人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚しました。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FUで治療中。

青天の霹靂

2022-02-23 20:46:04 | 闘病
夫は退院後6日目に会社に復帰しました。
復帰する前日には犬の散歩をしてから回転寿司にも行けるくらい回復。初めてのザノサー治療をワンクール終えて、こんな感じなのかなと思っていたら…。

退院して2週間、糖尿内科と歯科と腫瘍内科を午前中で済ませて午後出勤予定の日。仕事中の私の携帯にメッセージが入った。「白血球が2.1と少ないので増やす注射を3日間することになった」とのこと。あわてて検索したら基準値は3.3~8.6だからかなり低いことがわかった。医師からはこの数値だと感染症にかかりやすく場合によっては命にかかわることもあると言われたらしい。ザノサー治療の副作用には骨髄抑制で白血球が少なくなるとパンフレットで知ってはいたけれど、注射が必要になるまで下がるとはびっくり。会社を半休にしたり通勤の前に通院する身体への負担など、出勤しながらの通院は結構大変!幸いなことに注射で白血球は心配のない数値に戻りました。

しかし注射2日目の夜、オリンピックの女子カーリングの試合を見ていた夫。忘れもしない20時半に「なんか調子悪い、頭がモワッとする」と言い出した。吐き気や目眩はないので「疲れかもしれないからもう寝る」と休んでしまった。あれほど応援していたカーリング女子の試合なのに見ないで寝るとはよほど調子が悪いのかなと心配になったが、しびれや吐き気はないというので様子を見ることにした。

翌朝「左耳がほとんど聞こえない」「キーンやジーという耳鳴りもたまにする」と言う。私が大好きなアーティストが同じ症状で突発性難聴になったことを告白したことを思い出して、調べてみたら一刻も早く耳鼻科に診てもらわなくては聞こえないままになる…と。ちょうどこの日は三回目の注射で通院だったので主治医に相談することに。

血液検査の結果白血球の数字は問題なくなったと言う主治医に、夫は左耳が聞こえなくなったと報告。主治医はザノサー治療ではそのような副作用は報告されていないと言いながらも、翌日に耳鼻科の予約をいれてくれた。

結局夫は4日間連続で半休を取り通院することに。耳鼻科では聴力検査、骨伝導検査を受けてやはり突発性難聴と診断された。ステロイドホルモンを点滴する治療は血糖値の管理のため入院が必要となるので不可。そのかわり「鼓室内ステロイド注入術」を受けることになった。この治療なら血糖値に影響ないそうだ。鼓膜に麻酔をかけ注射針を刺して鼓膜の奥(鼓質)にステロイド薬液を注入。30分ほど横向きで休んで終わるとのこと。これを週に1度4回行う予定。

いまは数日後に1回目の注入術を控えて普通に出社している。左耳が聞こえないので、左から来る地下鉄の音が右から聞こえるのが気持ち悪いんだって。一緒に歩くとき私が左側を歩く癖があるので会話をしたいときは右側にいなくちゃならないのがちょっとした不便ではある。会社ではやはり人の声が聞きづらいそうだ。

この突発性難聴はまさに青天の霹靂!
ザノサー治療とは関係ないけれど、治療後の体調不良からやっと解放されたと喜んだら、思いもよらない難聴になってしまった。完治するといいな


札幌はここに住んで以来一番の大雪!
毎日の雪かきであちこち筋肉痛です。

ザノサー+5FU

2022-02-05 21:46:11 | 闘病
アフィニトール2錠を2週間飲んだら副作用の口内炎がひどく、まともに食事ができるまでに2週間かかって今年の正月を何とか迎えました。
今年もよろしくお願いいたします。

やっぱりアフィニトール2錠は無理と思った。だって本来なら2週間飲んで1週間休薬のサイクルの予定だけど、休薬して1週間のころは流動食に近いものしか食べられなかった。そこにアフィニトールを再開したら…まともな食事が取れないことになり口内炎もまたひどくなる。どう考えても無理だよね…。

そんな思いで年明け一回目の腫瘍内科診察。スルファチニブの治験のお話もあったが、結局ザノサー+5FUの選択となり、その場で入院日も決定。

新しい治療が始まるときはいつも不安になる私。この治療法の経験者のしま友のAちゃんにLineしました。いろいろと励ましてくれてありがとう!Aちゃんのブログを読むと詳しく経過がわかるので夫にも読むように勧めましたよ。

治療は1/26から1/30の5日間。
治療の説明書には点滴の内容まで書いてある。

治療は10:00から。その前に内服で吐き気止めのアプレピタント(初日125mg、2日目からは80mg

〈点滴の内容〉
10:00~10:30 吐き気止め
  初日  デキサート9.9mg+アロキシバック0.75mg
  2日目~デキサート6.6mg+生食100mL

10:30~11:30 補液
  生食500mL

11:30~12:00 治療薬
  ザノサー850mg+生食100mL

12:00~12:05 洗い流し
  生食50mL

12:05~12:10 治療薬
  フルオロウラシル650mg+生食50mL

12:10~12:40 補液
  生食250mL

いつもは1日1回夕食後にインスリンを打っているが、毎食前(即効性があるリスプロ)と就寝前(いつも打っているグラルギン)に変更。ザノサーには高血糖の副作用があるため。

【1日目】
血管痛が出て右から左に針を刺し直してもらう。食欲もあり元気。同室の人たちと意気投合。
【2日目】と【3日目】
また血管痛。2回刺し直してもらう。食欲も相変わらずあり元気。
【4日目】
血管痛で1回刺し直し。
【5日目】
この日は刺し直しはなかったが、主治医から次回からはcvポートにしましょうかという話をされる。朝食前に低血糖でブドウ糖摂取。

無事5日間の治療は終わったが、翌日の夕食後から倦怠感。翌々日からは食欲減退と倦怠感。無理矢理食事を詰め込んで安静にしていた。電話での声も弱々しくとにかくダルいと言っていた。
その翌日の2/2に退院。朝迎えに行ったらゲッソリしてダルくてたまらないと言う。帰宅してパンを少し食べてずっと寝ていた。一番辛かったのは退院した翌日で、食欲はまったくなくフラフラしておぼつかない感じ。口当たりのいいものをほんの少しだけしか食べられなかった。退院した翌々日は短時間ソファーでテレビを見ることができたが、食欲はまだなし。2/5の朝(治療が終わった6日後)からだいぶ良くなってきて、いつも食べる量の半分以上食べることができた。短い時間だけど一緒に買い物にも行けた。あと1日休めば会社に出勤できそうだ。

次の治療は6週間後の3月始めに予定されている。治療に効果がありますように!
そして次回は治療後の副作用が軽くなりますように!

庭が雪で埋まりました。

雪を食べて大喜び!








口内炎対策したけれど

2021-12-23 22:37:06 | 闘病
前回の記事の翌日から口内炎が急に広がってきて本当に食べるのが苦痛になった夫。経験上一番食べやすい(でも激痛らしい)のが味をつけないお粥。でも量が食べられないから顔がげっそり。なんか顔色も悪い…。
そこで買ってきたのがこれ!





介護用品の売り場で購入してみた。
鮭と野菜とかおかず系はお粥に混ぜて、さつまいもやほうれん草のペーストはパンにつけて食べている。でも一番ヒットしたのは右上の茶碗蒸し。ツルンとしていて食べやすいって。

でもロキソニン飲んでも痛くて痛くて、ついに主治医に相談して、とりあえず休薬して1月始めに診察を受けてからどうするか決めることになった。もともと二週間飲んで一週間お休みの予定だけど、この口内炎が一週間で治癒するとは思えないし…。

何かと気忙しい年末なのに絶不調です。

元セラピー犬としておとうさんを癒やしましゅ!

セラピー犬の試験も受けてないけど、癒やしてみせましゅ!

シッポの娘たち、頼んだよ😅



やっとアフィニトール再開!

2021-12-18 21:28:17 | 闘病
無事に歯科の治療が終わり、12月10日からアフィニトールを飲み始めた夫。2年前は副作用の口内炎がひどくて一日二錠を一錠に減らして飲んでいたので、今回もそうかと思っていたら先生は「一日二錠で二週間、一週間休薬」のペースでいきましょうと。夫は「え?二錠?」と思ったが「もし口内炎がひどくなったら自分で止めてもいいですよ。その代わり記録はつけてくださいね」と言われて安心したらしい。

そして飲み始めて一週間。そろそろ小さな口内炎が舌の横側に出現。指先が乾燥して荒れてきた。鼻をかむと少量の血がにじむというので、副作用を検索したら出血とか粘膜が荒れるとあるのでこれも副作用かな。食後はすぐ歯磨きしてうがい薬で丹念にガラガラ。そして口内炎には薬を塗る。夫は面倒くさがるが乾燥肌用ハンドクリームを強制する私。

何とかあと一週間二錠飲めるように出来るだけのことはしなくてはね。


ところで札幌は記録的な大雪で1日で55センチも雪が降った!金曜日は運転中も前が見辛いくらいの吹雪で、夜帰宅してから雪ハネをして私はヨレヨレ。

夜中に除雪車が通り玄関先に重たい雪の固まりを置いていかれて、朝2人で1時間雪ハネをしてボロボロ。



1日でこんなに積もったのです
ワンコは雪が大好きだけど人間は少し憂鬱な季節ですね

今度こそアフィニトール再開(予定)

2021-11-06 23:55:52 | 闘病
コロナもだいぶ落ち着き、私たち夫婦もワクチン接種を無事終えて、何となく予感はしていたけど…。

先日の定期検診で2年前の画像といまの画像を並べて「二廻りくらい大きくなってますよね」「新しいのもまだ小さいけど点々と出てきてる」やっぱりアフィニトール再開となった。無治療期間はちょうど2年間。歯の治療のために休薬したら、そのままコロナに突入。マスクやハンドソープが手に入らないと騒いだり、私が職場で2回も濃厚接触者になってPCR検査を受けたり(2回とも陰性)それなりに我が家も振り回されていた。

しかし2年も経っているのに実はまだ歯の治療が終わってない。大学病院の歯科は1ヶ月に1回だからなのかなぁ?歯科治療が終わり次第アフィニトール再開の予定!たぶん今年中には終わるらしい(これも予定!)

北大病院のイチョウ並木を見に行きました。



イチョウ並木を抜けてしばらく歩くとしまピクin札幌の会場の芝生広場に出ました。あのときのしまうま仲間さんが毎日を明るい気持ちで過ごしていますように。