診ていただいている病院を変えること

パワーの要ることだけど・・・

身近に若いのに末期の緑内障の知人がいて困っている。

緑内障というと放置すると失明する病気だが、早期発見で薬物療法（主に目薬）を始めていれば、進行が遅い病気なのでほぼ失明する可能性は低いと言われている。

緑内障のリスクは、加齢や近視とも考えられていて、知人の場合、学生の頃からメガネをかけており、ご家族に緑内障の治療を受けている方がいらっしゃる。
緑内障は、発見しづらく、気づいたとき末期状態にあるときもあるという。

緑内障は、眼の中の水が増えて視神経を傷つけないよう、眼の圧力を減らし失明を遅らせることが治療だそうである。　末期状態の緑内障は、濾過手術を受けることで劇的に眼圧は下がるらしい。　問題は医師が手術回数をこなしていないと、逆に眼圧を下げすぎてっしまうらしいので、手術ができる医師にお願いしなければならない。

知人が通っている眼科は、末期状態の患者に目薬を増やすことが治療で不安なのである。

病院を変えるのは、それまで診てくださった先生に申し訳ない気持ち当然あるはずである。。
私は過去に透析の病院を変えたことがある。
突然データがいいので透析の血流量を200から140ml/minに下げると、毎日が、中２日あけて透析している感覚になった。　症状を伝えたが、予後が良くなると言われた。　そうかもしれないが、今までの快適な透析条件がやっぱりよくて、自分の中では優先順位が高かったわけではないが夜間透析のある病院に切り替えて勤務時間を伸ばしたい理由で、病院を変えた。
透析条件を変えたのは私のためであり、感謝すべきで、その気持ちを病院に伝える必要もあった。

おせっかいかもしれない。
でもネットで調べただけだが、緑内障末期状態の治療は、眼薬ではなく濾過手術ではないかと思っている。

追記
参考：死より怖い緑内障　受けた方が「よい手術」「よくない手術」

過去のリハビリの記憶と、今のリハビリとの成果

先週のリハビリから、座り直しはほとんど要らない。
１回のリハビリで？
そうではなかった。
先週のリハビリのブログには、現在診ていただいているリハビリでは１度も使っていなくてリハビリでしか使わそうな「坐骨」という言葉を使っていた。

この言葉は、中里先生やレスパイト入院での鈴木先生のリハビリで使われていた。
私の記憶に、坐骨とはこんな感じ？みたいな記憶ができていたから、ブログで自然に使える言葉になっていたと思った。
座り直しが不要になる要因はいくつかあって、その記憶の蓄積があったのだろうか。

自分の身体の感じとリハビリ

今週ベッドにつかまる立位は当然できなくて、つかまる時点で力を入れようとしてるから、立つイメージとは何か違う気がした。
立たずにぼーっとしていたら、地面に着いた足裏にはみょうにはっきりと足の感覚がした。
この感覚が鮮明にならないと、自分の足が立っている気がしないだろうなとぼんやり思った。



夜寝る前、ベッド上にいて、右肩がベッドに吸い込まれる気がした。
ちっとも身体は安定せず、右肩を自分に戻そうとしたが戻らない。
右肩ではなく上腕三頭筋をぎゅっと持ち、左の方に転がらないか、イメージで右手でボールを投げる恰好したら、ベッドに吸い込まれる感じはなくなった。

先週リハビリで、三上さんが右足裏は地面にぺたっとつけるには、後ろに引けた右腕を手前に持って来なければならないとやって見せてくれたのが印象的だったのだろう。
私は後ろに引けた右腕を手前に戻したいのである。

今のリハビリを積極的に活かしたい

今年は3月献腎移植登録の一番移植手術経験のある病院へ変更を認めていただき、車イスで移植のデメリットを理解して、立ちたいと思い始めた１年であった。

リハビリは回数行えば立てる？、無謀でも自分は本気で5月に１ヵ月入院リハビリをお願いした。　週３～４回のリハビリと刻み食で受けたＳＴで、立ててなかったが妙に食欲が出たのは覚えている。　リハビリ入院中でもあり、客観的に自分の身体や療養生活を振り返ることができた入院でもあった気がしている。

退院直前に、これからのリハビリはどうするか、社会福祉士さんから脳卒中リハビリセンターの紹介があった。
60日間、週２回リハビリ、自主トレを手厚くサポートしてくれるみたい。ただ・・・３０万円？！　高いな～、でも面白そう・・・

脳卒中リハビリセンターも今自分が受けているリハビリも脳のリハビリである。
片麻痺で認知神経リハビリテーションを受けたとき、脳出血発症後３年経過して、装具が不要になったり右肩亜脱臼から回復したのは、週２回リハビリを受けているときだった。
この記録を見る限りだが、認知神経リハビリテーションは週２回で成果が出るリハビリなのかなと思ったことがある。

でも今の自分は、経済的時間的に理想的なリハビリはきびしい・・・。
週１回と週２回、何が違うのだろう。。。
脳を使ったリハビリでまず連想のが記憶だが・・・
リハビリ療法士さんからいただく情報量？

座りを普通にするには

先のブログで、座り直しの瞬間時に骨盤が立った自覚がうすいのではと書いた。

実際は瞬間だけじゃなく、ずーっと自覚が必要だった・・・
骨盤のここが背もたれに触れているみたい、など考えているときは、お尻は深く座れたままだった。
ちょっと気が緩むと一気に骨盤は背もたれ上を滑っていたのである。
骨盤が触れている場所を考えるときは、その場所は同じところばかり考えていてはだめかもしれない。
骨盤がいろいろな触れている場所で触れているなと思えたら、自分は立体的に骨盤はここにあると自覚できるのではないだろうか。

なぜこんなことを考えるのか。
リハビリで、腰と足の付け根があるとわかると、足裏は地面を感じる、そのようなことを聞いたからだ。
自分には、腰と足の付け根がないという自覚があったからである。

なんか車イスの座りが変である

昨日から車イスに座っていてずれ落ちる感覚が頻繫に起こっている。
ちょっとずつ背もたれを背中は滑っているのである。
それはまさに先週土曜日のリハビリ中に起こったことと酷似していた。
これって、自分で何とかならないものか・・・
現象としては、自分で骨盤が立っていなくて、座り直しをしてもらっても骨盤が背もたれに斜めに立てかけられているようでないと、こんなにしょちゅうずれ落ちないんじゃないんじゃないか。そんな気がした。

でも介護者は座り直しのときに骨盤を立たせてくれているのに、なぜずれ落ちるのだろう。。。
座り直しをしてもらった瞬間、自分は骨盤が立った自覚がなかったのではないか。

ちょっと自分の身体、酷使しちゃったのかなあ・・・

夏は暑くてわりと冬より好きで体調がよかったが、今年は何かが違っていた。

夏にドライウェイトが７００下がったが、今まで経験がなかった。
客観的に考えて、約6年間寝たきりで、30分近く立位を行うことはなかったが、今年はそれを週1回行ったのは、まずいことであった。
透析患者で寝たきりであることは、高齢者並みの体力の無さ？（自分の場合嚥下障害もあるからそれ以上？）で、身体に対する負荷が可能なのは非常にわずかであると考えるべきだった。
でも実行してしまったのは立ちたかったからである。
約2か月足の痛みが出たり、血圧が不安定になったり・・・
立位は自分にとって怖くて不安であり、立てるとは思えないのに実行してしまうダメな自分・・・

最近床ずれがひどくなったが、透析でそれは真菌（カビの一種）と言われ、床ずれの薬から真菌の増殖を抑える薬に変えている。　普通ならその感染に耐えられるのに、自分はそれができなくなっていた。

やっぱり自分の身体のことを知らなければいけない。

自分でできる効果的なリハビリはないかな・・・

リハビリについて不思議に思っていたことがる。　リハビリは１週間に１回より２回受けた方がいいと言われていることである。
記憶が鮮明なうちにまたリハビリを受ければ身体の変化は蓄積されやすい気がする。

認知神経リハは、感覚を感じながら、その感覚をおかしいとわかって実際はこう感じるのが正しいと認識することの多い療法だと思っている。

そういう過程のある認知神経リハは、リハビリ回数より、わかった回数？、にリハビリ効果みたいなものを感じるのである。

そこで現在のリハビリ終了後４８時間以内に、リハビリで理解したことをブログで文にしてみる。
これは何かの本で読んだ記憶でしかない話なのだが、何か新しいことを学んだとき、４８時間以内に日記でもなんでもいいから書き留めると身につくということを思い出した。

自分が目指すべきリハビリとは

今、足の痛みが1ヶ月半以上続きリハビリを休んでいるが、考えていることがある。

自分は片麻痺で認知神経リハビリテーションを受け、不思議な身体の回復を経験をして、きっと自分はその延長上にいて、また不思議な身体の回復を経験するんじゃないかとお気楽であったのではないか。

片麻痺時は、自分で動けて歳は３０代。
両麻痺の今は、自分で動けず歳は４０代で、聞こえず話せない障害もあり、歳が増えれたりリン吸着剤が効いて来なかったりすれば透析患者の場合は骨の脆さが気になる。

何だか改めて自分はどうリハビリに向き合えばいいか考えたくなったができなかった。

でもfacebookに投稿があった。　認知神経リハビリテーションは、脳に関するリハビリだし、目標を設定して行うのは難しそうと思っていたが、そういうことが議論されていることを知った。
脳のリハビリで、どのように自分が回復する可能性があるかが見えてきたら、多すぎる自分の障害のある身体の回復をイメージ出来るのかなと思ったのである。

身体の異変から思った

今朝、無性に両腰がかゆくなり目が覚めた。
最近ちょっと風邪っぽい気がしたのは風邪じゃないのではないかという気がした。
右の腰は感覚がない場所だった。

最近眠りに変化があったのは、自分が疲れて眠ろうとする感覚に変化があったのはないか。
脳出血後、入院中から退院後しばらくあった、日中に発作のように眠り出す「居眠り病」。
これが起こると、寝たのに非常にだるかったのは、眠りに関する感覚の異常があった気がする。


リハビリでよく感じる、たぶん、痛みだろうと思ってきた感覚は、
先週この感覚に近くてベッドでのすわりづらさを感じた。
でも嫌だと思っていたのに、今ベッドに座ってもその感情はない。
痛みだろうと思ってきた感覚は、明らかに感情を伴なっているとはっきりわかる。

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