多発性硬化症ヴォーカリスト「友希（ゆうき）」の笑顔日記 ～音楽と料理と最高の仲間に囲まれて～

難病に負けず、１日１日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

『ノンストップ』“多発性硬化症”インタビュー♪

2019-02-23 | Weblog

先週月曜、突然多発性硬化症インタビューの依頼を受けました。
放送が翌朝との事で、急遽その日の仕事終わりにインタビューを受ける事に。



正直言うと、私は「多発性硬化症」という病名がただ広まれば良いとは思っていません💦
患者である自分でさえ、病気を上手く説明する事は出来ないし、理解してもらうのはとても難しいと思うのです。


もちろん、病名が広まる事で、新薬の研究が進んだり、治療法が出来るのであれば、
そしてこの病気で日々の生活を送るのに困っている仲間達が、少しでも過ごしやすくなるのであれば、どんどん広まって欲しいとは思います！


もちろん多発性硬化症以外にも難病や難しい病はあるワケで、多発性硬化症だけが知られれば良いというワケではないと思うのです。


世の中には色んな病気があって、色んな症状を抱え闘いながらも、頑張って生きている人達が沢山いるぞー！！


という事が広まり、困っている人がいたら声をかける！手を差し伸べる！
そんな事が当たり前に出来る世の中になってくれたら嬉しいと思います。



そんな思いもあり受けた取材。
電話で話しているうちに、家での生活も撮影したいとの事で、
急遽お家で取材を受ける事に！


せめて1日前にお話があれば、家を片づけたり出来たのにーっ！(涙)
そんなんで、ちっとも片付いていないお家で恥ずかしい限り。
見にくい部分もあるかと思いますが、ご了承ください・・・(;´▽｀A``


ちなみに、カレー美味しそう！というコメントを沢山頂きましたが、
実はカレーではなく、ビーフシチューの鶏肉バージョンだったのです(笑)


さて、実際放送されたのはほんの2.3分でしたが、取材はなんと2時間もありました。
痺れ以外にも、記憶障害があって仕事上悔しい思いをしている事、毎日沢山の薬を飲んでいる事、他にも色んな事をお話しました。
ヘルプマークもお話したのですが、残念ながら時間が押していて放送出来なかったそうです💦


でも、取材に来られたお２人がとても感じの良い方で、病気を正しく理解して放送したいという気持ちがとても伝わり、編集もとてもうまくして下さったので感謝です！
変に病気だから可哀想～的な放送でなく嬉しかったです。


またどこかの機会で、こういう機会があったらいいなと思います♪(*´▽｀*)



人間、病気であろうとなかろうと、残された時間には限りがあり、
泣いて過ごすも笑って過ごすも同じく過ぎていくのであれば、
私は少しでも多く笑って過ごしたいと思うのです。


出来ない事や、明日来るかもしれない症状に怯えて過ごすより、
今出来る事に感謝して、今を大切に生きたいと思うのです。


もちろん私も人間なので、落ち込む日も泣く日もあります。
それでも、より多く笑って、それが誰かの力になれば嬉しい限り！




それを音楽でも伝えていけるよう、頑張りたいと思います！
4/13㈯　grapes kitasando でのライブ、早くも 30席ご予約頂いております！
あと20席！ご予約はお早めに♪
みなさまにお会い出来るのを、心より楽しみにしています！



許可を得て、インタビューアップしました。
いつまで見られるかは分かりませんが・・・
是非ご覧下さい！(^^)/




友希


2月22日(金)のつぶやき

2019-02-23 | Weblog