アトケロ戦闘記~皮膚筋炎やらなんやら~

見た目は元気、中身は・・・。
毎日、のんびり、戦います。

拒否る

2020-11-18 | 皮膚筋炎
透析に行く前から、歩いていると足が重くて、足の裏がいつもよりも厚ぼったい感じがしたので、むくみだな、と直感しました。
案の定、足首のアタリを押してみると凹む。

やっぱりドライウェイトを上げない方がいいのかなあ、と透析前に看護師さんに相談してみたら、
「(透析を)4時間半にしてみたら?」
と言われる。
私の透析時間は4時間で、たまに体重が重い時に4時間半にしてもらうことはある。
しかし、毎回4時間半ということになると…帰りが遅くなる。毎日がしんどくなる。
拒否感の方が強くて、思わず反抗的になってしまいました。

そういえば、前にも同じ看護師さんに同じような態度をとったことがあることを思い出す。
おっしゃることは間違ってはいないのだろうけど、急にズバッと言われるので、ええっ?と驚いて、こちらも意固地になってしまうのだ。
相性の悪さ、というのもあるのかもしれない。
ああ今日いうんじゃなかった、と少々後悔しながら、でもまああまりな態度も何なので、それに、ちゃんと理由も聞いときたかったので、態度を改めていろいろ質問しました。

血の状態から言って、ゆっくり引いた方が体にはいいんじゃないかということでした。
前々から4時間よりは4時間半の方がいいよ、というのは聞いているので納得はする。
でもね、今の生活リズムを変えるのは嫌なんだよ。
たとえ30分のことであっても。
どうしても必要だということになったら、イヤとは言っていられないけれど。

今日は、上げたドライウェイトで終了しました。
それでも終了間際の血圧は低い。
つまり、ドライウェイトだけではコントロールできないってことかー。

前回の検査はリンも高かったし、あといろいろ要因はありそうなので、しばらくは様子見ですが、せめてこの冬くらいは4時間で行きたいなあ。

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迷い

2020-11-17 | 皮膚筋炎
朝、気になって脛の横あたりを押さえてみたら、凹みました。
つまり、足にむくみが出ていました。

昨日はドライウェイトよりも多く残したし、そのせいだとはわかっているのだけど、足の凹みが久しぶりに出たのでドライウェイトを上げてよかったのかなあと。
悩むところです。
感覚的に、足の裏が重い気もするし。
しばらくは、上げ下げするかもなあ?

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さらに上げる

2020-11-16 | 皮膚筋炎
土日にいろいろやって疲れたのか、朝から少しのどが痛くて、
風邪ひいたかも?
とドキドキしていたのですが、何とか持ちこたえています。

今日の透析は、+800gの予定で始めたのですが、透析中の回診で、
「(先週の透析中)血圧低いけど大丈夫?」
と先生に聞かれたので、しんどくはないけど金曜日の夜に足がつったんですよね、という話をして、前回あげたドライウェイトでは足りてないのかもということになり、もう200gアップすることになりました。
どんどん増えてく。

今一番心配なのはシャントのことなので、我慢してシャントに悪い影響が出るよりはドライウェイトをバランスのいいところに持って行く方がいいかな、という気持ちです。
心胸比が悪くなったら下げればいいだけの事やしね。

やせ我慢はいかん。
ということです。
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公園で

2020-11-15 | 皮膚筋炎
今年はコロナもあって、友達とはほとんど会っていない。
コロナ前もそれほどたくさん会っていたわけではないけど、年に1回は一緒に遊びに行っている友達とは、今年はやめておこう、という話になっているし、時々ご飯を食べに行く友達とも全く一緒に出掛けていない。

LINEでやり取りはしていて、割と長いやり取りをすることもあるけれど、いつも思うのは、会ってしゃべるのとはちょっと違うなあということ。
言いたいことが言い切れない部分もあるし、うまく伝わっていない感じもあるし。
LINEの後で、モヤモヤすることも少なくない。

と思っていたら、友達から会ってしゃべろう、と連絡があった。
公園だったらいいんじゃないか、ということで、今日は温かかったし、お昼から出かけてきました。

日当たりのいいところを選んでベンチに座って、なんだかんだとしゃべっていたら、いろいろしゃべることがあって、気が付いたら2時間近くあっという間に経っていました。

特別なことをしゃべったわけではなかったけど、人の顔を見て話すっていうのはやっぱり違うなあ、と思った。
気の置けない友達と言いたいことを言い合えるっていうことはすごい貴重なことなんだと思いました。
ストレス解消というか、リフレッシュできた。
明日からもがんばろう、という気持ちになりました。



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おでん

2020-11-14 | 皮膚筋炎
昨日は透析の時に、月曜日の採血の結果が出ていたのですが、今週はリンが少し高かった。
ん~、何が原因やったっけ~
とすぐに思い出せなかったのですが、答えはおでん。
先週末はおでんを食べまくったのです。
我が家では大きなお鍋でたくさんおでんを作るので、2~3日はおでんが続きますが、ほぼなくなるまで食べつくします。

おでんと言えば、練り物がたくさん入りますが、練り物はリンが多いのです。
なので、普段はちくわとかはあまり食べないようにはしている。
今回も、わかってはいたけど、おでんは特別。
たくさん食べました。
少し風邪気味だったので、食べて栄養を摂ろう!と思ったのもある。
練り物だけじゃなく、卵も食べたな。
温かいおでんで体が温まってお腹もいっぱいになって、おかげで、風邪はどこかへ行ってしまいました。

おでんは手間暇かかるので、それほど頻繁に食べることはないし、ひと冬に1度か2度のことなので勘弁してもらおう。
それにしてもおでんはおいしい。
また食べたい。
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