多発性硬化症ヴォーカリスト「友希(ゆうき)」の笑顔日記 ~音楽と料理と最高の仲間に囲まれて~

難病に負けず、1日1日を大切に前向きに生きる友希の日々…『Grow Seeds Record』所属です♪

1周年記念 特別版 患者会スピーカー講演会 youtubeにアップされました☆

2024-08-19 | Weblog

1周年記念 特別版 患者会スピーカー講演会

ご視聴いただきありがとうございます。
アンケートへの回答よろしくお願いいたします。
視聴後アンケート https://forms.gle/Q5nSF4gVntXEcjq46

第一部(講演):私の症例報告
第二部(座談会):患者会代表と考える~患者と医師、共に成長する道~

 

0:00 オープニング
7:29 講演:私の症例報告
7:49 難病でも笑顔も過ごす秘訣( M-N Smile 代表 狐崎 友希)
27:29 膠原病と共に(間質性肺炎患者会 一期一会 会長 宮村 和之 )
49:41 つながる つなげる 未来を変える ~始まりは「人の役に立つ喜び」(強皮症患者会 Linkage 代表 桃井 里美)
1:13:15 座談会:患者会代表と考える~患者と医師、共に成長する道~
1:14:52 他の患者さんとのコミュニケーションについて
1:32:12 医師をはじめとする医療従事者とのコミュニケーションについて
1:52:51 患者・医師が努力するべき点を患者会代表の目線から

【出演者】
多発性硬化症/視神経脊髄炎患者会 M-N Smile 代表 狐崎 友希
患者会詳細:  / tmzkqvo4gp8ccevi  
エニワンヨガ:https://eniwanyoga.hp.peraichi.com/
エニワンプロジェクト:https://eniwanproject.hp.peraichi.com/

間質性肺炎患者会 一期一会 会長 宮村 和之 
サイト:https://ip-ichigo-ichie.org/

強皮症患者会 Linkage 代表 桃井 里美
サイト:https://linkagessc.org/

▼患者スピーカー講演会とは
難病・希少疾患の患者さんのリアルな声を通して、同じ境遇の方の心の支えとなるポジティブなメッセージ、そして医療業界に声を届けることで医療参画と医療貢献を目指した講演会です
■主催:株式会社ピアハーモニー