膠原病16 トラクリア

先日のウツのブログに皆様からたくさんの励ましのコメント、メールをいただきました。
温かいお気持ちが私にとってとても励みになりました。
同じ病を経験している方々からのコメントはとても参考になりました。
この場をお借りして、お礼させてください。
本当にありがとうございました。

先日の受診で、ステロイド剤を少し減らすことになりました。
朝5ミリ、昼2.5ミリ。
やはりステロイド剤の副作用でウツの症状も出るということで。
今、ずいぶん落ち着いてきました。

そしてついに　『トラクリア』　の服用がはじまりました。
真冬でレイノーがひどくなってきているので「強皮症の手指潰瘍の発症抑制」が目的です。
これも副作用が結構ある。
3人に1人の頭痛、めまい、肝機能障害等。

今まで躊躇していたのは、一番は薬価。
この薬一錠なんと4,495円
本来なら、一日2回2錠ずつ服用だそうです。
ということは・・・4,495円×2回×2錠×30日＝539,400円　　

私は副作用が怖いため、一日1錠ずつにしていただきました。
それでも28日分、125,860円
難病の受給者証があるので、上限以上は払わなくていいのですが・・・
世の中には凄い薬があるんですね

心エコーは問題なし。良かった！
定期的に心エコーしていくことで、早めに対処できるそうなのでまた半年後かな。

肺機能検査(努力性肺活量FVC)もクリア。良かった！
思いきり息を吸ってから、一気に吐く量を測定する検査です。
検査技師さんの声掛けが上手で、不謹慎ながら楽しかったです。
ただ息苦しい自覚症状があるので、肺が硬くなってきているかもとのことで、次回CT。
こちらも定期的にするようです。

運動も疲れない程度、冷えない程度にということで、プールウォーキングもOKになりました。
インフルエンザ予防接種は一応受けていいことに。
ステロイド剤をのんでいるので、罹ったら重症化しやすいので受けてもらっても・・・って。


今呑んでいる薬

上左から「トラクリア」「プレドニン」「ニフェジピン」
下左から「リマプロストアルファデクス」「ユベラN」「ディナゲスト」


昨年載せたレイノー症状の写真

「まるで教科書のようですね！」ってドクターに今回も言われちゃいました！