ググる

昨日失敗したフォカッチャは食べられない、というほどのことはなく、お昼はコロッケサンドにして食べました。
焼きすぎた感は香ばしいこと甚だしく、少々パサついていましたが、食べられました。おなかはいっぱいになった。、、、、、、、、、、、、、、、、、、、

みなさんいかがお過ごしですか？

今日はとても暑かった！
もう半袖でもいいかも。冷やし中華、食べたいかも。

昨日、寝る前に、スマホでいろいろ検索してたら、いろいろ出てきて、いろいろ考えてしまいました。
”難病”って入れたら、”難病とは？”って出てきて、”難病とは？”って検索したら、意外な俳優さんの名前が出てきて、え？ってなって、どうやら最近結婚されて、そのお相手が難病だったとかで、病気の相手を支えるために結婚した、みたいなことが書いてあって、へ～～、って思いました。世の中には、そういう人もいるのねえ。

今度は”皮膚筋炎”で検索してみたら、以前からこのワードはよく検索してるので見慣れた結果が表示されたりで、リンクをたどりまくっていたら最近日経新聞に載ってたらしい、皮膚筋炎の記事に行き当たりました。
http://style.nikkei.com/article/DGXKZO99716950V10C16A4TZQ001

病気になってから、特に気になるからかもしれないけれど、膠原病、って言葉はよく耳にするけど、皮膚筋炎とか多発性筋炎とかっていうのはあまり聞かない。だからこの病気はあんまり知られていないのではないかなあと思う。
例えば知り合いがこの記事を読んでいたとしても、私の病気が皮膚筋炎っていう病気だった、ってことには気づかないかもなあとも思う。
膠原病、っていうことは知っていたとしても。

さて、記事を読んでいて、そうか、そうなのか、といくつか思ってしまった。

例えば、皮膚筋炎や多発性筋炎で命を落とすことは少ない、とか、外見は健康に見えるので周囲からの配慮を受けられず辛い、とか、疲れやすくなるので時間に余裕をもって行動する、とか…。
そうか…そうだったんだー。（知っていたけど…。）

命を落とすことは少ない→だけど落とすこともあるんだよな。
外見は健康に見える→自分でもそう思っている。でもそうじゃないんだ！！
疲れやすくなるので時間に余裕を持って行動する→そんなこと、考えたことなかった。疲れたら休むけど。大抵うちに帰ってからだし。

知ってることもちょっと視点をずらして言われると意外に感じられるところがあって、改めて自分の病気ってなんなんやろう、と考えてしまいました。

命を落とすほどの病気ではないけど、日常生活を送るのはふつーの人よりはちょっと大変で、やっぱり普通の状態ではない…。
と言ったところでしょうか？

なんてことないやん！っていう気持ちと、なんか大変やん！っていう気持ちがぐちゃぐちゃに入り組んで、少し訳が分からなくなってしまいました。
知らない人に知ってもらうにはよい記事だなあと思ったので、保存しとこうかな、とも思ってるのですが、私はすっかり不完全燃焼を起こしていました。