を抱えて二階へ・・・。


一時間ほどは
何事もなく過ぎたのですが

途中で下から
ドンドンドンという音が響いてきました。

降りていってみると・・・

ブー!!(。・`ε´・。)ノ彡☆バンバン!!


足首を叩きながら


「腹減った~~~!!」〃o(。>ω<。)o〃

と、叫んでいる由紀子さん!(笑)





M田さんは、私がお願いしたとおり
余計な声かけはせず
由紀子の側で自傷を止めつつ、
見守ってくれていました。



由紀子は私が出かけていると
思っていたらしく・・・

私の姿を見て
一瞬、手が止まりましたが・・・


今更やめられない・・・
って感じで
叩いてました。(笑)





こんな時には氷の入ったお茶を
与えてくれるように
お願いをして、
私は、また二階へ・・・


その後はずっと静かでした。



多分、由紀子は
M田さんを試したんだと思います。


この人は、
どこまで許してくれるのか?

パニックって
お腹が空いたといったら
何か出してくれるのではないか?


ちょっとアピールしてみよう!!

o(*^ー^*)oワクワク





ゆきちゃん、それは甘いぜ!
d( ̄  ̄)


M田さんは、
行動障害のある人の
ヘルパーとして
ベテランなんだよ!!

そんな脅しには
のらないさ!!(笑)



きっと由紀子とM田さんは
こんな駆け引きを繰り返しながら
新しい関係を作っていくのだろうと思います。


どんな関係が出来上がるのか
とても楽しみです。


次回からは
私は外出をさせてもらいます。

(⌒^⌒)bうふっ


=END=
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怒涛の一週間

2012年12月19日 | 自閉症者の網膜剥離
日記をお休みして
すみませんでした。


実は、この一週間
私はずっと検査を受けていました。



結果から書きますが
検査の結果は
何事もありませんでしたので
ご安心ください。

m(_ _)m




事の始まりは
2週間前の発熱でした。

単純に風邪だったのですが、
熱も下がって、
咳も治まってきた頃

今度はお腹が張って
苦しくて眠れなくなりました。

それで、クリニックへ行ったのですが

まずはすい炎を疑われて

国立医療センターでCT検査を受けました。


結果は翌日
クリニックで聞きました。



すい臓には異常はないが
肝臓と肺と乳房に腫瘍の疑い
そして、腎臓に結石

Σ( ̄Д ̄;)がーんっ!

しばらく呆然となりました。(笑)


でも、なんだか他人事のようで
冷静に
「これって、転移ですか?」
と、聞きました。

「多分、単発でしょう。」

と、ドクターは答えてくれましたが

本当は
肝臓は悪性腫瘍の疑いが
強かったのだそうです。

(i|!゜Д゜i|!)ヒィィィ



それから造影CT検査を
受けるためにの
血液検査!

血を4本も取られました。
(;)

金曜日だったので
結果は月曜日・・・・

長い・・・
( ̄_ ̄|||)どよ~ん

この頃から
だんだん実感がわいて来て
食事が取れなくなりました。(笑)


その検査結果を待って
造影CT検査を受けました。



で、その結果は

肝臓と肺は造影剤で
染まらなかったので
腫瘍ではない!

のう胞か水が溜まっているけど
治療の必要なし!

乳線に固まりはあるが
血液が集まっていないので
心配はないだろう、
来年はマンモを受けるように!!

腎臓結石は5年前と大きさが
変わらないので経過検察!
(5年前に言われていたのを忘れていた!!)



血液検査の腫瘍マーカーの数値は1。

だから、内臓に悪性腫瘍はない!


よって、どれも治療の必要なし!!


ハラホロ~( ̄∇ ̄)~ヒレハレ

結果がわかってから
完全に力が抜けてしまいました。(笑)




この間、一週間!

いろんな事を考え、
いっぱい焦りました。

我が家には、
まさかと思うことが
普通に起こります。

だから、今回も
何が起こっても
おかしくないと思っていました。



でも、不思議と自分の病気は
怖くありませんでした。

由紀子のことなら
ネットでいろいろ調べる私が
今回は全く調べなかった。

ただ、ただ、
私が入院になった時の
由紀子のことだけが
心配で・・・。


もしもの時の為に
いろいろ準備をしました。

いろいろな方に
無理をお願いして
ご迷惑をおかけしてしまいました。




この一週間に
私が考えたこと!

それは、これから
少しずつ書いていこうと思います。


今日はこれから
由紀子をデイに連れて行って
長崎の精神科へ薬を
貰いに行ってきます。

そろそろ年金の相談もしなければ・・・


主治医と今回のことを
笑い話として話せて
本当によかったと思っています。


みなさんも、お体には
くれぐれもお気をつけください。


追伸

新聞版「ゆきちゃん通信」が
そろそろお手元に届いていると思います。
たくさんの方からメールを
頂いております。

なかなか返信ができなくて・・・
申し訳ありません。

=END=




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ちょっとお休み

2012年12月17日 | 自閉症者の網膜剥離
ちょっと多忙な日が続いているので
少し日記を休みます。

由紀子は元気にしていますので
ご安心ください。


明後日には復活予定です。



=END=
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