MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

術前検査

2024-08-16 07:52:00 | 現在
一昨日はRS病院の術前検査に行った。
歩くのがかなり難しくなったので、カートと杖で歩いた。

途中トラブルがあって、歩道を歩いていたら、何かに突っかかって転んでしまった。おまけに顔面を少し打った。立ち上がろうとするのだがどうしても立ち上がれない。何度試みてもダメなので、そのまま歩道に寝転がるしかない。

少し経って女性が二人、私を見つけてくれた。立たせようとするが、立てない。男性を呼んできてやっと立ち上がれた。そしてタクシーを拾ってくれて、無事病院に着いた。誰かの力を借りなければ生きていけなくなったと思った。

遅れてしまったが、何事も無かったかのような顔をして検査室を回った。採血、検尿、胸写、足のレントゲン、心電図が終わり、先生から簡単な説明があった。

検査結果でDダイマーが高いと言われ、血栓が無いかを調べる造影CTを撮ることなった。また診察、幸い血栓はなかった。よかった!

それから看護師さんの入院の説明があり、朝食を食べてなかったから、食事する所に駆け込んだ。食事をすると、やっと目が覚めたような感じになった。

家に帰り着いたら16時だった。
ああ、ひとりで何でも出来ていたのに、何だか自信を失った。
こんな日が続いていくのだろうか。
何とか入院をこなして、傷がよくなって、それから考えることにしよう。







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二次進行型?

2024-08-08 12:20:00 | 現在
(現在のこと)
自分の病気が二次進行型
二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター|北海道医療センター

二次性進行型MS治療薬メーゼント|神経免疫疾患センター|北海道医療センター

多発性硬化症の治療薬選択の参考としてお役立てください

 
に入ったと感じた時から、これからどうやって生きていこうかということだった。

まず、ふらつきがひどいので、電動車椅子の申請をしてもらうことを先生にお願いすることだ。
近くのスーパーに行くのも大変になってきたので、100円ショップで買っていたレジカゴを電動車椅子で押せて行けたらいいなと思ったからだ。

つぎに「メーゼント」という薬を使ってみたい。知り合いの薬剤師さんに聞いたら、主治医の強い要望があれば、一人の患者の為に薬を取り寄せてくれるらしい。
でも主治医は熱意がないからな。
その時は投書しようと思っている。

毎日あれこれ考える日々だ。
まずは大切な一日を大切に生きていくことだ。
そして少しでも快適に過ごして生きたい。








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二次進行型

2024-08-02 22:40:00 | 現在
(現在のこと)
火曜日にヘルパーさんが、阿部詩のことどう思う?と聞いてきた。

私は誰にも言ってなかったが、号泣して子供のようだと言った。ヘルパーさんも、柔道という礼儀作法を重んじる競技で恥ずかしいよね、と言った。

私は今まで何のために苦労してきたんだろう、と納得がいかない選手もいれば、審判の納得のいかない判定で苦しんでいる選手もいる。

そもそも、オリンピックって何なんだと考えると、人と人が競い合うことよりも、人類の可能性を追求するものではないかと思う。

お互いを讃えあったり、チーム一丸となって頑張っている姿は美しい。

それと開会式では意表をつくような演出はそろそろやめて、もっとシンプルでいいのではないかと思う。

私はセリーヌディオンが病気と闘いながら歌ったことが一番印象に残っている。

水曜日、KK病院の神経内科に行った。いつものように、採血をして、暫く待って呼ばれた。

HbA1C が先月より1.0も上がって、
8.6になっていた。ショックだった。
殆ど甘いものは控えているのにどうして?と思い巡らしていた。

先生に手が震えてひどい字しか書けないこと、魚が食べられない、カップに牛乳を入れて持つと力が入らなくて溢れそうになること、上手く歩けないので押し車を使って動いたこと、指がつること…などを訴えた。

先生はそれに効く薬はないと、いつものように言った。せめて考えておくよ…くらい言ってくれてもいいのに、と思った。

金曜日の今日、ふと浮かんだ。
確実に悪くなっているのは確かだ。
パルスが以前より効かない。
二次進行型のことが浮かんだ。

ネットで調べてみると、私が先生に訴えたことが書いてあった。手の症状や歩行が悪くなること、排尿障害の事などが書いてあった。

次回は一ヶ月半後だが、その時聞いてみよう。その前に外反拇趾の手術があるから、それを片付けよう。順調にいくように。

いうことを効かない身体を抱えて毎日を過ごすのは辛くて泣きたくなるけど、オリンピックで気を紛らわせて何とか生きていくしかない。








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入院の用意

2024-07-26 16:39:00 | 現在
(現在のこと)
少し早いけど、入院の用意をしておかないと、何となく気が焦る。

忘れてはならないもの、楽飲みやリハビリの時履いていたマジックテープで出来たような靴、足を固定するものなど、また買う羽目にならないようにしておきたいと思うからだ。

オリンピックが7月下旬に始まると思っていたから8月末になったが、こんなことなら7月の枠に入れてもらっていたら、早く手術も済んでいただろう。よく調べていたらよかった。

いきなり7月に空いているところがある、と言われて戸惑ってしまった。手術や入院のことを知ったのはその時が初めてだから、仕方ないなと言えば仕方ない。

そんなことを考えていたら、ここにもゲリラ豪雨が来た。雷が怖い。

さっきまで暑過ぎる天気だったが、豹変するのが怖い。東北の新潟、山形の方達のことを想像する。

地球はどうなってしまったのかな?
狂って牙をむいてきているようだ。

聖書にはこう書いてある。

 
イエスがオリーブ山ですわっておられると、弟子たちが、ひそかにみもとに来て言った。「お話しください。いつ、そのようなことが起こるのでしょう。あなたの来られる時や世の終わりには、どんな前兆があるのでしょう。」マタイ24::3
民族は民族に、国は国に敵対して立ち上がり、方々にききんと地震が起こります。
しかし、そのようなことはみな、産みの苦しみの初めなのです。マタイ24:7.8
不法がはびこるので、多くの人たちの愛は冷たくなります。
しかし、最後まで耐え忍ぶ者は救われます。マタイ24:12.13
この地球は異常気象で、戦争で、虐殺で、覇権争いで壊れてしまいそうだ。











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まだ先だけど…「入院」

2024-07-19 16:53:00 | 現在
一昨日、外反拇趾の定期受診でKR病院に行ってきた。右足の内側の少し上にグリグリするところがあって痛いので、先生に言わなければと思って行った。

すると先生はレントゲンを見て、金具を抜かないといけないな、と言われた。ええ、そんな話しあったっけ?

伝達ミスだ。手術するんですか?と聞くと、当然のごとく入院の日にちを決めるけどいつがいい、と言う。

7月末が空いていたが、オリンピックが見たいから…と不謹慎な理由を言って断ったら、8月27日入院で、28日手術になった。2週間くらいの入院らしい。

ああ、また入院か、とうんざりするけど、8月末はまだまだ暑いし、ゆっくりしようと個室にした。4人部屋だと、お風呂は30分キッカリで入らなければならなかったし、洗面所も気兼ねして使っていたので、もう窮屈な思いはしたくなかった。

今年前半は手術や再発、入院でバタバタしたが、まさか後半も入院するとは思わなかった。今度は傷が治ればいいのかな、と少し気楽に考えている。








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