人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚しました。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FUで治療中。

PRRT1回目

2024-01-28 23:17:55 | 闘病
前回のザノサー治療の数日後、血液検査などを終えて診察のとき主治医から思わぬ言葉が…。
「腎臓の数値が結構きてますねー。こちらの治療にしますか」



ルタテラ?PRRTのことじゃない?
まだまだザノサー続くと思って夫も私もスケジュール帳には入院と退院の予定日を半年先まで書き込んでいました。一週間の入院とその後の副作用期間を把握しておかないと、他のスケジュールがいれられないからです。この小冊子をもらい、核医学診療科の予約を取ってその日は終了。帰宅してから動揺する私たち。私はPRRTを受けたしま友さんのブログを読んだり、もらってきた小冊子を読んだり。

数日後核医学診療科の医師に会いました。病院独自のレジュメをもらって治療の流れの説明を受けました。
基本は二泊三日の入院治療であること。ルタテラの空輸の関係で治療は木曜日であること。所持品は最小限にすること。治療の翌日は放射線量が定められた量に低下しないと退院できないこともあること。そして一番大事なのは私どもの都合による治療のキャンセルだと300万円払わねばならないこと!
コロナもインフルも流行りまくっています。特に私は子ども相手の仕事でコロナをもらった経験もあります。これは気をつけねば…。

そして一回目の治療は1月18日に決まりました。17日に入院するのですがここで思わぬハプニングが。
いつも入院するときは私が車で送っていきます。地下鉄でも行けるのですが、荷物もあるし車のほうがはるかに短時間で行けるので。

ところが直前の月曜と火曜が札幌は大雪!私は用事があり一泊二日で関東に行くことになっていました。天気予報では大雪警報が出てましたが月曜の朝は大丈夫だったので私は飛行機に乗れてしまいました。しかしというかやはりというか、火曜の昼頃用事を済ませて羽田に行くと午後からの便が遅延でしかも千歳空港が大雪のため戻ることもありという…。保安検査を終わって搭乗口で四時間ほど待機しましたが欠航❄結局私は品川のホテルで一泊して水曜の昼の便で帰札。夫は水曜日の朝にひとりで地下鉄で入院となったのでした。

1日目は連絡をとれたので、お互い無事に入院したり帰宅したことを報告。病院内のコンビニで治療中に飲む水とポカリスエットを買ったこと。隔離中はスマホは持ち込まないことにしたこと。翌日の午後から治療が始まることなどを話した。

いよいよ治療当日。治療が始まるまで暇で時間を持て余したとのこと。吐き気止めや腎臓を保護するライザケア、ルタテラで点滴はポートを使って約四時間。テレビが自由に見られるのだが相撲観戦などでのんびりしたらしい。

そして翌日。とてもアナログな機械で放射線量の測定を受けて10時前には隔離から解放されてシャワーを浴び、その間に看護師さんたちが部屋中を測定してOKが出たそうだ。その後昼食。2時半からシンチグラフィとCTを撮って終了。4時に会計。



個室料金はないみたい。隔離部屋には料金がかからないのかな?

帰宅してからの副作用はほとんどないそうだ。少し眠いくらい?仕事には退院して3日後の月曜から復帰。バスは混むので地下鉄までは車で送迎。職場でも事前に説明して過ごしたとのこと。

昨日で家庭内別居も解除(笑)

2回目は3月です。そのあと評価されるらしいけどドキドキです。


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14 コメント

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Unknown (尚生)
2024-01-29 14:19:50
こんにちは(^^)
先日の大雪でご苦労をされたと思いますが、旦那様共々、お元気でいらっしゃいますでしょうか?

そして、大雪のせいでつほみさんは大変でしたが、旦那様が無事にPRRTを受けられつつ、副作用も大丈夫な感じで良かったですね(^^)

自分も最近はPRRTの話が出てきていますし、診てもらっています病院も同じなだけに、治療の流れですとか、旦那様の体験談が本当に参考になります(^^)

しかし、キャンセル料が300万もかかりますとは驚きですし、何かいつも、核医療診断科で料金について脅かされているような気がするのですがwでも、個人的に気になっていました、個室料金がかからないというお話や、PRRT時の大体の入院の料金も知ることができまして安心しました(^^)

2回目以降に評価されるということですが、PRRTがしっかりと効きまして、どんどん良くなって元気になっていきますといいですね!(^^)
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Unknown (サリー)
2024-01-29 15:08:57
雪国は、大雪による飛行機の欠航あるので、困りますよね。
私も新潟で2度欠航の経験ありました。

PRRTの吐き気も人それぞれみたいですね。
3度目が辛かったという話を良く聞きます。
個室のお金の話は、国立大学と私立大学の違いや都道府県の保険審査のちがいもありますね。私は病院5カ所経験ありますが、私立大学はお金にシビアだし、地方の保険審査は緩いですね。
今の県は保険審査が厳しくて、ソマチュリンが継続治療なのに、クレームが付いて、病院側にオクトレオスキャンで光らないとダメと言われ、そのために検査必要になりました。
他院の検査ではオクトレオスキャンで光ってたし、今までの病院では問題なかったのに。
保険治療では医師が認めれば何でも可能なイメージありましたが、実はとても厳しいものだと痛感しました。
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Unknown (つぼみ)
2024-02-02 23:16:10
尚生さんへ

今シーズンは短時間で大雪が降るので大変ですね。ウチは札幌でも雪が多めの地域なので、排雪は頼んでますが雪はねが大変で腰が痛いです。

ウチはザノサー前は「いつPRRTできるのか?」と何回か主治医にお聞きしたのですが、まだまだ先みたいな話だったので今回は突然で心の準備が大変でした。次回は3月ですが小さくなっていますようにと祈るばかりです。
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Unknown (つぼみ)
2024-02-02 23:31:32
サリーさんへ

なるべく1月から3月中旬までは飛行機に乗らないようにしてるのですけど、今回はどうしても行かなくてはならない用事があって一泊で…と出発したらやっぱり二泊になりました。

サリーさんは5箇所も病院変わってるのですね。ウチは地方だし国立大学病院なのである意味緩くて患者には優しいのかもしれませんね。あと最初の手術のときから同じ病院で消化器外科時代の主治医も腫瘍内科の主治医も15年代わっていないのもラッキーなのかも。
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Unknown (くるみ)
2024-03-14 18:48:34
つぼみ様

初めまして。同じく神経内分泌腫瘍で、ルタテラを検討しております。参考にブログをよく拝見させていただいており、お元気に頑張っておられる姿に励まされております。ルタテラを自身の都合でキャンセルした場合、300万円払わないとないいけないとのことでしたが、それは、病院からの説明で言われたのでしょうか?うちの場合、その説明はなかったので、詳しく知りたいです。結構高額な値段なので、そこのところはいきなり払わないといけなくなったら困るので^^;。
高額医療の還付とか関係なく、300万払わないといけないのでしょうか?
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Unknown (つぼみ)
2024-03-14 21:12:51
くるみさんへ

ブログ見てくださってありがとうございます。
キャンセル料の話はびっくりしますよね。私たちものけぞりました😱
最初に医師と4回目の治療日までスケジュールを決めました。このスケジュールに合わせてルタテラは海外から輸送されてくるので変更はできないと念押しされました。
医師からの話では患者側の都合でキャンセルすると高額なルタテラが無駄になってしまう←これが300万なんだと思います。なので、治療前は体調に充分に気をつけて人混みにいかないようにしました。あと近しい人の法事であってもキャンセルは不可とも言われましたよ。私も他のルタテラを受けた方のブログを読み漁りましたが、みなさん直前の体調には気をつけていらっしゃいますよね。あまり詳しくお答えできなくてごめんなさい🙏
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Unknown (くるみ)
2024-03-15 10:19:13
つぼみ様、お忙しい中、早々の返信ありがとうございます^_^。
少々体調悪くても受けなければならない、といった感じになっちゃいますね😅
ブログを拝見させていただく限り、副作用として、吐き気等はあまりなかったようで、よかったですね^_^。抗がん剤なので多少は覚悟しておりますが、prrtによる脱毛はまだ出ておりませんか?。やはり、気分的なものにも影響するので、あまりないといいなあ、と願うばかりです。
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Unknown (つぼみ)
2024-03-15 21:00:58
くるみさんへ

脱毛気になりますよね。副作用として脱毛も説明されましたが、今のところ夫は特に抜けてはいないです。倦怠感も家でやり過ごせる程度なので、体質によって副作用もいろいろなのかもしれません。
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Unknown (くるみ)
2024-03-17 17:30:05
つぼみ様、丁寧に返信本当にありがとうございます^_^。
だいぶ安心しました^_^。うちの場合、80代😅なのですが、文献を読んでいたら、80代の方が受けて、副作用として、カルチノイド症候群が出てしまい、一時は危なかったという記事を目にしていろいろ不安になっていました😅
ただ、ブログを読む限り、良くなった報告がほとんどなので、良くなることを楽しみに、頑張ってみようと思います^_^。
お互い、励まし合いながら、ロングサバイバーで頑張っていきましょうね^_^。
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Unknown (くるみ)
2024-03-20 17:22:58
つぼみ様、先日病院に行って、治療受ける事を決めてまいりました^_^。いろいろ相談に乗って頂きありがとうございました^_^。またいい報告ができるよう、頑張ってまいります^_^
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