多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

要望書提出致しました!

2020-04-22 | Weblog
免疫力が低い難病患者、基礎疾患を有する患者を新型コロナウィルスから守る!

厚生労働省に要望書提出致しました‼️

5日間で500名以上の署名が集まり、現在551名です。
皆さまも大変な中、ご署名、シェア、コメント、温かいメッセージ、本当にありがとうございます。心より感謝致します。

厚生労働省への提出ですが、対面での提出はこの状況なので遠慮頂いているとの事でしたので、
昨日郵送し、先程受取られた事を確認致しました。

厚生労働省に対応してもらえるまで、この署名は続けます。

1日でも早く対応してもらうには、1人でも多くの署名、またこの活動を多くの方に知ってもらう事だと思います。
引き続きご協力宜しくお願い致します。

 
皆さまも感染されないよう、くれぐれもお気を付けて下さい!
皆んなで頑張って乗り越えましょう!!!

活動詳細はこちらから

http://chng.it/RbWP5LTq

電子署名に賛同お願い致します!

2020-04-18 | Weblog

難病患者、基礎疾患を持つ患者を新型コロナウィルスから守る!
厚生労働大臣に要望書を提出します。
電子署名に賛同お願い致します!

緊急時代宣言が全国に拡大されました。...
誰もが大変な時だと思います。
特に、医療従事者、関連事業に携わる方々には感謝の気持ちしかありません。

私は多発性硬化症という難病患者で、その患者会の代表を務めています。
難病患者は薬や治療の影響から、免疫力が低下しており、コロナに感染しやすい。また、感染した場合重篤化しやすく、持病の再発の可能性もあると言われています。

医療崩壊が始まりかけている中、再発したら入院するベッドがあるか、治療を受けられるかの心配もあります。
また、今人手が足りない医療従事者の手助けが必要になってしまいます。

それを避ける為にも、誰もがそうですが、難病患者や基礎疾患を持つものは特に感染しないよう家にいるべきだと思います。

そんな中、会社でその危険性を理解されない為、また休んだら給与保証がない為、満員電車に乗って通勤せざるを得ないものが多数いる事が分かりました。

厚労省より企業へ、難病患者、基礎疾患を持つものが希望した場合、在宅ワーク、自宅待機がしやすい環境作りをして頂ける様、要望書を提出します。

また、電子署名を始めました。
日曜を目途に1人でも多くの方に賛同頂けたら嬉しいです。

Facebook、Twitter、Intagram、line、ブログ等、シェア、拡散して頂けたら嬉しいです!


署名はこちらから
→http://chng.it/wbbGg5gJ42

 

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→「今すぐ賛同する」をクリック
→名前、メールアドレス、郵便番号を入力
→自分の賛同者名及びコメントをこのキャンペーン上で公開する・しないを選択しチェック
→「今すぐ賛同」をクリックでOKです。
支援金は無視して頂いて大丈夫です。

危険性が高い難病患者、基礎疾患を持つ患者の命を守る事に繋がればと思い活動しています。
皆さま、宜しくお願い致します。




友希


ライブ延期その後…

2020-02-28 | Weblog
予約頂いた全員と連絡が取れ、一安心しているところです💦


皆さまにご理解頂き、励ましや応援の温かいメッセージを沢山頂きました。
メンバーからも温か過ぎるメッセージをもらい、悔し涙を流すはずが、感動して泣いてしました…


温かい人達に囲まれ、私は本当に幸せ者です( ;  ; )
皆さまありがとうございます!!


私が落ちているのではと心配して下さる方もいらっしゃるのですが、
落ちるどころか、延期ライブの向けてやる気満々です!(笑)


延期のお陰で、新たな目標も出来ました!
物事には必ず意味がある。
ライブ延期も、必ず後になって良かったと思えるようにしてやる!(笑)


大変なのは私だけじゃない。
日本中、世界中で大変な人が沢山いる。


今は辛抱の時。
皆んなで感染防止に努め、デマを流さないように気をつけましょう!

1日でも早く収束しますように…


友希




※2020.3.8㈰ さくらいぶ 延期のお知らせ※

2020-02-26 | Weblog

※大切なお知らせ※

3/8(日)に予定していた難病でも前向きに生きる"多発性硬化症ヴォーカリスト友希"と仲間達のさくらいぶですが、
コロナウィルス感染拡大の防止の為、延期させて頂く事に決めました。
次回はコロナが収束してから改めて日程を決めたいと思います。


ご予約頂いた皆さま、楽しみにして頂いていた皆さま、本当に申し訳ありません。
1度キャンセルとさせて頂きます。キャンセル料はかかりませんのでご安心下さい。
次回のライブが決まりましたら、是非またご予約頂けたら嬉しいです!!

 

沢山のご予約を頂き、私自身、練習と準備に沢山の時間をかけ、あと12日に迫ったところでの決断。
悩みに悩み、メンバーに相談した所、私の気持ちを、私がお客様に何を伝えたいか、何のメッセージを大切にしたいかを1番に考えてくれたメンバーに感謝です。


実は、少しでも安全に開催出来るようにと、医師の助言もあり、N95マスクを全員分用意してありました。






1枚約500円💦(^-^;
お店にアルコール消毒の在庫も確認し、飲食が危険との事なので、食事のオーダーなしでも良いかと。
またペットボトルで水の持ち込みはOKにもしてもらっていました。


その上で、開催するか延期にするかの選択。
政府からの「一律の自粛要請は行わないものの、開催の必要性を改めて検討するよう求める」
というのは曖昧過ぎて、結論出す上では戸惑うばかりでした。
延期、中止になれば当然会場のキャンセル料が発生します。
国からの補助はありません。主催者が全て負担する事になります。
中止したくても出来ない方が沢山いると思います。


でも、、、


開催して、万が一の事があったら、、、


今回ご予約頂いた方の中には、同じ難病の仲間や、ご高齢で免疫力が低い方も沢山いらっしゃいます。
ライブ中はマスクで防げたとしても、ライブ会場に来るまでの交通機関で感染してしまったら、、、


命はお金にかえられません。


私が伝えたいメッセージは、今ある幸せに感謝し、今出来る事を精一杯やる!
人生を楽しむ!!
決して命を危険にさらす事ではありません。


お客様の安全を第一に考え、延期にさせて頂く決断をしました。


ご理解頂けると嬉しいです。



延期です!中止ではありません!
コロナが1日でも早く収束し、皆が安心して生活出来るようになり、
ライブで皆さまとお会い出来ますように!!!


皆さま、手洗いうがい、アルコール消毒は頻繁に!
マスクの着用、などなど、十分気を付けましょう。
そして、間違った情報を流さないよう注意しましょう。


感染されてしまった方々が1日でも早く回復なさいますよう、心よりお祈りいたします。



友希










第 6会東京駅M-N Smileランチ会終了✨

2020-02-15 | Weblog
下書きのまま保存になっていた💦


今更ですが…😅


東京駅で行われた、M-N Smileランチ会、
無事に終了しました✨


一、二次会合わせて30名の参加!
初めましての方も11名!


皆んなが

楽しかった!
また参加したい!

と言ってくれて、笑顔で帰ってくれたのが何より‼️


一次会









二次会✨



左から、代表:友希、管理人:恵ちゃん、ゆりちゃん
まゆちゃんは今回は欠席です。




また何かやる時はご案内します!
今回参加出来なかったけれど、参加したい方は是非‼️


1人じゃない。


決して1人じゃない。


きっと力になると思います!!


多発性硬化症のインタビュー受けました!

2020-02-14 | Weblog
先月受けたインタビューがアップされました!

もちろんこれが全てではありません。
人それぞれ症状も違います。

ですが、少しでも、誰かの、何かのお役に立てたら嬉しいです(*´-`)







#多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #難病 #ms  #nmo #Reme #リミー #拡散希望

笑顔の1年✨

2019-12-31 | Weblog

2019年、1番の出来事はテレビに出た事か?(笑)




3分30秒辺りから出演してます。
これのお陰で、初めて会う人にも「テレビ見ました!」と声をかけられる事が多くなりました♪


5月に股関節を痛め、杖生活が始まり会社を退職。
そこから難病患者就職支援のセミナーに登壇させて頂いたり、製薬会社さんの取材を受けたり、今までは同病仲間が多かったのですが、別の難病、病気の方、また支援する沢山の方々との交流が広まった1年でした✨

退職せざるを得なかったけれど、退職にもちゃんと意味があったのだと思います。
退職してもじっとはしていられない私(笑)
でも、行動する事で生まれることが沢山ある!

結果、とーっても充実した1年を送る事が出来ました✨

関わってくれた全ての方々に感謝です‼️
ありがとうございます。
来年も宜しくお願い致します。


そして‼️
 
3/8(日)、念願の四銃士とのライブが決定しました✨😆
下北沢音倉です♪
詳細はまた後ほど🖐
お楽しみに❤️


最後に…
 

退職しても、毎日毎日大笑いしているのは、面白くて、真っ直ぐで、前向きで、優しい相方さんのお陰です。


辛い事も、悔しい事も、痛い事も、大変な事も、もどかしい事も沢山あったはずなのに、笑わなかった日がない!


何が起きてもずっと支えてくれて、本当にありがとう✨😌



友希と四銃士の🌸さくらいぶ🌸のご案内✨

2019-12-13 | Weblog
お待たせしましたぁ!
1年ぶりのライブです✨

今回は四銃士揃います❤️(*≧∀≦*)
凄い事になる事間違いなし‼️

2020年3月8日(日)
open:18:30 start:19:00

vo:友希 pf:小畑智史 ds:足立学 sax&fl:武田和大 bs:大久保輝幸








会場:音倉 下北沢より徒歩2分






前売り3500円 当日4000円(1ドリンク込み)

50席です!
ご予約はお早めに❤️


難病でも前向きに生きる!
多発性硬化症ヴォーカリスト友希と四銃士による
あったかくて最高に楽しい一夜✨
毎回満員御礼のこのライブ。
初めましての方も大歓迎!
オリジナル、ミュージカル、pops、ディズニー、演歌???
楽しめる事間違いなし!
是非遊びにいらして下さい♪(*´꒳`*)



友希

再現料理に挑戦!

2019-08-13 | Weblog
皆さまお盆休み、いかがお過ごしでしょうか?

私は相変わらずの杖生活ですが、
同病仲間に会ったり、多発性硬化症のインタビューを受けたり、在宅ワークをしたりと、忙しい毎日を送っています!



そろそろ次のライブを考えようとしているので、
ライブはもうしばらくお待ち下さい!!



さてさて、最近少しハマっている再現料理✨

まずは知る人ぞ知る、ペッパーランチのビーフペッパーライスを真似したのがこちら!








そして暑い時には蕎麦!
前からお気に入りの池袋にある玉川の肉蕎麦を真似したのがこちら✨








どちらもかなり似た味になって満足!
次は完成形に仕上げるぞー!


その他のお料理達

















今月末にはプールに行ける事になったので、
軽くダイエットしつつ、美味しい料理作りたいと思いますっ!



皆さん夏の楽しい思い出作って下さいねー💖(*≧∀≦*)





友希

イメチェン!

2019-07-29 | Weblog
しましたーっ💖





◯◯年ぶりに髪を茶色に!
同じく◯◯年ぶりに前髪作ってもらいました!


ちなみに美容師さんに教わった通り、コテで巻いてみただけで、何もしないとストレートです♪


髪の毛の色が明るいだけで、気分が上がる! (笑)


でも、ショートも気に入っていたので、いずれはまたショートにするつもりです。


さてさて、最近の私、2週連続で『難病患者の働くを考える』に参加して来ました。
1回目は違う病気の方達と。



2回目はM-N Smileの同病仲間達と。








*写真に映っているのは、顔だしOKな方達です♪


どちらも学ぶ事が沢山ありました。
次の土曜は、ある会社からの多発性硬化症患者としての取材を受けます。
9/28には、work at のコレ↓

https://r.goope.jp/oneone2019/info/2710932


に参加します!


患者さん以外も参加出来るので、応援したいな、興味あるな、という方は是非参加されてはいかがでしょうか?!




梅雨明けし、夏本番!!
雨は降らないけれど、あっつい!
皆さま、水分補給、塩分補給、休息を忘れずに。
決して無理はしないで下さいね💦




友希