Uさんのこと

最近のことだが、スマホのLINEに、Uさんから「具合は？」とメッセージが入った。

10年位音信不通だったMSの友達だ。

私の今の状態、11月、3月、4月に再発してステロイド・パルスを4回もしたことを書いた。

暫くしても既読がつかない。変だなぁ。「成りすまし」かも知れないとも疑った。

そうしたら翌日、「立てません、仕事辞めて10年、Ky大神経内科で言われて機械を埋めているよ。」とメッセージ。その事は私は既に知っていて、「機械を埋めている」とは何と大雑把な書き方だろう、と思った。私が知っているのは、脊損センターでリオレサール（突っ張りを軽減する薬：私も現在飲んでいる）を持続的に注入する機器を手術して埋め込む、という事だった。

彼女は小学校の教師で、最初に知り合った時、「私難病なの」と少女小説のヒロインの様に嬉しそうに言うのだった。この人、明るくて前向きそう、と直ぐ友達になった。

その後Ky大病院で会う度、一緒にお茶をしたり食事をしたりして、何気ない会話で笑いあった。彼女は笑顔の素敵な女性だった。その後足が突っ張って急に歩けなくなったけど、また良くなるという繰り返しで、徐々に悪くなっていった。二次進行型か一時進行型だったようだ。

そのうち車椅子になり、仕事も辞めて家に居ることになった。電話して話すと、ちょっと呂律が回らないような感じで、頭も悪くなったのかな、とも思った。

その後電話しても繋がらなくなって、一体どうしてしまったんだろうとかなり長い期間心配していた。悪い状態も頭をよぎった。最悪の場合も考えた。

住所は知っていたから、訪ねて行ってみようかと思ったこともあった。

LINEで、今は施設にいると言う。施設名もちゃんと書いてくれた。

毎日、一言ずつのメッセージ、どんな状態か想像してしまうが、連絡が取れてよかった。

彼女は会いたがっているんだろうな、私はメッセージに「会いに行くよ」と書いたが、それに対する反応は無かった。

もう少し過ごしやすくなってから会いに行こうと思う。会えるのは嬉しいが、ちょっと怖い感じもする。

でもどんな状態になろうとMS友達だもの、絶対に会いに行きたい！

                         

M先生

この間の神経内科の受診で、M先生とお会いするのは最後だった。

何故かというと先生は女性で、第2子を出産されるのだ。産休は3か月取るそうだ。周りはもっと取りなさいと言われるけど…と、M先生の意思らしい。パワフルですね、と私は言った。

その前の受診時、先生が左の薬指に指輪をされているのを見て、先生、結婚されているのですか？と尋ねたら、子供もいますと言われてびっくりした。皆さんそう言うと驚かれます、と言われて、お腹のふくらみを見せてくださった。まだ少女の面影が残るような顔立ちなので、皆驚くのだろう。

先生、私、月末に東京に行きます、久し振りの遠出なので少し不安です、と言うとカルテに書き留めていた。私が先生、元気な赤ちゃんを産んでください、頑張ってくださいと言うと、来年の1月に元気で会いましょう、その時東京のことも聞かせてくださいと言ってくださった。

お互い頑張りましょうという感じで、同士のような感じがした。

確か、お母様が同じ「多発性硬化症」だったと記憶している。

だから特別に励ましてくださるのだろうか。

ステロイドは7.5ｍｇのままで行きましょうか、と言われたけど、私が少しでも減らしたいです、と言ったので、7.5ｍｇ→7.0ｍｇになった。

いつの間にか今年も残り少なくなった。来年もすぐ来るのだろうな。

1月に受診した時、お互いに元気でよかったですね！と言えるように頑張って生きて行こう。

　　　　　　　

ヘルプカード

これは自分で作ったものだが、Facebookに載せたら好評だった。

私も欲しいという声もあった。

「多発性硬化症」という病気は、とてもわかり難く、人によって症状も様々だ。

以前、患者会をしていた時も車椅子の人、眼の症状だけの人、人の助けを借りなければならなくなって今回きりだと去って行った人など色々だった。。

私は歩行障害があって、再発すると急に足に力が入らなって歩けなくなるが、私の友達のUさんは足が突っ張ってピンと伸びて歩けない、歩けないといっても色々ある。

私は目の症状と手の症状もある。でも、外見は元気そのものだ。

いつも元気そう…と言われるのでこのカードを作った。

近所の人に会った時、また元気そうですねと言われたので、これを見せたら「そうなんですね」と言ってくださって効果があり嬉しかった。

余談だがイギリスに行った時、おばさんに膝が悪いの？と聞かれたので、I am　MS.と言ったら顔をしかめて大変だねという表情をした。イギリスはMS（Multiple　Sclerosis)患者が多いからだ。緯度の高い所に多いが、日本にも17.000人余りいるらしい。

私はMSです、という英語が合っているかは分からないが、それでも通じた。

イギリス花巡りツアーに行く途中の飛行機の中で薬を全部無くしてしまった時、現地に着いて病院に行き、I have a disease MSと伝えたらすぐに解ってくれて、痛み止めの薬がとにかく必要だったので、一般名で言ったら直ぐ処方してくれた。「治験コーディネーター」をしていたのでその頃は薬に詳しかった。

夜病院に行って翌日薬局で薬をもらい、クレジットカードを出したら、No. No.！と言われた。本当に驚いた。旅行客まで手厚い保証だった。

痛み止めのない時の私は顔が強張っていたらしく、近寄り難かったらしい。あとで皆に笑われた。まさか薬を全部落とすなんて、自分でも信じられない。

帰国してから先生に話したら、病院に電話すればよかったのに、と言われた。どんな方法で解決出来るのかよく分からなかったが・・・。

　　　　　　　　　

減らしてみた

朝は遅くまで寝て、TVを観ていると直ぐ眠る。ソファーで寝そべって身体を起こすことが無い。だから足はよたよたで、立ち上がるのに手を床につかないと立ち上がれない。

最近の、いやこの1カ月近くそんな状態の私だった。暑さのせいだと思っていた。

だがふと思った、薬のせい？

前にも書いたがプリミドンという抗てんかん薬を0.13ｇから一挙に0.03ｇ増やして、0.16ｇにした。主治医が1.0g使ってる方もいますよと言われたからだ。それに比べたら私の服用量は微々たるものだ。

0.01ｇ増やして0.14gにしてみた。今度は急に減らしたので違和感があったが、足はほぼしっかり立てる。薬のせいだったのだ。

この量でスーパーに買物にいったら、足が少しよたよたした。それで、結局最初の量に戻った。何のことはない。

そして眠気も来ず、よたよたも少なくなったので、散らかし放題の部屋を少しだけ片付けた。

ステロイドも適量を決めるのが難しいが、プリミドンも難しいなぁと思った。適量が自分しか分からないからだ。0.01ｇで右往左往している私、側から見るとおかしく見えるかもしれないが、本人は真剣だ。

　　　　　　　　　　

糖尿病栄養指導

昨日、神経内科を受診する前に糖尿病内科を受診した。

HbA1Cは8.2から8.1に気持ちだけ下がっただけだった。

栄養指導士さんは何を食べたか事細かに聞いていく。私がグラノーラを食べていると言うとカロリーが高い、お昼に野菜がないと気付いたので生協のスムージーを飲んでいると言うと野菜が攪拌されているから糖質として吸収されやすい、出来たら野菜料理を食べたほうがいいと言われた。

前回、昼食に澱粉質を摂った方がいいと言うのでわざわざパンを食べるようにしていたが、私はそれが悪いのではないかと思った。

次回は食べている物を具体的に書いてきてもらって、それを元にカロリー計算をしてみましょうかというので、体重は増えてないのでそれをやる意味があるのですかと腹が立ってきた。こちらは朝から何も食べていないで既に午後3時を回っている、と言っても細かいことに固執して話し続けた。

その後、診察室に回され初めてのDr.と話した。インシュリンは順調に出ていることを説明し、栄養士の情報に基づいて話されていたが、最後に自身が糖尿病であることを明かされた。

必至で痩せたこと、自分は朝昼抜きで一日一食でやっていることを聞いて実にしっくりきた。

間食も甘いものも控えてそれなりに努力していて、私は私のやり方でやらないと何を食べていいか分からなくなってくる。

次回は予約無しだったのでホッとした。