MS「多発性硬化症」と共に生きる

難病の「多発性硬化症」患者です。家での映画鑑賞とガーデニングが趣味でです。薔薇が好きになり信仰に支えらながらの毎日です。

俳句

2024-07-14 18:44:00 | 現在
(現在のこと)
多発性硬化症の方は落ち着いて、明日からプレドニンが25mgになる。
気の長い話だが、のんびり減らしていくほかない。

筋肉をつけようと、欲しかった運動器具を買った。TVで草笛光子さんが宣伝している物だ。少し重いが、一定のところに置くから問題ない。
一日10分でいいそうだから続けられそうだ。

ただ足を乗せて動かすだけだが、効果は直ぐに現れた。腰が少し伸びて、真っ直ぐ立つことができる様になった。腰を曲げて歩いていたのが少し良くなった。
毎日することはするが、どこまで改善するのだろうか。

前よりお台所のことが出来るようになったが、直ぐに息切れしてしまう。肺炎は完全によくなったのだろうか?

少し前から俳句をするようになった。TVの影響が大きいような気がする。あるところに投稿しているが、一度も入選したことがないというが現実だ。

だが多発性硬化症の関係の
「World MS Day 2024」とは |多発性硬化症の啓発活動|特集・イベント|多発性硬化症サポートナビ

「World MS Day 2024」とは |多発性硬化症の啓発活動|特集・イベント|多発性硬化症サポートナビ

World MS Day(世界多発性硬化症の日)2024年に行った俳句コンテストのページです。家藤正人先生が審査し、入選した作品をご覧いただけます。

 
で秀逸に選ばれた。嬉しかった。
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また再発!

2024-07-05 12:12:00 | 現在





(現在のこと)
昨日の夜から足の動きが悪くなって、ジンジン感がひどくなった。手も力が入らない。
ドラマを見ていても途中で眠ってしまうので、早く休んだ。何も考えたくなかった。

今日は金曜日だったが、朝病院に電話した。家で金、土、日を過ごすのは精神的にも肉体的にも辛いからだ。

病院に連絡をとって、来る様に言われた。主治医は当直明けで違う医師にかかったが、喋り方がキツくて神経内科医に相応しくないと思った。

取り敢えずステロイド・パルスを3日間することになった。

それにしても再発が多過ぎる。先生は何の対処もしてくれない。

やはりK大学病院に行くべきだろうか?行くのはいいかと、入院になるのが嫌だなぁと思う。

取り敢えず、今日は今日のことを考えよう。
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喋れないということ

2024-07-02 15:51:00 | 現在
 (現在考えること)
外反拇趾の手術のあと、高熱が2日出て、その時「はい」「いいえ」くらいしか喋ることが出来なかった。
その後少しずつ言葉が増えていった。看護師さんに思ったことが言えるようになった。

インフルエンザで入院した時も、意識が朦朧として、口数が少なく喋れなくて、ご飯が食べられるようになって喋れるようになった。

今度は肺炎で救急搬送された時も、熱があって、ご飯がいつの間にかお粥になっていた。自分で指示したのであろうが、お陰で完食出来た。

私はMSで構音障害があるのだろうか。喋れなくなったら怖いなぁ。

こう何度も喋れなくなったことがあると、トラウマになってしまう。
もう高熱を出さないようにするしかない。

今年も半分が過ぎたし、ここからもう一度やり直そう!







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退院

2024-06-22 22:36:00 | 現在
(現在のこと)
退院が確実に決まったのは、昨日のことだ。

先生は全身状態が良ければ帰ってもいい、と言われた。酸素飽和度の値は気にしなくていい、それでもその日の夜まで抗生物質を点滴で投与した。

その日の朝の採血の結果を看護師さんに聞いてみるとCRPが1.1だった。わずかな炎症が残っているのだろう。
その前の採血ではCRPは4.0、確実に下がってきている。

本日土曜日、無事退院出来た。甥が迎えに来てくれた。洋服とバッグのみで来たはずが、歯磨きやタオル、もらった文書などで重たい荷物が一つ出来上がっていた。

退院を意識したのは、前日まで手がワナワナとしていたのが、次の日は手のワナワナが無くなって、スキッとした気分に包まれた日だ。

ご飯は毎日完食した。結構美味しかったし、一番美味しかったのはビーフストロガノフだった。お店の味に負けないくらい美味しかった。

毎日リハビリがあったので、足は弱っていなかった。こうして今日、8日目で退院出来たのは喜ばしいことだ。誇らしく思っている。









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肺炎の状態

2024-06-19 17:21:00 | 現在


(現在のこと)
主治医がなかなか来られなくて、来てもご飯を食べるように、とか当たり前のことしか言われない。

私は痺れを切らして、先生から病状を聞きたくて、待っていたのに…。

こちらから必死で聞き出した。
レントゲンの結果はまだ影がある、CRPは16くらい、酸素飽和度は94くらいでも酸素吸入は外してもいいとのこと、でもまだ酸素は吸っている。

私は元々酸素飽和度が低く、いつも94くらいしかない。原因が分からないのでMSのせいで、胸郭に締めつけがきているのではないかと思っている。これは自分の勝手な想像だが…。

今日は入院して5日目だが、とても気分が良い。これならもう直ぐ帰れるのではないかと思うが、主治医は肺炎は再発するから抗生剤を続けるの一点張り。

家で抗生物質を飲みながら、養生する場合もあるあるらしいから、出来たらそうしたいなぁ。










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