遅くなった、難病の治療開始

突然の異変…
2016年3月になり、突然足に力が入らなくなり歩行障害が起こりました。通勤は徒歩で15分の距離でしたが、半分も歩かないうちに足に疲れを感じるようになり、それから足が重たく前に出なくなり、25分ほどの時間がかかるようになりました。
そのうちに、手に痺れも感じるようになり、以前に通院していた整形外科に受診しました。けれど、大した検査もなく以前と同じ首のけん引とマッサージ治療を受けるだけでした。

でも、歩行障害は良くならず、翌月に地元に帰って赤十字病院を受診して検査を受けました。
その結果、頚椎後十字靭帯の骨化症が進み神経を圧迫していることが判明しました。
このまま歩行障害がひどくなるなら首の手術が必要と言われましたが、首の手術と言われ正直怖くて直ぐに手術することは考えられませんでした。

頚椎弓椎拡張手術…
それでも足に力が入らず、歩行障害は酷くなるばかりで、5月に入ってすぐに手術することを決意しました。
ところが、狭心症の治療で血液をサラサラにする薬を飲んでいたため、この薬の効果がなくなるのを2週間まつ必要があり、その間に手足の痺れと麻痺は見る見る進んで、入院した時には壁をつたい歩くような状態まで悪化していました。手術は、病気の進行を止めるためのもので、悪化した時にはすぐに手術した方が良いと言われていたので、この2週間の進行は本当に痛手になりました。先生には、4月に受診した時に伝えた置いたのに、もっと早く薬を止めることができたと思っています。

それから、入院して担当医師から、この病気、後十字靭帯骨化症は、国の難病に指定され、根本的な治療方法がない病気で、手術は病気の進行を止めるためのもので障害を改善させるものではない。障害の進行を止めるためには、できるだけ早く手術した方が良い。障害の改善は、その後のリハビリで、どこまで戻せるかにより個人差が大きいとの説明を受けました。
また、病院の事務の人からは、申請をすれば都道府県から医療費の助成を受けられると説明を受けましたが、すでに入院していたため、妻に県の保険センターに手続きに行ってもらいました。
ところが、単身赴任で住所を京都に移していたため、京都市の保険センターに手続きをするように、それから申請書類を保険センターで受け付けした日からしか助成出来ないこと、申請には本人の住民票や所得証明書などが必要で不備があると受け付けされないと言われたそうです。しかし、本人はすでに地元の病院に入院していて郵便で京都市から住民票、所得証明書を取り寄せてから保険センターに再度郵送するという手順を踏まなければならず入院期間の一部は助成が受けられませんでした。
病院も入院前に受診した時に説明して欲しかったと思います。
この時に、国や都道府県の対応が事務的で、弱者に冷たいということ。なんのための制度か、弱者を救うための制度ではないのかと怒りが込み上げました。

そしてようやく、2016年5月19日に約8時間の手術を受けました。
首の骨、第3頚椎から第7頚椎までの5本の骨を割って広げて固定する手術です。
頭近くまでメスで切開するためと、手術中に頭が動かないよう、頭の骨に金具を取り付けるために丸坊主にしました。
手術室に入って、手に点滴をされて意識がなくなりました。
手術が無事終わり、麻酔から目が覚めた時には、集中治療室に寝かされ首が固定されて身動き出来ない状態でした。
やはり、首がすごく痛くて手足も痺れ感覚が麻痺していました。天井の模様が人の顔に見えたり虫が這っているように見えたりしてすごく辛かったことを覚えています。
もし、全身麻酔でそのまま死んだとしたら、これほど楽な死に方はないと思います。
なぜなら、この後、何度も何度もそう考えるほどの辛くて厳しい現実が待っていました。

続く