人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚しました。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FUで治療中。

スーテントどうなるのかな

2014-11-23 22:01:08 | 闘病
先週 月一回の定期健診に行きました

血小板は23万で問題なし
血圧もずっと正常範囲内
むくみは朝気になる程度です
三日に一回のスーテントなら
副作用はほとんど出ないのですが
問題は効果があるかないか…


今回は10月28日から飲んでいるので
12月の初めにエコー検査することになりました
その結果によってスーテントを続けるかどうか
決めることになりました


副作用が出て休薬すると 
ミリ単位ですが腫瘍が大きくなってしまいます
二日に一回だと飲み始めるとすぐに血圧が高くなり
指先が割れてきます
そして一カ月くらいで大きな口内炎ができたり
人相が変わるくらいのむくみで休薬せざるを得なくなっていました
ちなみに毎日飲んだときは一週間で高熱が出て
肝機能障害で寝込みました
つまり夫の場合は飲み続けるには三日に一回が限度ということになります


もし今度のエコーで効果が認められない場合は
スーテントは中止もあり得るかもと主治医に言われました

他の薬に変えるか または前回とは違う薬を使った塞栓術をするか
いくつか選択肢はあるそうですが どうなるのかな…?


エコーを受けて結果が出るまで落ちつかない気持ちです




10人にひとり

2014-11-13 22:45:17 | 日記
私つぼみは血液検査に引っかかり甲状腺のクリニックに行ってきました
そこで再検査して橋本病と確定されました
甲状腺ホルモンの数値が治療を受けるほどではなかったので
薬もいらないとのことでしたが…


ドクターから橋本病についての詳しい説明を受けました
そして「10人にひとりの割合だから珍しくない病気だからね」



……「10万人にひとり」に比べたら確かに珍しくないわ


夕方犬の散歩に出かけたらワン友のオバサマに会いました
「私 橋本病だって言われちゃいましたよー」
「あら 私も橋本病なのよ ずっと薬飲んでるわよ」
10人にひとりがこんな身近にいたなんてびっくり!
もう五年近いおつきあいなのに初耳でした
一緒に犬を連れて歩きながら そのオバサマからいろんな話を聞きました
数年前に体調が悪くて更年期だと思っていたら実は橋本病だったこと
甲状腺ホルモン剤を飲み始めたら嘘のように元気になったこと
その他もろもろの体験談を聞いたら
すっかり不安は消えていました
「何かあったらいつでも聞いてね 私はもう橋本病のベテランだから」
と 言われて心強かったです


そして夫の病気との違いを改めて感じたのです
同じ病気の患者さんが偶然身近にいることはまずあり得ません
お世話になっている大学病院にはいるのかもしれませんが
それも教えてはもらえません

「患者の集い」も地方なのでなかなか…
いまはネットという便利なものがあるので孤独感はないのですけどね



夫は小さい口内炎が出来てしまいました
先日悶絶した口内炎は舌にできたのですが
今回は上の唇の裏なので食べることに支障はないようです
一番出やすい副作用は口内炎だと
スーテント開始時に言われましたが
その通りですね


 
 



踏んだり蹴ったり

2014-11-09 22:30:08 | 日記

夫は目の上に少しむくみが出てます
喉と鼻の奥が痛いと言っていますが
このところ日によって温度差があるので
軽い風邪かもしれません
ひどくならずに治りますように!


今回も私つぼみのことです
咳がとまらず腹筋が痛いのと
咳のし過ぎで時々おえっとなっています
それだけでもブルーなのに
なんだか右下の奥歯が痛い
痛いと思い始めてからあっという間に
耳の下までジーンと痛むようになり
行きつけの歯科に電話して診察してもらいました


「上の奥歯が当たるだけでも飛び上がるほど痛い」
「何もしなくてもズキズキジンジンする」
と 訴えると この箇所は神経を抜いた歯なので
中を診てみましょうと麻酔をされました


麻酔が効いたら痛みを感じなくなってホッとしました
被せものを取ったら先生が「化膿してますね」
抗生物質と痛み止めの薬を処方してもらい
次の予約をいれて帰りました


帰り道で麻酔が切れてきたらまた強い痛みが…
何とか家にたどりついて痛み止めを飲みました
きっかり四時間しか効きません(ロキソニンです)
でも一日三回までと薬剤師さんに言われたので
18時間起きてる計算で合間の二時間ずつ
ひたすら耐えてます
ふだんの頭痛とか手術のあと経験した痛み(卵巣とか扁桃腺とか)にも
もう少し長く効いてるような気がするのだけど
歯の痛みは別物なのかな

月曜日から歯科→内科→別件の甲状腺のクリニックと
病院巡りの週になりそうです








風邪かなと思ったら

2014-11-08 22:50:19 | 日記
スーテントを再開してから二週間以上になりますが
三日に一回のペースなので ほとんど副作用は出ていません
朝少しむくんだ感じはあるそうですが
利尿剤でスッキリする程度です
これで効き目がどうなのか…
三か月後の検査で効果が出ますように!!


ところで今回は私つぼみのことです
ここ二週間くらい風邪の症状が出ていました
鼻水と咳ですが のどの痛みはすぐに治まり熱も出ませんでした
このくらいだったら温かくして休んでいれば治りそうなのに
咳が特にしつこくて 横になると腹筋が痛いくらいの咳がとまらない
夫にうつしたら大変だし
早く治したくてクリニックに行ってみました
胸のレントゲンを撮り 血液検査をした結果
風邪じゃなくて「咳ぜんそく」の疑い???
血液検査ではっきりわかるそうです(それは来週訊きに行く予定)
人にうつるものではないそうなので
それは一安心だけど 
調べてみたら放置すると30%の割合で
本格的なぜんそくになってしまうとのこと
アレルギーのある人に多いそうですが
私はものすごい花粉症持ちだから
咳ぜんそくの可能性大かなぁ


夫が病気じゃなかったら
たぶん市販薬で何とかしようとしていたはず
クリニックで処方してもらった薬を飲んでいますが
少しはラクになったけど 夜の咳はまだ辛いです




むくみチェツク

2014-11-01 23:46:39 | 闘病
先日の診察のとき 夫の顔を見た主治医が
「ちょっとむくんでますね」と言いました

私「でも二重瞼も健在ですし…」
主「いや むくんでますよ」
夫「なんとなくまぶたが重い感じがするかも」
主「でしょ?」
夫「今朝は血液検査で絶食だから利尿剤飲んでないんですよ」
主「じゃあ そのせいかな」


夫の場合 スーテントを飲むとまずむくみが顔に出てきます
むくみMaxのときは目が腫れて 一重瞼になり 人相が変わるのですが…

私「毎日見てるからか 変化がわからないんですよね」
主「そんなときこそ携帯の写真ですよ(笑) 利尿剤を飲んですっきりしたら
写真を撮ったらどうでしょう」


先生 ナイスアイディア!

その日すっきりしたところで 私のスマホで夫の顔をどアップで撮影しました

すると なんということでしょう

画面には中高年の丸顔のオジサンが…知り合ったころはいつも何かに怒っているような表情で撮られていた夫

実際に怒ってるわけじゃないのに 写真ではキツイ表情だった

今では目尻をさげて思い切り笑顔のオジサン        人間が丸くなったのかしら
  

ある程度の歳になったら 写真のどアップは耐えられないんだな~と実感したのでした

    私も人のことは言えません とてもアップなんか耐えられない

でもこの写真と比べてこれからはむくみチェックをしていきます

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