多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

長野で…

2019-07-23 | Weblog
買ってきた野菜達で作ったお料理✨





















あんなに買ってきたのに、あっという間に使いきってしまいました💧


あー新鮮な野菜が恋しい…💧


長野から帰って変わったこと。
スーパーで野菜を買わなくなりました。
八百屋のおじさんと仲良くなり、
野菜や果物は八百屋で買うようになった事!

買わない時でも前を通ると挨拶してくれる♪
駅までの道がちょっと楽しいこの頃です (笑)



さぁ、梅雨明けももうすぐ!
暑くなるので、皆さま水分補給、休憩を忘れずに‼️



友希

多発性硬化症と診断されてから丸5年

2019-07-17 | Weblog
久しぶりに青空が見え、汗ばむ陽気ですが、皆さまお元気ですか?



Twitterと連携出来なくなってしまい残念なのですが、
見に来て下さっている方が沢山いらして嬉しい限りです✨(だったらもうちょっと更新しろって?笑)



今日は長文になってしまったので、お時間ある時に良かったらお読み下さい♪



さてさて、5年前の昨日は、「おそらく多発性硬化症で間違いないです。」
と、診断された日です。


診察で先生から言われたのはその言葉と
「1ヶ月の点滴治療が必要なので、いつからなら大丈夫ですか?」


だけ。
会計を済ませ病院を出てから、携帯で聞いたこともない“多発性硬化症”を調べ、目に飛び込んで来たのが『難病』…



ここでドラマだと1人泣き崩れたりするのでしょうが、病院のあと母と東京ドームで野球観戦する事になっていたので、とりあえず野球でしょー!


と、意気揚々と東京ドームへ向かった私。 (笑)
母にどんな風に伝えたかも覚えていません💧



難病と聞かされなかったので、診察でも「自分のワンマンライブが2ヶ月後にあるので、入院はそれが終わってからで良いですか?」



と。主治医も大丈夫と言ってくれたので、治療を後回しにしました。
後で知った事ですが、この治療は後回しにしてはいけない治療でした。
症状が出たらすぐにすれば効く!という点滴治療を2ヶ月延ばしてしまった為、
結果点滴の効果はなく、足裏の痺れは後遺症として残ってしまいました…💧



「点滴が効かなければ他に治療法はありません」



入院中の医師の言葉。
どれだけショックを受けた事か…
今でもはっきりと覚えています。




当然医師に不信感は募り、病院を変え、今の信頼出来る先生に出逢う事が出来ました。




私が病気をきちんと調べ、痺れが治らないものと知り、今後自分の身体に何が起きるか分からないんだ…



と知ったのはライブの後、入院してからでした。
入院してしばらくは、毎晩泣いていたのを覚えています。



あれから5年。
患者会を立ち上げ、メンバーは今400人以上。
私の役目は、繋がりを作る事だと思っています。
1人で悩み苦しんでいる患者さんが、同病仲間と繋がる事で少しでも安心したり、ストレス発散が出来れば良いなと…
それ以上の事は出来ないので、ムリはしません。(笑)



私の症状は良くなったり悪くなったり。
仕事も辞めざるを得なくなった訳ですが、ここで大人しくしている私ではありません。(笑)



在宅ワークを始めると同時に、病気になったからこそ出来る事!
を、始める準備をしています。
簡単な事でないのは重々承知!
とにかく頑張る!( ̄- ̄)ゞ



準備が整い次第ご報告したいと思います。
もちろんライブもやります!!
ちょっと間が空いてしまうと思いますが、そちらの準備もしているので皆さま待っていて下さい‼️




最後まで読んで下さった方、長文お付き合い頂きありがとうございます! (涙)





これから暑くなると思いますが、皆さま水分補給を忘れずに!
熱中症等にもお気をつけ下さい\( ̄0 ̄)/



友希




長野!

2019-07-07 | Weblog
長野県に移住した、母の家に初めて遊びに来ています!


昨日は母の家に着く前に軽井沢でランチ✨

















夜は母の手料理✨
超ーーーーーーーーーーー豪華っ‼️





採れたて野菜の美味しい事!
とうもろこしもあんまーい!
お肉柔らかくて最高!
海老も美味しい!


母に感謝‼️(*≧∀≦*)



長野生活にしっかり馴染み、毎日忙しく、楽しく過ごしているようで安心しました♪


今日は温泉とお蕎麦とアウトレット!
楽しんで来ますっ!


皆さまも素敵な日曜日を✨




友希

信念

2019-06-28 | Weblog
とっても久しぶりの投稿です。
友希です! (笑)



五月頭から股関節が痛くなり、家の中でも杖がないと歩けない状態になりました。


3年2ヶ月勤めた病院を辞めざるを得なくなり、泣く泣く自主退職。
この1ヶ月半、色んな事があり、悔しい思いも沢山しました。


でも、私は難病だけれど死の宣告まではされていない。
健康な人より長生きするかもしれない。
この身体で生きていかなければいけない。
痺れと痛みと共に生きていく。
(もちろん完治の薬が出ることを願っていますが!)


せっかく生きるなら、自分にしか出来ない事をやりたい。
私は沢山の人に何度も助けてもらった。
感謝してもしきれない。
今度は自分が返す番。
(今も助けられていますが💦 笑 )


facebookのある人の投稿で、信念という言葉に出会いました。


信念。


考えた事もなかったけれど (笑)
これが私の信念なのかな…

あまり深く考えず (笑)
自分の大切にしたい人達を大切に、自分を大切に、やりたい事に向かって精一杯やり、毎日笑って生きていこう!



友希

血漿交換

2019-06-11 | Weblog
血漿交換7回、無事に終わりました‼️

お疲れ様と、ちょっとしたお祝いで、またまたお寿司に連れて行ってもらっちゃいました✨













4時間ちょい、ずっと待っててくれた相方さんに本当に感謝💧


一段落と言いたい所ですが…
血漿交換、もう1回追加になりました💧
効け!効け!効けー!



暑くなってきたので、皆さまもお身体に気を付けて!



友希

杖生活続く

2019-06-04 | Weblog

杖生活になって早くも1ヶ月が経とうとしています…💧



杖で歩いていると、なしで歩いている時より色んな事が見えます。



優しさに沢山触れます。

本当に有難い…

席を譲ってもらったり、色んな配慮をしてもらったり…

杖をついているから、してもらって当たり前!

には決してならないよう、感謝の気持ちを忘れずに、その場で相手に伝える事を忘れずにしたいと思います。




反対に、冷たさにも触れます。

見て見ぬフリをされたり、チッと舌打ちされたり、邪魔扱いされたり…



いちいち落ちるのも疲れるので (笑)

それが当たり前だと思っていると、優しさに触れた時、倍に感じられます‼️(о´∀`о)




さて、こうなってしまったからには、

この状況を受け入れるしかない!

自分に出来る事は何か。

やりたい事は何か。

その為には何が必要で、何をしなくてはいけないか。

1つ1つクリアして行こう。




やりたい事は決まっているので、

そこに向かって突き進む!

病気にやられっぱなしではいません‼️




やりたい事は、またボチボチ投稿していきます\(^o^)/


とりあえず今日は血漿交換!

針刺し上手くいきますように…

帰り具合悪くなって倒れませんように…(1度倒れたので💧)




暑くなってきたので、皆さま体調に気を付けて!

ムリは決して、決してしませんように!

自分に甘くなる事も時には必要ですよー✨




最近のお料理達♪

2019-05-24 | Weblog
Twitterとの連携がされなくなってしまったので…(涙)

まとめて最近のお料理達をアップ!




最近のヒットはなんといってもコレ!!

じゃがいもベーコンのキッシュ✨✨✨




春巻の皮を使って、フライパンで30分近く焼きました。
ほんとーに美味しいのでオススメです💖





こちらはハッセルバックポテト!
オーブンで50分くらい。




どちらも時間ある時にしか作れないので、
まさに今作る時だ!





麻婆かた焼きそばに…





鶏の唐揚げ甘辛煮✨


などなど…
どんな状況でも料理は作る私! (笑)



色々重なってストレス貯まりまくってますが…

うわーーーーーって叫びたくなったり…

泣きたくなったり…



でもきっと、歌が歌えて、料理が出来るうちは大丈夫だ!

焦らずゆっくりゆっくり。
今しか出来ない事をやろう。



皆さん暑い日が続くのでお身体くれぐれもお気をつけて!
ムリは決してしないで下さいね!!!



友希


久しぶりのヴォイトレ!

2019-05-19 | Weblog
昨夜は冷しゃぶ✨
オクラ納豆、アサリの味噌汁、ポテト!




相方さんが車で送り迎えしてくれたお陰で、凄く久しぶりにヴォイトレに行けました!!

すっごい充実感‼️
どれだけヴォイトレに行きたかったか…(T^T)

どんな状況になっても私は歌う!
歌い続ける!!

#多発性硬化症
#股関節痛