MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

診察室にて

2024-09-20 12:45:00 | 現在
退院後、ゴロゴロしていたせいか、足の動きが悪くなって、歩幅が狭く買い物に行けなくなった。

ヘルパーさんにお願いして買い物に行ってもらった。
早い。やっぱり歩けるとスピードが全然違う。
その代わりお料理をする時間が無くなった。

仕方なく野菜を茹でることや、買ったキャベツの千切りをドレッシングで食べるしかない。

一昨日、神経内科の定期受診だった。主治医が患者に寄り添ってくれない、と不満に思っていた。
でも、寄り添ってくれるように祈っていた。

私の前に女性の患者さんがいて、あゝ、もう嫌だ、泣きたいくらい…と言っていたので、主治医の先生はどうですか?と聞いてみた。意外にも、いい先生ですよー、お話をよく聞いてくれるし…と言った。

病気は何ですかと聞くとてんかんやら何やら、と言った。それなら話を聞いてもらうしかないのだろう、そしてそれで満足なんだろうと思って、私の病気のことを話した。

すると聞くだけでその患者さんは大変な病気だと共感してくださった。私は病状を訴えても寄り添ってくれないんです、と愚痴を言った。その患者さんは何でも先生に話しなさいよ、と励ましてくださった。

私が診察に呼ばれた。歩幅が狭くなって歩きが悪くなったことを訴えた。先生、私、2次進行型に入ったんでしょ、と言って、
二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター|北海道医療センター

二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター|北海道医療センター

多発性硬化症の治療薬選択の参考としてお役立てください

 
を説明したビデオを見せた。先生はそのビデオを思いがけなく見てくださった。先生は多分知らなかったのだと思う。神経内科にかかっている患者で多発性硬化症の患者が何人いるだろうか?

私はメーゼントを使いたい、と言った。それと電動車椅子を申請したいと思っていることを言うことが出来た。後で身震いする思いだった。あの患者さんが背中を押してくれなかったら言えなかった。神の助けと思わずにはいられなかった。

先生は1人では決められないから、部長と相談して、その結果を早急に知らせると言ってくださった。

希望の光が見えたような気がした。


私の朝昼食



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梨状筋症候群?

2024-09-04 17:44:00 | 現在
数ヵ月前から、右臀部の筋肉が固くなって痛く、その痛みが足の神経に作用して痛くて歩けなくなった。
臀部の固まりをを拳でほぐすと痛みが消え、歩けるようになる。
多分MSからきているとばかり思っていた。訳の分からないことは全部MSで片付ける癖がついていた。

ふと思いつき、何か出てくるかとググったら梨状筋症候群という病名が出てきた。梨状筋なんて聞いたこともない。でも、症状はそっくりだし、素人でも診断出来ると書いてあった。

整形外科に入院しているから、ついでに診てもらえないかと先生に相談したら、MRIが空いてないからダメだと言う。看護師長さんに相談すると、入院している間は他の先生や他科には罹れないと言われた。そう言ってくれたら納得するのに、言葉足らずの先生だ。

今は毎日カロナールをもらって飲んでいるからいくらかいい。それまではシャワーを浴びている時も痛みが勝って集中できない、本を読んでも集中出来ない…これが治るのならQOLがかなり改善される。

外反拇趾とこの病気とMSの三重苦だと思った。今一番きついのはこの病気。改善の余地があるのもこの病気だ。

退院してからでも、出来るだけ早く診断と治療が欲しい。先生にそう伝えたけど、私の思いは伝わっただろうか?先生の一番の関心は手術した外反拇趾のところだから…。







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