独りな時間

自身の病気(痙攣性発声障害)も含め、趣味のフルート、好きな曲
日常のあれこれ綴ります♪♪
元気だしていこ~~ 

ジストニアと痙攣性発声障害

2007-11-10 02:12:03 | 痙攣性発声障害



痙攣性発声障害についていろいろ書こうと思う。
私の症状、その他いろいろ感じた事を。

痙攣性発声障害がジストニアという病気の一つである事を知ったのは
わりと最近である。
ジストニアという病気には様々な症状がある。
その一つが痙攣性発声障害という病気だ。


私の症状は会話の出だしが詰まる、そして途切れる、
呼吸が苦しくなって会話が困難になる・・、これが主な症状だ。
よく、緊張した場面でより強くなるような事を書かれているものが多いが
私は家族の前でも変わりはない。
逆に道ですれ違った知人と話す時の方が症状は緩和される。
多分、声が少し高くなるからだと思う。

注射が完全に効果がなくなると
かなり酷い状態になってしまう。

電話はほぼ無理。
この期間は身内には電話が出来ないので
携帯メールで連絡を取り合うようにしてもらっている。
実家の母には姉経由で伝言してもらい、
姉経由で伝言がメールで来る。

面倒だけどこれしかない。

買い物先でも苦労が多い。
特にケーキや焼き鳥を買う時、
コンビニでレジ前にある大好きなあんまんを買う時など・・

「~と~を下さい」
という簡単な言葉さえ詰まって出ないのだ。

求人の募集を見ても電話で伝える事が出来ない。
名前も住所も途切れて詰まって震えて
これだけで使えないと判断されるに違いない。

会話もぐんと減り、悔し涙ばかりの日々が過ぎていくだけ・・。
話したい言葉を呑み込んで、
誰も振り向かせる事すら出来なくなる。
すぐ近くにいる家族さえも
無視されているかのように感じてしまう。  


精神的に落ち込むなんてもんじゃない。
暴れたくなるくらいどんどん気持ちが荒れてゆく・・。
今も書いているうちに泣きたくなった。
きりがないのでこのへんにしておこう。

だから、私は注射治療を選択した。
本来の私を取り戻すために。


ジストニア関連のサイトでは
厚労省に難病疾患として研究してもらえるように
署名活動を行っている事を知った。
私も署名用紙を郵送してもらい、
現在少人数ではあるが署名をお願いしている。

ボツリヌストキシン注射が全国どこでも
受けられるようになって欲しいからだ。
もちろんジストニアについても研究が進んで欲しい。

小さな力が大きな力になる事を
願っている・・。