MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

もうちょっとで…。

2024-12-18 21:57:00 | この頃
HbA1C が高いので、ステロイドを1週間で1mgか0.5mgずつ減らしていた。

7.0mgから6.5mgになって4日目の夕方、下肢がピリピリ、チクチクと痛くなり、立とうとするにも立てず、何かにつかまって立てたと思うと足が前に進まない。
ハッと思ってステロイドを7.0mgに戻した。

その日はそんなに変化はなかったので絶望的な気持ちになって助けて〜と叫んだ。

翌日は少し動けた。配膳することが出来、食べることが出来た。

次の日は神経内科の診察日、もうパルスはしないぞ!と思っていた。

身障者の等級が15年前のままだったので、今の状態を診てもらって等級を上げてもらおうと思った。判定はリハビリの先生がするそうだ。可能なら電動車椅子の補助金をもらって作ってもらうつもりだ、上手くいくかは分からないけど。
ただ、身障者手帳の写真がムーンフェイスの顔になることを懸念している。

兎に角、再発にならなくてよかった。全く歩けないのと少し歩けるのは違う。ちょこちょこ歩きながらでも、出来ることをしていこう。







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にっちもさっちも

2024-12-05 20:59:00 | この頃
いろんな問題を山ほど抱え、生きていくのが辛くなった。
2、3週前に狭い所に前に転倒して、右肩を脱臼してしまった。身体を引き出そうとするが、肩が物凄く痛くて動けなくなった。何度も試みるが痛くてどうしようもない。救急車だ。

電話しようにもスマホは離れた所にある。充電器で充電していたのでそれを上手に手繰り寄せた。119番に電話出来た。あとは救急病院で治してもらった。三角巾は3週間しておかなければならない。近くの整形外科に行くと、数日後に来るように、その次は1週間後に来るように、と忙しかった。

梨状筋症候群は相変わらず続き、お尻が硬くなり歩行が困難になる。

直腸粘膜脱は手術しようと病院に行ったが、HbA1C が8.4だと伝えると、そんなに高いと手術出来ないと言われた。診察は恥ずかしめを受けたようで手術はしないと決めた。
骨盤底筋を鍛えて、よくなる場合があるからそれを目指すことにした。

多発性硬化症は、進行してペンギンのようにしか歩けない、よく観察すると下肢や大腿部や臀部にチクチクとした針で刺すような痛みがある。
本当はよく観察しなくても色んな痛みがごっちゃになって慢性的になっていた。動けば痛くてたまらないのでローソファーに寝てばかりいる。

チクチクした痛みは神経の痛みだと思えたから、リリカという薬を増やしてみることにした。最高量になるけど、以前も最高量使っていたことがあったから。

10分くらいで効くと確信できた。以前K大病院で、先生に身体が痛いんですけど…と言ったら、先生が考えあぐねていたから、神経が…と言ったらリリカを処方してくださった。

帰りの高速バスの中で早速飲んでみたら、少し眠って目を覚ましたら痛みが楽になっていた。効くか効かないか直ぐわかる。敏感なのだ。

色々問題があったが、ほんの少しだが…いや、あのチクチクした痛みが軽くなったことはかなりの進歩である。

問題は山積だが、ひとつひとつ解決に向けて進んでいけば、私の人生も何とかなるだろうか?





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