子供を持つこと

２０年以上前のことだが・・・
結婚しそうになったとき、自分は元気だが、透析してるし出産費用など気になった。
そこで一般社団法人 全国腎臓病協議会（全腎協）に電話で問い合わせてみた。
女性が出てくれて聞きやすかった。

透析患者は妊娠してもいいのですか？
「出産した人はいました。
でも妊娠がわかったら即入院で、毎日透析が必要です。
産婦人科と腎内科の医師がチームで診ます。」

出産費用はいくら位でしょうか？
「よく覚えてないのですが・・・３００万円位だったと思います。」
健康なら５０万円位だから高い。

一応、聞いてよかった。
でも結婚してから、電話で確認するだけでは足りないので、女子医大病院を夫と受診した。
医師は、腎臓病になったのが子供のときはお勧めしないということだった。
夫に当時どう思ったか改めて聞くと「リスクを伴うなら難しいと思った」。

私ははがっくりした。前回のブログに書いたが、私がタンパク尿があったのは赤ちゃんからで、１２歳で腎不全になった。
後になって、なんか自分は納得できていると思えた。

透析は当たり前な医療でない

前回のブログを書き、気分は暗くなってしまった。

生まれて腫瘍を取るため東大病院の白血病などの小児がんのこどもたちと入院していた。
私はその記憶はなく、母から聞いただけである。
辛いが病室のこどものお母さんから生きられるからいいと私の母に言ったそうだ。

でも２つある腎臓の１つを取っても生きられるとはいっても、もうひとつの腎臓はタンパク尿がでていて、１２歳で腎不全になった。
そのときの主治医は女医で、透析しなければ生きられないと思うか、まだ透析で生きることができると思うかとおっしゃったそうである。
生きられるからいいと言った、入院しているこどものお母さんをたくさんみてきた医師の言葉だと思った。

長いこと透析は週３回通院や食事制限など面倒だと思ってきた。
でも腎不全になったら誰でも透析受けられる日本になる前は、一生透析医療費は自己負担で、借金などして透析して最後にあきらめる人がいた時期があった。　現在の医療費に困らない透析の有難みをもっとはやく知るべきだったと思う。
透析は面倒だが、公費負担のため、社会に目は向いて、面倒という気分にはならない気がした。

やっぱり私はショートスリーパーじゃなかったようです

私はよく訪問看護師から「寝てますか？」と聞かれ「あまり寝てません」と言ってきた。
まったく寝ないか、透析中か夜中に２，３時間寝る生活は、２回目の脳出血後で１０年位。
あまり寝なくても日中は眠くならないので、訪問看護師は「ショートスリーパーなのかしら」とおっしゃった。
少なくともお肌には大変まずいと思っていた。

　

ショートスリーパーの定義
夜間の睡眠時間が毎晩平均6時間未満であるにもかかわらず、日中の眠気など健康上の異常がない人のことをショートスリーパー（短時間睡眠者）といいます。 多くは小児期、若年期から睡眠時間が短く、その体質は生涯続くとされています。


どうも定義とは違う自分のショートスリーパーで、脳出血が原因っぽい。
ところが最近夜も昼も寝て半日以上寝てたりする。
「最近寝すぎなんです」「８時間位なら寝すぎとは言いません、ふつうです」と訪問看護師。
そうだよなあ。でも目覚める時、ちっともさわやかじゃなく、「ここはどこ？」（私は誰？はキケンだが。。）と、睡眠導入剤を飲んで起きた時とか、てんかん発作で意識がなくなって目覚めるときに似てた。

でもようやく普通に寝起きできている。
傍から見れば1日中寝てばかりで、何もしたくない、やる気のない人であった。。。
そんな状態が半月して、字が読みたくなって、頭が「起きた」。
以前と比べるとやる気はなくて、ショートスリーパーが懐かしいロングスリーパーな自分。。。　　　　　　　　

あっけなく感じたG７

日本は透析を受けられるところは本当に多い。
私は中学生から透析を受け、いろんなところに行くことができた。

就職後は会社近くの千葉に一人暮らし透析は飯田橋、新婚旅行は北海道、大学の管弦楽団サークルの合宿は長野、高校の修学旅行は九州へ、
先に透析を予約して行った先で透析を受けることができた。
透析患者会の会長の取り計らいで、オーストラリアに行った。

中学の修学旅行は広島、高校の修学旅行は長崎だった。
原爆資料館は、みたショックがひどく、資料館を出てもぐったりして座り込んでしまう子もいたし、まともに友人と話せないし、しばらく食事もできない子が多かった。
恐らく10代にみたことで大きなショックにつながったと思う。

広島でのG７では、バイデン大統領による謝罪はなかったと思う。
すごい違和感がある。

食べすぎてない？私・・・

◆BUN（尿素窒素）とは
タンパク質の代謝によって生じる老廃物。
血液データのうち、BUNは食事がとれているかをみるための参考データ。
ふつう、BUNは8～20mg/dlだが、透析をすると80までOKとされる。
私も食欲がないときにBUNは40～50になったことがある。


最近２年近く入退院が続き、食事は入院食でない嬉しさから私は食べすぎている時期はあったことは認めます。。。
食べ過ぎの自覚はあり、BUNが高くても気にしなかったが、何度検査を受けてもBUNは下がらないので、大丈夫か主治医に聞くと、BUNが高くて悪さをするとは聞かないそうで安心した。


BUNを上げた原因は、今回入院は感染によるものが多いなと思い、免疫を増やそうと、免疫の材料と言ったらタンパク質？と思い炭水化物よりも意識して食べたら、BUNが上がってしまったことがあるかもと思った。
　
◆比較的にお手軽にBUNを上げたらしいもの・・・お刺身、リーナレン
以前に透析でお隣のベッドのおじいさまはおかずにお刺身を召し上がると聞き、美味しそうとおもったが、でもしょっちゅうは食べられないなと思っていた。
でもお刺身でも安いびんちょうまぐろというものがあり、１サク４００円しないときがありよく食べる。　お肉よりお魚の方が体に良さそうだし。

びんちょう鮪・・・ほかのマグロと比べて漁獲量が多いので、マグロの中で一番リーズナブルな価格で購入することができるのも魅力のひとつ、だそうです

あと、まずいリーナレン。
まずいんだけど、１パック１２５ｍｌでタンパク質７ｇ入ってる。喉を乾かし冷やせば飲める。私は。　卵１個のタンパク質は約６ｇ。


体重は、寝たきりの今の方が、片麻痺の時より２ｋｇ程増えている。
透析しているとドライウェイト（DW）という、透析終了後は決まった体重になるが、よく食べた結果、よく手足がつったりして筋肉が増えてDWを主治医は調整しなければいけない。　この調整が今年はわりとあった。

でも寝たきりになった方が体重が増えるなんてなんか恥ずかしい。
食べては寝て・・・これの繰り返しばかりの生活なのか。
まあでも実際、食べる寝るが私のやっていることのほとんどだけど。

自分の水分摂取

私は２回目の脳出血後から寝たきりで、水分塩分摂取が極端に減り、体に貯まる水が減り、透析2日ないときも体重増は１ｋｇ程度。
まさに体重の増え方だけみたら透析優等生だろう。透析での除水は体重の３～５パーセントが理想といわれる。
脳出血前や１回目の脳出血後は、2日透析がないと２ｋｇ以上体重を増やして透析で除水を行っていた。ちなみに自分の体重は３５ｋｇもない。

ある透析の医師は患者に塩分で喉が渇くんですよねと話していて、いや、でも自分はないものねだりで喉越しを感じたいために飲んでしまうことはよくあるだろうと思っていた。
私のたくさんの水分摂取は、4時間の透析でたくさん除水を行い、よくないと思いつつやめられなかったのである。

そういうわけで，自分は寝たきりでも喉は相変わらず渇き、２回目の脳出血後入院中にジュースを飲んでいた。　　入院中に透析患者がジュースを飲んでいた？もう10年前のことで時効でしょうか？

ところが退院すると、飲む欲求が弱まった気がする。

自然の摂理みたいな、透析をすると人間の塩分の味覚はこう変わる、と身体が身体にわからせてくれた気がする。

なぜ体重増加が減った理由ははっきりしない。
多量に服用していた降圧剤を２回目の脳出血後は現在は、１種類で血圧が高ければ飲む妊婦さんが使用できる弱い降圧剤アルドメッド。
１回目の脳出血後に認知神経リハビリテーションを行い、本などをみると脳出血後に変わってしまった考え方を修正するリハビリがあり、このリハビリの可能性もありそうな気もする。

透析をはじめて、しょっちゅう必要があると思えない喉の渇きは、なくしたいと思っていた。
今は喉が渇くときと喉が渇かないときの区別がつき楽である。

仲良くしたい アミティーザという下剤

寝たきりで透析をしているが、アミティーザの感想である。

私は透析導入前の小学生で便秘症で浣腸にお世話になり、透析導入後は下剤（センナ）を服用しないと排便不可で、脳出血・寝たきり後は訪問看護師のおかげで浣腸・適便で排便できている。
でも寝たきりで浣腸前は、排便しやすいよう下剤（ビーマス）を服用したが、そもそも透析だと便には水分が少なく、カチコチ便なので排便時に出血がわりとあった。

そこで透析主治医から紹介された下剤はアミティーザであった。
腸から水分を取り込み腸内の便を柔らかくするお薬。
小さい白っぽいカプセルで虫の卵？みたいと思ったが、当初薬価は１錠１００円以上で驚いた。
でも下剤の腸が絞られるような痛みがなく、マイルドな下剤。

私は排便感覚がなく、勝手に排便が起こるはずだが、便秘症のため、排便は起こらない。
でも透析で除水が多すぎだったりすると、さすがにアミティーザでも便は硬くなり、アミティーザを多めに服用すると、下剤でドバーっとは排便されず、自然排便でいつ終わるかわからない状態になる。
また、食事量が多かったのに減ったりすると作られる便も減り、アミティーザの腸の吸水力？は急には変わらないみたいで、そんな時も自然排便やゆるく排便されてしまう。
このコントロールが時々できず、介護負担を増やしてしまう。

大腸カメラ 終了

これはきれいな話じゃないが、自分には重要な検査。（遅れた誕生日月検査）
私は２回目の脳出血後で、寝たきりである。
腸洗浄液２ℓを飲みトイレを何度も行き、腸を空っぽにしなきゃ受けられない腸の内視鏡検査は一生無理だと思っていた。

でも多量のおむつを使って、病院でこの検査はできると知ってびっくりした。
なのに私は２回目の脳出血後から、塩分低い食事が欲しくなり、結果水を欲しくなくなり、２ℓの水を飲める大好きだったこの検査はキライになってしまった・・・
検査はきれいな腸の準備が重要だが、如何に腸洗浄液を少なく飲むとか、浣腸をたくさん使ったり、全く面倒が多い患者なのである。

今回若い医師が腸を診てくれたが、私は小さい頃腎摘で腸には癒着があって、若い医師が内視鏡検査のとき痛い経験があり、どうしようと思っていた。
私は痛みを想定して、カメラの画面に釘付けになってみたが、どうやらカメラ裁きが上手だったみたいで、痛みを感じず検査は終了した。　結果は良好だったようで主治医が伝えてくださった。

神のみぞ知る透析を受ける人の体重

んなばかな、と最初思ったが透析患者を診ている医師の講演での話でそう聞いて、なるほどと思えた。

透析後に測るといつも同じな体重をドライウェイトという。　
でも透析後の体重（ドライウェイト）は永久に同じではないです。

風邪ひいて筋肉が落ちたり、よく食べそれまでより筋肉が増えることがあります。

筋肉には水分を含むので、筋肉が増減すると、真の体重が増減します。
ドライウェイトは真の体重に加わった体重を加味していない。
落ちた筋肉の水分は除水すべきで、増えた筋肉の水分のため除水を減らす。（訂正　汗。4/7）
この真の体重の変化は、測ることはできないと思います。

真の体重の変化とは、血液データやレントゲンから心胸比を調べたり、患者本人の体重増減の自覚症状を確認するなど、透析主治医がいろいろな情報を鑑みて体に合ったドライウェイトを決めることです。
データからすぐにドライウェイト変更は決まっていないので、主治医の匙加減みたいなものでドライウェイト変更は決まる気がします。

ちなみに私が太ったのではと感じるときなどは、手足がよくつる、水分摂取しても硬便などです。
ドライウェイトが変更されて、真の体重が反映されると、体調が回復します。

患者会の役員

患者会の役員とはボランティア精神旺盛な方だろうと思っていた。実際そういう方が多いと思う。

でも私はボランティア精神旺盛でないが、会社員のとき会計を２人でやって大変じゃなかった。
役員になろうと思ったのは、会長の人徳に惹かれて仲間に入れてもらった感じ。
私は患者会のことを考えてない役員だったけど、このおかげで、透析は通院が面倒と思うだけだったが、ちょっと考えるようになった。

透析があると、常に夜間透析に同じ時間に行くとか、研修でいつもの職場とは透析施設を変えたり、病気というかスケジュールが面倒であった。
でも脳出血になって、頭がぼんやりしていたときは考えられなかったが、考えることができてはじめて自分の病気というものが気になった。

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因みに私が最初に気になったのは、透析導入時からすっと処方されているリン吸着剤（炭酸カルシウムや炭酸ランタンなど）だった。
無味無臭で飲まなくても痛くもかゆくもないので、今まで適当に飲んでしまった。
でもこの薬は透析患者が長く飲まないでいると、骨も脆さを早めてしまう。
リン吸着剤は、私の体で採血前に何度か食事前・中・後などに飲み試すと、飲むタイミングで消化前のタンパク質に結合して排便され、食べながら一緒に飲むとリンのデータは下がる（効く）とわかった。（タンパク質にはリンが多く、またリンはカルシウムにも結合するのでカルシウム食品にもリン吸着剤を飲んだりしてる）
リン吸着剤は、飲むタイミングが合うと劇的にリンのデータを下げるので、嬉しくなって原稿が集まらないと役員さんから聞いて、このことを書いて渡したことがある。
事務局の役員は、私の原稿を薬局にみてもらい、リン吸着剤は消化機能に左右されるとコメントをいただいた記憶がある。

食べ物のリンが血液に入って骨のカルシウムと結合しないよう、消化前の食べ物のリンとリン吸着剤がくっついて便に排泄される。

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役員だと病気に有用な情報が入ってくる、役員で病気について何も知らないのは恥ずかしいかなとも思ってた。
役員とはボランティア精神でなるものではなく自分のためなのかと今は思っている。