独りな時間

自身の病気(痙攣性発声障害)も含め、趣味のフルート、好きな曲
日常のあれこれ綴ります♪♪
元気だしていこ~~ 

痙攣性発声障害

2012-05-09 16:49:19 | 痙攣性発声障害


      


いろいろな問題を抱えていると
自分の病気の事は忘れると言うか、後回しになってしまうようです。

最近毒吐きばかりですみません・・・
人として、まだまだ未熟である自分、
思い知らされます・・・。

久しぶりに現在の声の状態を書きますネ。

前回の声帯注射から、3カ月と数日経過しました。

今はまだ会話にそれほど困らない状態です。
ただ、場所や状況によっては
声の詰まり、力みが戻ってきてしまいました。

電話はかける・かかってくるのに一瞬ためらうようになりました。
「詰まり」が出るためです。
詰まりが出ると、発声が苦しくなってくるので
自分の想いを100パーセントは語れなくなります。
なので、早めに切り上げることだけを考えてしまいます。

注射の効果がMAXの時は
どこからでもかかってこいやー
と強気でしたが
今は
できればかかってこないで~
と、ちょっと弱気です。
でも、ホントは電話でたくさん話したいのです。
声を通して
人とコミュニケーションをとりたいのです・・・
これが本音です。。。

それと
外で食事するときなど
テーブルを挟んでの会話が困難になりました・・・。

個室で静かな場所なら
おそらくほぼ困ることはないのでしょうが
何も仕切りのないオープンな場所での会話は
声帯に負担がかかるのか
詰まりがハンパないです。。。

ただ、それ以外は辛くなるほどの症状もないし
会話も困ることはないので
今回の注射の効果はかなり大きかったと言えますネ。

3カ月も不自由なく話せるレベルを保てたのですから
これ以上望む事はありません。

一時は手術も視野にいれましたが
今のところは、このまま注射治療で行こうと思っています。

ただ、将来的な事を考えると
この声帯注射を打てる医師が育成されているのかどうなのか・・・

今のところ、後継者?はまだいないと聞いています。
情報間違っていたらすみません。

今、日本で注射治療を行っているのは
2か所と認識していますが
その後増えたのでしょうか・・・?

私はSD患者さんのコミュなどには全く参加していないため
全国的な情報は得られないのですが
私が注射治療を受けている病院に限って言えば
医師は一人だけで、引退でもされたらアウトです。

注射を打てる医師の育成。

実際、されているのか、いないのか・・・謎です。

将来的に
もしも注射ができないとすれば
その時は手術するかもしれません。
成功するかどうか、不安もあるけれど
私は一生何もせずにこの病気と付き合ってゆく自信はありません・・・。

何も方法がなければ
そこで初めてあきらめます。

それまではあきらめません。

さて

明日はM医師のもとへドライブゴーゴーです~~

ついでに注射の予約もしてこようと思っています。


ではまた~