MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

肺炎の状態

2024-06-19 17:21:00 | 現在


(現在のこと)
主治医がなかなか来られなくて、来てもご飯を食べるように、とか当たり前のことしか言われない。

私は痺れを切らして、先生から病状を聞きたくて、待っていたのに…。

こちらから必死で聞き出した。
レントゲンの結果はまだ影がある、CRPは16くらい、酸素飽和度は94くらいでも酸素吸入は外してもいいとのこと、でもまだ酸素は吸っている。

私は元々酸素飽和度が低く、いつも94くらいしかない。原因が分からないのでMSのせいで、胸郭に締めつけがきているのではないかと思っている。これは自分の勝手な想像だが…。

今日は入院して5日目だが、とても気分が良い。これならもう直ぐ帰れるのではないかと思うが、主治医は肺炎は再発するから抗生剤を続けるの一点張り。

家で抗生物質を飲みながら、養生する場合もあるあるらしいから、出来たらそうしたいなぁ。










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緊急入院

2024-06-17 17:18:00 | 現在
(現在のこと)
 一昨日前の土曜日、朝起きたら寒気がしたので熱を測ったら39.4℃あった。動こうとするが動けない。

足を踏み込むと、足の中の神経が硬くなっているみたいで痛くて立てない。
それでも何とかトイレに行った。
また痛さにこらえてベッドに転げ込んだ。まだ8時だから9時頃病院に電話するとして、動くと痛いので横たわっていた。
そろそろ服を着ないとと思って、
ローソファーに身体を倒し込んだ。
服を着るのも身体が痛い。

熱が上がるとMSに作用してこんなに身体が痛くなるのか?

必死で服を着て、ローソファーに身体を預けて、病院に電話した。
暫くして先生と直接話し、動けないなら救急車を呼びなさいと言われ、そのようにした。

救急車の方に尋ねたら、熱が38.8℃、酸素飽和度が86、血圧70だった。

病院に到着して、救急室に入った。採血、検尿、喀痰、CT、コロナとインフルエンザなど検査したが、コロナもインフルエンザもマイナスで、肺炎の症状があると言われ直ぐに入院になった。

子供の頃、5.6回肺炎をしたことがあったが、大人になって初めてだった。

こうして急遽入院になった。
今は酸素飽和度が低いだけで、あとは正常だ。










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新たな発見

2024-06-08 16:50:00 | 現在





(現在のこと)
昨日は、土日天気が崩れるので買い物に行った。
思っていたより、歩くことが出来た。

それよりウートフ兆候(温浴効果)が出て、スーパーもそんなに冷えてなかったから、そちらの方が辛かった。身体に熱がこもってだらしくなる。

最近、お昼に炭水化物を取るようにした。TVの「情熱大陸」で、卓球の早田ひな選手が、お昼に焼そばだけで済ましていたからだ。筋肉を付けるには炭水化物だからね、と言っていた。

私は筋肉を付けるにはタンパク質だと思っていた。筋肉がタンパク質で出来ているという、単純な発想からだった。だから好きな麺類も封印していた。

そういえば母も3食、お昼は麺類だったがあとはご飯をちゃんと食べていた。健脚だった。

病院だって3食、しっかりご飯がついてくる。それを食べても特に太らなかった。

血糖値の事を考えて、糖質を控えていたが、勝手な固定観念からだった。それから解き放たれて、好きな炭水化物(特に麺類)を摂ることが出来てとても嬉しい。

そして、歩行が安定してくれることが何より嬉しい。

いまだに点滴のあとがこんなです。




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ようやく歩けて

2024-06-02 14:12:00 | 現在
(現在のこと)
2回目のパルス、なんだかとても緊張した。だって5月に入って、実際は3回目のパルスになるからだ。

効かなかったらどうしよう、という気持ちと、絶対によくなるぞという気持ちがせめぎ合っていた。

勿論神様に必死に祈りながら点滴を受けた。3日目終わった時、心が平安だったから大丈夫だと思った。

家に帰ってから、お庭に出てジューンベリーの実を摘もうと木に近づくと、この間沢山なっていたのに、全部干からびていて実というものが見当たらなかった。

ショックだった。ビタミンCを沢山取るぞと思っていたのに…。

次の日は買い物に行った。近くのスーパーだが、私にとっては遠い。
でも買い物に行ける事が嬉しかった。

暫く精神的に疲れていたが、枯れないて残っている薔薇たちに癒された。

顔はムーンフェイスというより、たるんだお多福のようになってしまった。少しでも髪で隠せるよう、暫く切らずにいよう。

いつになったら遺影の写真が撮れる
時が来るのだろうか?それまでは死ねないのかなぁ。










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効かないパルス

2024-05-27 20:40:00 | 現在
(現在のこと)
一週間前の月、火、水曜日の3日間、ステロイド・パルス療法を行った。

何故かというと、その前の週の金曜日から歩行に違和感を感じていた。それがどんどん酷くなって、月曜日の朝、KK病院の神経内科に電話して、症状を話したら来なさいと言われた。

それからパルス3日間、ステロイドを合計3,000mg点滴で入れた。飲む量が多くても何10mgだから、いかに多いかが分かるだろう。

それでも3日目は家に帰ってから、歩幅がどんどん狭くなって、歩けなくなった。伝い歩きだと何とか動ける。

待ってる時間が長過ぎて、久し振りにゲームをした。何と一日中していた。お陰で時間を忘れることが出来た。

そうして金曜日にまた神経内科に電話したら、今日来るように言われ行ったらステロイド・パルスになった。

今の所、大分いいようだが、油断は禁物だ。
私の身体はステロイドだらけで、ムーンフェイスになっがそんなことは言ってられない。

早く元の様に戻ることが先決だ。





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