多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

中外製薬作成NMOSD疾患啓発ショートフィルム公開!

2021-07-16 | Weblog
中外製薬が作成したNMOSD(視神経脊髄炎)疾患啓発ショートフィルムが昨日公開されました!
YouTubeで無料で見られます!25分

とても良い作品でした✨
当事者だけでなく、家族の気持ちも描かれている。

私が代表をしている患者会は、多発性硬化症と視神経脊髄炎の方の会です。
視神経脊髄炎、聞いた事のない方が殆どだと思います。

こういう病気で困っている人がいる、その患者と向き合っている家族がいる、という事を知ってもらえたら嬉しいです。

視神経脊髄炎でなく他の疾患の方も共感出来る作品。
皆さんの周りにも病気を抱えて頑張っている人がいると思います。

見てもらえたら嬉しいです!

#視神経脊髄炎 #nmo #拡散希望 




難病手帳実現の為に署名にご協力お願いします‼️

2021-07-10 | Weblog
今日は、就労支援ネットワークoneの中金竜次さんが先頭に立つ"難病手帳の制度化を考える会"に参加しました!
東京新聞、中日新聞にも最近取材され取り上げられました。

中金さんは元看護師、神奈川県ハローワークの難病患者就職サポーターを経て、現在に至ります。
M-N Smileでも患者会に2度参加して下さっています。

難病でも障害者手帳が持てない方は沢山います。
難病手帳は、障害者手帳を持てない難病患者が
難病手帳を持つ事で、障害者雇用率に含まれるようにする動きです。その他にも、その手帳を持つ事で企業への病気の理解を深めるなどが期待されます。
障害者手帳がない為、働きたくても働けない人が働きやすくなる‼️

実現する為に、署名活動が行われてます。
皆さま署名活動に是非ご協力を‼️☺️
自分達の道を自分達で作りましょー!



当事者だけでなく、ご家族、ご友人、お知り合い、沢山の方に広めて署名がもらえますように、、✨



友希

マイバッグイベント!

2021-07-07 | Weblog
嬉しいお知らせ‼️

バイオジェン企画のマイバッグですが、私の想いが形になったデザインで、肩がけが欲しいと要望があり、実現しました✨

バイオジェンは先日多発性硬化症の映画を作成してくれた製薬会社さんです💗

マイバッグ企画の詳細はこちら
メイキング映像に私も出ています😁

ビッグショルダーバッグとサコッシュ、エコバッグが追加❤️

車椅子の人、杖の人、周りにいる人、皆んなが繋がって笑顔のlifeを✨

ご購入はこちらから!








このアイテムについて

【想い】 
私は繋がりが持てる場を作りたいという想いで患者団体「M-N Smile」を立ち上げ、活動を通して、MSをはじめ様々な病気の方と出会ってきました。 
また、日常生活で、杖を使って生活することがあり、傘をさす時は両手がふさがってしまい何もできなくなるということがあります。そんな時に、一緒に立ち止まって寄り添ってくださる方も輪の中に入り、誰もが一緒に暮らしていけたらいいなと思っています。 
今までの経験から、「MSという病気を知ってもらうこと、バッグを持つ人が繋がりを感じられること」の2つの想いをこのバッグに込めました。 
【デザイン】 
人と人が手をつなぎ前進するイラストをモチーフとし、当事者同士、サポートをしてくださる周囲の方との繋がりを表現しています。そんな社会になれば、皆が笑顔になれるんじゃないかという想いを「Smiling Life, Connection through…」というメッセージに込めています。また、MSは女性だけでなく男性もいらっしゃることから、性別を問わず持てるバッグを目指したデザインです。 
Creative Direction:狐崎友希 
Design:白澤真生


どうしよう、全部欲しい、、(笑)

皆さま良かったらお揃いで、通院用バッグなどに是非❣️☺️

他にも4名の当事者の想いが込められたデザインがあります‼️

お気に入りのを是非!(*´꒳`*)

当事者だけでなく、当事者と繋がる全ての人に持って頂けたら嬉しいです💗


友希

『366日』完成‼️

2021-06-12 | Weblog
今日はヴォイトレ🎤

『366日』完成版やっと録れました✨

聴いて頂けたら嬉しいです💗😌

ライブが出来るようになるまで、落とさない‼️腐らない‼️むしろパワーアップするぞーっ‼️☺️


コロナワクチン、7月中旬接種予定です!
怖いですが、自分がかかって周りに迷惑かけるのは嫌だ。
そして、自分がかかって自分の大切な人にうつすのは絶対に嫌だ!!

なので頑張ります(笑)


友希


#多発性硬化症 #ヴォーカリスト 




動画アップ!「366日」続き

2021-05-08 | Weblog
今日はヴォイトレ1時間半‼️

「366日」の続きです✨
この前アップしたのと是非続けて聴いて頂けたら嬉しいです💗

中学1年から習い始めた歌。
何度も歌に救われた。
私にとって大切な歌です😌

レッスン風景 2021.5.8 「366日」続きその1 


またまた動画アップしました!

2021-04-25 | Weblog


マイクなしはきっと今だけです(笑)
マスクして歌うのも、、

いつライブをやる事になっても良いように、コロナの間もヴォイトレだけは欠かさず行っております。

先生と私の間にはきちんとパーテーションがあります!

著作権の問題でカラオケのオケだとアップ出来ないので、先生が伴奏弾いてくれてます❤️

聴いてくれたら嬉しいです✨


緊急事態宣言出ましたね。
少しは感染者が少なくなりますように。
ワクチンまであと少しだ‼️ 
皆さん長期間大変ですが、一緒に頑張りましょー‼️


友希




久しぶりの動画アップ!!

2021-04-10 | Weblog
皆さまご無沙汰しております!

コロナ自粛、長いですね。。
気付けばライブを泣く泣く中止にしてから1年が過ぎました。

ワクチン接種が終わるまで、あと半年、1年の辛抱でしょうか。

この1年、難病当事者としての活動を物凄く沢山しておりました。
厚生労働省への要望書提出から始まり、
新聞やウェブメディアのインタビューを受けたり、医療講演会やセミナーに登壇したり。
今も製薬会社さんからの依頼を受けているところです。

正直、これは私がやろうと思っていた事ではないのですが、
当事者として活動する事で、難病を抱えた方達への理解が深まり、難病でも生きやすい世の中になる為の少しでも力になるならと思い、活動しております。


でも、私はヴォーカリストです‼️
ヴォイトレも休まず続けてます!

私の声を忘れられないように、、
ヴォイトレの先生にご協力頂き、録画してみました✨☺️

アンジェラアキさんの「手紙」
1番とサビ。

良かったら聴いて下さい💗

 





早くライブが出来るようになりますように‼️

皆さまとまた元気にお会い出来る日を、心から楽しみにしています‼️

感染対策しっかりしましょー👊😊


友希



久しぶりの更新💦

2020-07-18 | Weblog
お久しぶりです!友希です。
ご無沙汰してスミマセン💦
覗いて下さっていた方、本当にありがとうございます‼️( ;∀;)


この1年、沢山の出逢いがあり、知らない世界を沢山知る事が出来ました。


ライブは延期のまま目処がつかず残念なのですが、
みんなが安心して生活できる日が早く来ますように!!!


今世界中で大変な方が沢山いる。
でも、とにかく生きましょう!
生き延びましょう!
助け合いましょう!


こんな時だから聞いて欲しい曲です✨


作詞作曲:友希 『鼓動』



そして…
Twitter、インスタはほぼ毎日更新しています!
良かったらお時間ある時に覗いてみて下さい♪(*´꒳`*)
https://mobile.twitter.com/laniyuki


友希

‪相方さんと共に過ごした貴重な24時間×36日間 ✨‬

2020-06-02 | Weblog
緊急事態宣言解除されました。
東京は今日また30人以上の感染者が発表され、
いつ緊急事態宣言再指定されるか分からない状況ではありますが…

皆さま、自粛中はどう過ごされましたか?
有意義に過ごされましたか?
それとも不安やストレスでいっぱいでしたでしょうか?

非日常の生活で大変だった方も多いと思いますが…



私は、とても貴重な時間を過ごす事が出来ました!(*´∀`*)
もちろん、もっと本読めば良かった、勉強すれば良かった💦
というのはありますが…(笑)


相方さんと24時間一緒の生活。
喧嘩する事は一度もなく、
2人で掃除したり、料理したり、映画やドラマ見たり、動画を作ってみたり…


毎日毎日大笑いして過ごしていました✨


24時間ずっと一緒に1ヶ月以上過ごすなんて、
願ってもこの先2度とないかもしれない。
とても貴重な時間だった‼️


今振り返り、そう思います。


自粛中に2人が自然としていた事3つ‼️


・ありがとう ごめんなさい をすぐに言う!

洗い物してくれたらありがとう
ゴミ出ししてくれたらありがとう
洗濯してくれたらありがとう
重たいもの持ってくれたらありがとう

電気つけっぱなしにしたらごめんなさい
やる事忘れてたらごめんなさい


・干渉しすぎない

私が毎朝リビングを独占してヨガを1時間していても、一度も文句言われなかった!
どころか、変な顔の写真撮られてたり、笑われたりしていました。

また、私は毎朝7:30に起きていましたが、相方さんが何時まで寝てても起こした事は一度もなし!


何時に起きて何をするかは相手の自由。
でも、2人で一緒にやる事はお互い協力する。
2人で楽しめる事は2人でとことん楽しむ✨


・笑う事を大切に

人生楽しまなきゃ損損‼️
相方さんの口グセです。
私はこの口グセが大好き❤


難病を持つ2人。
身体が思うようにいかない事、
仕事が思うようにいかない事、
記憶力に自信がないこと、
いっぱいいっぱいあります。


でも、だからこそ大切なものが分かる。
当たり前の日常の大切さ。
相方さんがそこにいてくれる事の有り難さ。
繋がりの大切さ。


今回のコロナを通じて、日常の大切さに気付いた方も多いと思います☘



まだまだコロナとの闘いは続くと思いますが、
物事には必ず意味がある!
コロナがあったから気付けた事、
この経験から得たものを大切にしていきたいと思います。


長文お読み頂きありがとうございました!
この期間の事を1度まとめておこうと思いました。



誰もが大変な時だと思いますが、
皆さんが少しでも笑顔でいられる時間が多くなる事を願って。



友希








署名活動経過報告!

2020-05-02 | Weblog
免疫力が低い難病患者、基礎疾患を有する患者を新型コロナウィルスから守る!
 
 
 
 
5/2現在、676名の署名が集まっています。
誰もが大変な中、沢山のご署名、シェア、本当にありがとうございます。
 
いまだ厚生労働省には対応して頂けていません。
危険に晒されている難病患者、基礎疾患を持つ患者が沢山います。
 
岡江さんが重篤化されたのも、免疫力が低下していた為ではないかと言われています。
本当に、免疫力が低下している人は危険です。
この声が届くまで活動は続けます。
 
再度シェアして頂けたら嬉しいです。
1人でも多くの署名が力になります!
また、テレビ局、新聞社、政治家等にお知り合いがいましたら、
この活動を伝えて頂けたら幸いです。
インタビューも必要があればお受けします。
 
みなさんの周りにも、難病患者、基礎疾患を持つ患者がいるかもしれません。
気にかけて頂けたら嬉しいです。
 
よろしくお願い致します。
 
ご署名はこちらから
http://chng.it/nKMkRD4RQy

 

医療従事者、物流関係、スーパー等で働く皆さまに心から感謝を!

働かざるを得ない人も、自粛を強いられる人も、誰もが大変な時。
だからこそ、感謝の気持ち、思いやりの気持ちを忘れずに・・・
そして笑顔を大切に!(*´▽`*)

みんなで乗り越えましょう!!!


友希