ASUKのババは日々元気に暮らしたい。

ハンドメイド 作りたいものだけ作る毎日
日々の出来事に愚痴も出てきます。

本当にビックリしました

2022-07-30 08:06:13 | 日記

  暑い! 暑い! 先日から風が強い!

 この風も台風のせい? 落ち着かないよね

 

昨日 血液検査結果が出ました(内科での)

関節リウマチや感染症の疑いはありません!(整形外科での)と先日言われたけど

「膠原病」だそうです

 

 

思ってもいなかったまさかの病名です

(メディカルノートを参考にさせてもらいました)

膠原病こうげんびょうとは、皮膚、骨、血管、内臓などを形成するタンパク質の一種である“コラーゲン”に炎症や変化が生じることによって全身のさまざまな臓器に病変を引き起こす病気の総称です。

膠原病の症状は病気の種類によって異なります。しかし、膠原病は体内で免疫反応、炎症が長く続くため発熱、倦怠感、食欲低下、関節痛、筋肉痛などの症状が共通して見られます。また、起床時の手のこわばり感、寒い場所で手指が紫色や白色に変化するレイノー現象、目や口の乾燥、発疹ほっしんなども膠原病に頻度の高い症状です。そのほか、病気によって障害される部位は異なりますが、皮膚、関節、腎臓、肺、心臓、神経、筋肉、消化管、目、血管、血液などがダメージを受けることにより症状が引き起こされます。

現在、30以上の病気が膠原病に含まれていますが、もっとも患者数が多いのは関節リウマチです。

 

膠原病の中でももっとも頻度の高い関節リウマチは、最近、高齢者の発症が増えています。高齢者では加齢によって筋肉が衰えるサルコペニアや、介護は必要ないものの活動が弱まるフレイル、腎機能の低下、感染症、骨粗鬆症こつそしょうしょう貧血などの合併症が生じやすいため注意が必要です。また関節リウマチに血管炎による関節以外の臓器障害が現れる病型を “悪性関節リウマチ”と呼び、国の指定難病になっています。

 

結局は関節リウマチなんですよね

それなのに医者の「リウマチの数値ではありません!」と言い切ったのは何?

 

膠原病の症状も色々なのですが

主人の場合

一カ月前ぐらいから額に顔にあせものような湿疹が出来て

あせものように触ればかゆいけど 掻かなければひどくなることもなく

かゆみ止めを軽く塗るぐらいにしていたのが

顔中にできたので 副腎皮質ホルモンの塗り薬を処方してもらった

この時も原因わからず

 

この湿疹も早く言えば膠原病の前兆だったのかもと

膝の水を抜いたことが引き金となり何かが炎症を起こし

次の日は ひざ関節や手のむくみ 痛み 熱 体のだるさ等々が一度に

起こってきたことで 感染症を疑ったのです

遺伝ではないと書かれているけど

舅も姑もひざ関節や手のリウマチに悩まされていたので

多少は遺伝の要素を持っていたのかも、、、

 

お試しの小さな錠剤

 

一週間飲みました

むくみ 熱 は取れてだいぶ楽になったようですが

痛みはまだあったようです

 

昨日 病院から帰ったときは痛みもなくなってきたけど

手のこわばりは取れてないと言うことですが

家の中は杖なしで歩けました

今日は顔色もよく 顔の湿疹もいつの間にか消えていました

(薬は恐い面がある)

 

膠原病の治療では、自己免疫とそれによって生じた炎症を抑える治療が行われます。

免疫抑制、抗炎症作用のある副腎皮質ホルモンであるステロイドが広く用いられますが、多面的な作用による副作用が必発なため、可能な限り少ない用量、短期間の使用を原則とします。

そのため、免疫に特異的に作用する免疫調節薬、免疫抑制薬を組み合わせて、ステロイドの使用を極力減らす試みが行われています。

 

 

そして 新たに治療が始まります

上の錠剤 副腎皮質ホルモンであるステロイドの薬を一年ぐらい飲まないといけないそうですが

お試し期間に多少は効いていたので良くなれば早めに辞めた方が良いと思っています

 

この薬を飲んだことで糖尿病持ちの主人にはさらなる過酷な数値が出ました

ようやく安定していた数値がこの薬で悪化しそうです

 

今 主人はダメージ受けて元気ないのですが

お口は喋るのも食べるのも良く動いています

 


どうにかしてよ!と叫びたくなるよね

2022-07-28 09:05:05 | 日記

  不安定な天気が続きます

暑さが日に日に上昇します

 

子供達夏休みです

でも 子供たちはうるさいバアバがいない方が良いみたいで

SOSのは少なくなりました

 

が夏休みの宿題にするらしく

稽古バッグを作ると言って

好きなスヌーピ柄を買いに行かされて

少しづ我が家で縫っています まだ裁断と端をかがっただけ

 

主人 突然の痛みや腫れてきた手足

先週 結果が出たんですが 関節リウマチではないとの診断がありました

膝の水を抜いたときに菌がはいったのでは?という疑いも消えました

関節リウマチの症状や薬などネットで情報収集したものを

医者に見せたんですが リウマチの数値ではないと言われ

今度は内科での血液検査となり こんなに採血するのか!と思うほど

採られたらしい

その結果が明日でるのでもう一日辛抱、、と頑張っております

(検査ばかりでなく 早くどうにかしてほしい)

 

只 お試しに一週間分のお薬頂いて 朝のみ2錠飲んでみることに

本当に小さい粒でいかに強い危険度がありそうな薬なので

注意です

その薬を飲んだ3日目ぐらいには熱や腫れがなくなったので

少し楽になったようですが 痛みは消えません

暑いので日々ダラダラ過ごしています

コロナも大変な事になっているし

早くどうにかしてほしい

この夏は


突然に、、、

2022-07-17 10:25:30 | 日記

 たりだったり 不安定な毎日です

 

突然に主人 手足が腫れて歩けなくなって

杖が必要になり 今 この状態に悶えています

 

先月まで再開するに当たって会費払ったり

筋肉つけたりで日々努力していたのにどうして??

 

普段からひざは悪いので走ったりは出来ないけど

普通には歩けたのにこんなことになろうとは

 

ある日 かかりつけの病院に足の湿布薬を貰いに行った時

「ひざの裏が腫れて水が溜まっている」と言われて

(水の事は本人自覚無し)

水を抜いたそうだ

その夕方から足手の関節が痛くなって 熱と共に腫れた状態に

水を抜くときに菌が入ったのではと再び診察に行くと

調べてくれたそうだが結果がすぐにはわからない

だってこれって病院のミスではないの??

症状が思わしくないのに その間 なんの治療もしないで検査結果待ち??

その間に症状が悪くなったらどうする??

日々 悶々と苦痛に耐えています

症状とか治療法とか薬とか体操だとかネットで色々調べてはいるけど

本人曰く 「関節リウマチだと思う」

突然になるのか  と それも疑問だし

 

結果が出ないのに他の病院を探すわけには行かないしね

 

 

 

 

 


久し振りにミシン

2022-07-12 13:21:27 | 日記

蒸し暑い日が続きます

 

選挙の前に悲惨な事件が起きてショックですよね

このような事が日本で起きるなんて!

安倍さんまだまだ志半ばだったのではないかと思います

このような事で人生を終えなければならないなんて

悔しい思いだと思います

ご冥福をお祈りいたします

 

 

色々な情報が飛び交っていますが やはり警備の問題ありですね

事件が起きた時 画面をみてとっさに思ったことは「SPっていない?」

主人と同じ事言いました「なんのガードもなっていないよな、、」

一瞬 アメリカのケネディ大統領が暗殺された時を

思い出しました

 

話は変わって!

今日は久し振りのミシン

毎年夏になると作る首巻タオル

私は顔には汗をかかないけど首周りにはタオルがいるのよね

セリアでレース生地とガーゼ生地を買ってきて

少し大きめを作って見たけど 

いつものようにお試しに作ったらそれで納得

 

 

 

我が家のミニ薔薇

以前は赤だったのに

二度目は薄ピンク

同じ木なのに???


近況報告

2022-07-07 08:40:14 | 日記

  アッと言うまに7月も7日

 

我が家のミニ薔薇 二度目が次から次へと咲いてくれました

虫食い葉を全部刈り取って丸坊主状態だったので

心配だったけど元気に復活!

暑い時期 見ているだけでも癒される花です

可愛い子たち

 

そして一カ月前に作ったドクダミチンキ

一カ月経つとこんなに褐色に

    6月              →       7月

   

 

  

化粧水にして使っていますがそんなに目立った効果はありません

(当たり前ですが、、、

一年ぐらいは大丈夫らしいので頑張って継続します

防腐剤を入れていないので少しづつ作って(一週間分ぐらい)

冷蔵庫に入れておくと良いそうです

他にも乾燥してお茶にして飲んでます

私は胃腸が弱く毎日便が柔らかいので困っていましたが

(薬はなるべく飲みたくないタイプ)

ドクダミ茶を飲みだして少しは違ってきたようです

(あくまでも個人の感想です)

飲み過ぎは注意となっているので気をつけてます

 

昨日はご主人を亡くされたお友達とのお茶

ランチを、、、と思ったけど私の胃の調子も悪いので

お茶を、、と言うことで何年振りかに会いました

 

何年振りかにスタバ、、

近所にできたので行ってみたけどすごい 人 人

暇そうな画像が載っていたのでゆっくりできるわ!と思ったのが間違い

メニューを下調べしておけば良かったけど

後ろに並んでいる人たちに圧倒されてなんかしょうもないもの選んだ!

 

(画像 お借りしてましたけど消えていました)

そしてラテの特大サイズ

何処が胃が悪いのってツッコミされそう!

 

そしてご主人の最後の様子を聞いて涙ぐみました

元気な時は大酒のみだから嫌だとか、、、色々聞かされていたけど

今一人になると寂しい、、の言葉

「最後も何も言ってくれなかった」

そこにいるから喧嘩も出来たけど いなくなると怒鳴り声も聞こえない

わがままも聞こえない、、、のですから

 

永年連れ添った相棒を失うことはこんな事なんだと思いました

どちらが先に逝くかわからないけどね、、