膠原病シェーグレン症候群17 手が痺れる

先週診察でした。
手の痛み・むくみ・しびれ・レイノー症状がひどい・こわばり等手の症状
怠さ、節々の痛み、微熱、舌が痛い・ヒリヒリする、口の渇き・・・等々

シェーグレン以外の手の症状がひどくなってきています。
レイノー症状に効く高いお薬を使いたいようですが、それには強皮症で難病申請をする必要があるようです。
でも強皮症そのものの検査結果がでない。
なので難病申請はできない様子でした。
シェーグレンではしないのか疑問ですが・・・。

とりあえずもう一か月は、手の様々な症状を緩和するためのお薬をのむことになりました。
本当はステロイド剤を毎日使った方がいいようです。
でも副作用が強いので、もう一か月先延ばしに。
夏に弱い私なので、次回の受診からはステロイド剤の服用になるかな・・・
数か月単位の服用なので、またまた副作用が (>_<)

その上、今、薬の数が多いので、肝臓数値が上がってきてしまっていて！
この程度ならまだ大丈夫の範囲とドクターはおっしゃるのですが・・・
難病と付き合うのは大変と、つくづく思います。


仕事の日の私の朝の薬です。
プレドニン・ニフェジピン・プロルナー・ユベラN・サリグレン・ディナゲスト＆ドリンク剤


ちょっと書いておきたくなりました！
いつも色々と問題のある薬局で、今回はプレドニンを勝手にジェネリックに替えられていました。
ジェネリックって、医師はいいとの判断でも、一応患者に確認は必要ではないの？
プレドニンの薬価ってジェネリックも同じ。
なのになぜ？
と思って調べたら、『後発医薬品使用体制加算』っていうのがあって、ジェネリックを使うと薬局にとってはお得になる制度があるんですね。
でも患者本人を無視されたようで非常に不快でした。
なのでその場で元の薬に戻していただきました！
気持ちの問題かもしれないけれど、だってプレドニン効いているんですもの！！！
本当に薬局自体を替えようかしら・・・