ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

自傷行為

2012年09月22日 | 自閉症者の網膜剥離
PMSの症状が
顕著になってきた由紀子さん。

安定剤を追加しなければ
眠れなくなってきました。


そして、日中のイライラも
だんだんひどくなってきました。

最近、頭を叩くことはなくなりましたが
足を叩いたり
手を打ち鳴らしたり
自傷行為そのものは
なくなりません。




最近、追加された自傷行為に
指の皮を口で剥ぐと言う
なんとも痛々しいものがあります。

爪かみの延長線上で
爪の周りの硬くなった皮を
食いちぎり・・・

さらに、指の第1関節の
所まで皮を噛んでしまいます。

小指が一番ひどいくて
傷口が赤剥け状態で
本当に痛そうです。


さらに、最悪なことに
イライラすると
その手で拳を作って
打ち鳴らすので
赤剥けしたところから
出血をして
手が真っ赤になります。

( ̄_ ̄|||)ハァ~~~



最近の私の夜の日課は
寝ている由紀子の指に
薬を塗って
絆創膏を貼ることです。



自傷行為って・・・

どうしてやってしまうのか
多分由紀子にも
分からないんでしょうね・・・


この指噛みをやめさせれば
きっと他の方法で
自分の身体を傷つけてしまうでしょう。


今できるのは
バイキンが入らないように
手当てをすることぐらいです。





由紀子の次の受け入れ先にと
希望している施設との
面談の日にちが決まりました。



今契約している施設から
だいたいの事情は
聞いているとの事でしたので

多分、受け入れてくれるかどうかの
答えはほぼ決まっているんでしょうね・・・

正直怖いです。


もう同じ答えは聞きたくない!!

でも、覚悟はしておかなきゃなんでしょう。
(o;ω;o)ウゥ・・・




それと、由紀子が
今までの施設に行けなくなったことに
気がついたようです。

施設の名前を口にしなくなりました。


昔から、卒業や引越し
そして、好きだった先生たちの転勤など

辛くて私が説明を迷っている間に
由紀子は周りのムードから
敏感に感じ取っていました。

今回と同じように
辛いことを無視するかのように
何も言わなくなってしまうんです。




由紀子の中で
大好きだった場所が
過去の場所へと変わっていきます。


守ってあげられなかった・・・。

由紀子!
本当にごめんね!!


=END=
コメント (2)
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デスクトップ復活!!

2012年09月21日 | 自閉症者の網膜剥離
電源が入らなくなっていて
永い眠りに入っていた
デスクトップがやっと目覚め
今日戻ってきました。

おかえり~~~!!
(*´∀`*)ウレシイ

治療費は高かったけれど
デスクトップがないと
いろんなパスワードやIDが分からなくて
本当に不便だった!!

生協の注文もできなかった!!(笑)

やっぱり、外付けのハードディスクを買って
バックアップを取らなくちゃ!!


さて、由紀子さんの近況です。

今はPMSの末期!

時々訳もなくガンガンやっていますが
テレビやパソコンの画面が
見えるようになって
楽しみが増えた分
落ち着いています。

昨日はまーまーに由紀子を頼んで
私は長崎へ・・・。


主治医の相川先生に
由紀子の眼の状況を報告して
私の診察も・・・。(;^_^A アセアセ

薬を飲み始めて2週間
落ち込んでいた私の気持ちも
少しずつ回復傾向です。

相川先生にも背中を押されて

由紀子のこれからを決めるべく
いろんなところに連絡を取って
相談の手配を始めました。


でも、やっぱり
私の運気は下がったままのようで

なかなか思うように
みなさんと連絡が取れません。

ことごとくすれ違い!!



私はヒマだけど
世の中の人は
みんな忙しいんだよね?!


私も数ヶ月前までは
友人から
「いつ電話してもいないよね?!」
って言われていたっけ・・・(笑)


あの忙しさが
今は懐かしい・・・・。



でも、スピードは
ゆっくりですが

本当に少しずつ
前に進み始めています。


由紀子の社会復帰については
今の状況よりも悪くなることは
無いと覚悟を決めて焦らず

由紀子の受け入れ先を
探そうと思います。



きっと、また新しい出会いが
待っている!!

そう自分に言い聞かせて・・・



デスクトップは見事に復活しました。

私も復活したい!!

がんばれ私!!・・・です!

=END=
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眼科受診

2012年09月18日 | 自閉症者の網膜剥離
今日は国立医療センターでの
眼科受診日でした。

大学病院からデータが届いていたようで
今日はいつもよりも詳しく説明を受けました。


現在の由紀子の裸眼での視力は・・・0.08
レンズを使うと0.5まで視力を矯正できていました。


近視としては、
日常生活には困らない程度の
視力が戻っています。



そして、網膜の状態ですが・・・

左目の中央部分はきれいですが
周りにはまだ不安定な部分があるらしく

オイルを抜くと
その部分が浮き上がる可能性があると
言われました。


ドクターは

「でも、オイルを入れていれば
その部分が浮き上がることはないから・・・。」

と、言いました。


つまり、オイルは抜けないということですね?

と聞いたら

「その方がいいと思います。」

とのことでした。

そして、それは、
月単位ではなく
年単位の話だそうです。


10月の大学病院での
検査と診察で
もう一度、きちんとした説明があると思いますが

たぶん、結論は一緒だと思います。



そうか・・・
今の状態が、
由紀子のベストなのか・・・。



ショックな話をされた割には
私はすごく落ち着いてました。



と、言うのも
由紀子が今の状態を
受け入れつつあるからです。

本人はこれ以上良くなるとは
全く考えていないでしょう。

由紀子は
今の自分の眼でできることを探しては
楽しみを少しずつ増やしています。



ならば、私も
焦るのは
もうよそうと思いました。



私が今からすべきことは
もう、焦ったり、嘆いたりすることではなく


今の由紀子の眼のことを含めて
全てを丸ごと受け入れて
これから先のことを
考えてやることです。


今日、ドクターの話を聞きながら
やっとそう思えるようになりました。


今まで、中途半端な説明で
オイルを抜く再手術が
あるのかどうかわからず、
由紀子のこれからを
先延ばしにしてきましたが
もう、その必要もなさそうです。


本腰を入れて
由紀子の新しい通所先を
探そうと思います。



そして、
レンズの矯正で遠くを見る視力が
0.5まで見えるようになるということは


近くを見る視力も
レンズでの矯正ができるのかどうかも
ドクターに確認してきました。


可能だそうです。

でも、強度の遠視なので
かなり分厚いレンズになるし
金額もかなりするようです。



でも、何年も今の状態が続くのであれば
作ってもいいかもしれないということでした。


これも、大学病院のドクターと
話し合いをして決めることにしました。



ずっと先のことを考えると
不安なことばっかりです。

でも、まずは
足元の問題から
少しずつ解決していこうと思います。


また由紀子を家族以外の人たちと
繋がらせてやりたい!!

それが、今の一番の目標です。

=END=
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台風接近

2012年09月16日 | 自閉症者の網膜剥離
我が家の平和は長く続かない
由紀子のPMSの症状が出始めたと思ったら
台風が接近してきて・・・

気圧がイライラを増強している。


今日は朝から大荒れです。

足をたたいたり
手を打ち合わせたりしながら

時々、顔をたたきたい衝動に
かられるようです。

でも、我慢をしている!

・・・表情でわかるのです。・・・

エライ!(n゜∀゜)n(p*´□`*)p



自傷が始まると
私もイライラするんだけど
こんな時こそ褒める努力をしてる。


ずいぶん、前だけど
発達障害の勉強会で

「褒める!」ことの大切さを
教えてもらったことがある。


親は問題行動は叱るけれど
普通のこと(?)をしているときは
何も言わない・・・って!


問題行動の多い子は
叱られ体験は多いけれど
褒められ体験が少ない。

たとえば、
多動の子どもが教室でウロウロしたとき
教師は「すわりなさい!」と
強い口調で言うけど
黙って座っているときは
何も言わない。

黙って座っている時間は短い!
その短い時間が褒めるチャンスだと・・・。


「エライねぇ~!今、ちゃんと座っていられるね?!」

この一言が
自閉症などの発達障害の子どもの
プライドをくすぐるのらしい。


その勉強会で
「うちの子は問題行動が多すぎて
褒めるタイミングなんてありません。(笑)」
と、言ったお母さんがいた。

すると、講師は

「いや!いや!
もしも、机を倒したりしたときでも

”アッ!今、机を倒すとき
やさしく倒したねぇ~!
エライ!”

って、言えるでしょう?!(笑)」

と、返した。


その時は、みんなで大笑してしまったけれど
褒めようと思えば
なんでも褒められるってことよね?!


これって、太陽と北風の原理だよね…。


でも・・・。
社会性を身に着けさせるために
叱ることも大事だと思う。

私も叱るときは
厳しく叱ります。
鬼の形相で!(笑)


悪いことだと教えるためには
叱ることも大事です。

叱られて初めて知ることも
たくさんあるからねぇ~!



でも、本人も悪いことだとわかっていて、
やめようと思っているのに
どうしてもやめられない時は
この方法も意外に効果があるかも・・・



この方法で
由紀子は自傷で頭を叩くことを
我慢できるようになったような気がするから・・。


由紀子も頭を叩くと
眼が見えなくなることは
よくわかっている。

それでも、時々
興奮して頭に手が行ってしまうことがある。

その時は私も泣きながら叱ります。

自分でも叱りすぎと思うほど・・・。



でも、小さなパニックで
足をたたいた時には
「頭をたたくのを我慢したんだね?!」
と、褒めることにしている。


本当は、自傷をした段階で
私の心の中は
イライラの嵐が吹き荒れているんだけど・・・。

でも、そこはぐっと我慢だ!!



・・・時々は我慢できない時もあるけれどさ!・・・
(´ー`A;) アセアセ




これがいいのか悪いのか
よくわからないけれど

今の私には
この方法しか思いつかない。



台風のせいで
私も頭痛がする。

台風、嫌い!!

=END=
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音楽療法

2012年09月14日 | 自閉症者の網膜剥離
今日は音楽療法の日。


退院後、音楽療法に行っても
ピアノに触るのを
躊躇していた由紀子が

今日は教室に入るなり
ピアノの前に座りました。



☆:*・゜(●´∀`●)ホェ:*・゜

たぶん、鍵盤が見えるかどうか
不安だったのだと思うのですが・・・。

最近、眼を使って
いろんなことができるようになって
自信がついたんだなぁ~と
実感でした。


今日はいっぱい曲を弾いてくれました。


先生との連弾はもちろん、
私も一緒に入れてもらって
三人で連弾をしたんですよ!。(*^▽^*)ゞ

実は、先生と連弾をしているところを
携帯の動画で撮ったんですけど
デスクトップが壊れていて
動画をアップするサイトに
入れないんですよ・・。

(◎´・ω・)ショボーン
残念!

修理が終わったら
アップしますね?!




眼を使ったいろんなことの
一つにパソコンがあります。


また新たな動画を探して
DVDにしようと
目論んでいるらしく
盛んに検索をしています。

検索するのは構わないのですが・・・


さすがに小さな文字は
見えないらしく
すべて私に入力させます。

それが結構めんどくさい!!(p´I `;*)


一個の入力を済ませて
やれやれとソファーに座った途端に
次の入力の依頼が・・・

本も読めやしない!(汗)


しかも・・・

「明日のナージャ」・・・昔のアニメです。

とか、入力するとき
いちいち言うんですよ!!


「明日」は漢字で
「の」はひらがな
「ナージャ」はカタカナよ! ( ̄。 ̄)σわかってる?



むかつく!!(-゛-メ) ヒクヒク

それくらい、分かってるわい!(笑)





そうそう、お気づきでしょうが
久しぶりにブログのテンプレートを変えました。
気分一新、がんばろうと思います。

=END=
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