脳脊髄液減少症 ＝ 知られざる苦痛＝に想う 1

他の誰にも理解してもらえない苦痛、

自分にしか分からない、身体的な苦痛、

そのような病態をかかえている人が、沢山います。

脳脊髄液減少症も、その一つの病態でしょう。

------激しい頭痛、吐き気、めまい、四肢のシビレ

------全身性の倦怠感、思考力低下、視力減退

他人は助言してくれます。

「悩んでいてもどうにもならない。前向きに明るく生きよう！」

「がんばれ」・・「甘えるな」

「我慢しかない。誰だって苦しみを我慢して生きてるんだ」

脳脊髄液減少症というのは、

脳や脊髄を流れる髄液が漏れ出して、激しい頭痛、吐き気、めまい、手足のシビレなど、多岐にわたる苦痛が患者さんを襲います。

この病態に気づいたのは、篠永正道先生（現在、国際医療福祉大学熱海病院脳神経外科教授）で、2002年に学会で発表しましたが、医学界で注目されませんでした。

 先生は研究会を立ち上げ、患者さんと共にブラッドパッチ（硬膜外自家血注入）療法の保険適用を訴え、NPOを設立し、復旧活動を進めてきました。

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私はこの病態について、頭の片隅でずっと疑問を持っていました。

それは、病状に悩む K.A.さんとの交流があったからです。

・・・そして、

去る10月15日、NHKのテレビを見ていたら、

「脳脊髄液減少症、初の診断基準」というニュースが飛び込んできました。

診断基準に適応すれば、今後、患者さんには健康保険が適応されるようになるそうです。

「よかった！、一歩前進だ」

患者さんも、いえ、K.A.さんも、ほんの一歩ですが前進したことを喜んでおられることでしょう。

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しかし、問題はまだ残っています。

100人の患者さんを、新基準で診断したところ、実際に髄液の漏れが確認できたのは16名しかいなかったというのです。

残り84名は、基準外。・・髄液の漏れが見られず他の原因も考えられるということです。

基準外の患者さんの方が多いということは、辛い病態の原因が他にもある、ということを暗示しているのでしょうか。