とりあえず・・・

2013年05月31日 | Fちゃんのこと

一連の流れが 今日の放送で 一応 区切りをつけました。

 

昨年末

だいちゃんが

勝手に「20歳の誕生日にライブをする」 と宣言して、、、

 

お父さんと

「やってみようか・・・」 と、軽い気持ちでやる気になり・・・

 

なのに、

どうしていいのかわからない

そんな中で とりあえず、 ライブハウスを抑え

妄想すら浮かばない状態で たくさんの仲間たちが 手や知恵や力を貸してくれました。

 

少しずつ妄想が出来るようになってからも 何をどうしていいのかさえわからないまま 皆に力を借り 形ができてきました。

 

ど素人の私たちが どう進めていけばいいのか分からず、お母さんの頭は パンクしそうに・・・

 

(そんな時に限って 全く違うことで 大きな試練を与えてもらったり・・ガ━━(;゜Д゜)━━ン!!)

 

 

それでも、何度も何度もスタッフ会議をする中で 問題点や解決策を 学び進めていきました。

 

だいちゃんは・・・といえば・・・ 2週間くらい前より 超ハイテンションになり 仕事も手につきにくい状態となり 職場に少々迷惑をかけておりました。

休憩時間になると 「〇〇さん、誘ってくれた?」 と、催促の電話をしてくるほど 頭の中は 生誕祭 一色でした。

だもんで、 家ではクールダウンさせておかないと、当日までに倒れてしまいそうでした。

家の中では できるだけ イベントの話はしないようにし最後の1週間を乗り越えようとしていました。

それでもかなり疲れた様子で 度々「だいちゃん・・・誕生日会大丈夫?」 と聞いていました。

その度に

「大丈夫・・・頑張るから」

そう言ってました。

自分で その言葉が出るということは かなりしんどい状態だったんだと思います。

 

 

そんな だいちゃんでしたが 当日・・・あの調子でリハから帰宅するまで8時間・・・

本当に頑張りました。

楽屋では ほんと ヘロヘロで、サナエちゃんを始めとするスタッフがフォローしてくれなかったら 倒れていたかもしれません。

そんなだいちゃんも ステージに上がると あの笑顔

 

 

ホント、感心しました。

 

こいつスゲー(゜д゜)!

 

って。

 

やりきったと思います。

 

これからのだいちゃんに 大きな力を与えてくれたと思います。

 

 

 

 だいちゃんが生まれてから今まで、 本当にたくさんの人に支えてもらってここまで来れた私たちです。

その時、その時 支えてくれた方は違ったりしますが、本当にどれだけ救われたか・・・

今回のイベントでは そんな、その時その時支えてくれた 皆に感謝の思いを伝えたかったのです。

 

そして、何より だいちゃんの誕生を喜べなかったお母さんの だいちゃんへの罪滅ぼし・・・

これで帳消しとはなりませんでした。

きっと、そこはいつまでも引きずって行くんだと思います。

 

でも、だいちゃん自身が そんなダメなお母さんも 受け止め包んでくれているんだなぁ~と強く感じたイベントとなりました。

お母さんがだいちゃんを支えているんじゃなく だいちゃんに支えられてるお母さんなんだなぁ~って。

 

 

Fちゃんも 受験、卒業、入学と大変な時期でしたが 大きな力となりました。

心折れそうな お母さんを

「お母さんは 今 そんなことを考えなくてもいい。 そこは私がするところだから・・・」

 

Fちゃん自身が大変な時、本当にありがたかったです。

 

スタッフの皆、出演者の皆、参加してくれた皆

 

そして、この場にはいなかったけど、 いつもいつも支えてくれていた皆

 

本当に感謝です

 

そして、14年間見続けてくれた  放送局スタッフの皆

 

仕事じゃないスタッフの顔が いっぱい見れて嬉しかった

 

だいちゃんの笑顔で みんなも笑顔になり ワクワクな一日を終え、それが 番組となりました。

もっと、映して欲しいところはありましたが・・・

仕方ないですね

 

だいちゃんが だいちゃんらしいところを 魅せることが仕事ですもんね

 

ちょこちょこナレーションで気になるところもありましたが・・・

すみません・・・

私たちも放映されて初めて知る映像なので・・・

 

 

とにかく終わりました。

 

 

皆さん、本当にありがとうございました。

これからまた大きな壁にぶつかることがあると思います。

それでも、 前を向いて 笑って乗り越えていきたいと思っています。

 

今までと同じように 何があっても 踏ん張れる私たちでありたいと思っています。

 

 

 

これからも 応援よろしくお願いいたします(*^^)v

 

 

 

 

 

 

 


生放送終了ヽ(*´∀`)ノ

2013年05月29日 | だいちゃんのこと

 

地元放送局での 生放送番組に出させていただきました

 

明日(ってか、今晩です)、放送される番組の番宣です

 

 

まず・・・だいちゃんに 生放送という 恐ろしさを理解してもらうために わからないかもしれませんが 一つ一つ話をしました。

 

そして、前の日にその番組を観て 「ここに出るんだよ」 と、いつもとは違う 撮影であることを伝えました。

 

『???』な反応のだいちゃんでしたが、 まぁ~行けば理解できるだろうと・・・

 

いつも観ているテレビの中は不思議な感じでした

 

『ほ~~~

『へ~~~

『なるほど~』

 

我が家にいつも来るカメラクルーは 3人 (ディレクターと カメラマンと もこもこのマイク持つ女の子)

スタジオには 知っている人が 14年のお付き合いになるディレクターさんと いつも来るカメラマンさんだけ

こんなにいるの????

というくらいたくさんのスタッフさんがいてビックリ

 

スタッフの人数を見て、 ちょっと怖くなったお母さん

舞台に穴を開けるなんて考えれなかったけど、メディアの恐ろしさがひしひしと伝わってくる 緊迫感

 

だいちゃんも緊張してる

 

今回の相方の赤田晃一さんの大きな笑いがちょっと心を軽くする

 

 

大きなカメラがいっぱい

モニターもいっぱい

人もいっぱい

 

ドラムを組むお母さんも緊張気味

 

 

 

ドラムをセッティングし、ちょっと練習

 

前の日曜日にちょっぴり練習しただけなので、本番少し前に練習時間をもらった

 

ん~固い

 

ということで何度か練習を重ねると まぁ~まぁ~かなぁ~

後は、だいちゃんの本番の強さに任せましょうか・・・

 

https://www.youtube.com/watch?v=kd9lpvd21cA&feature=youtube_gdata_player

 

練習中  

 

そして、ゲネ

 

この演奏の後、アナウンサーさんが だいちゃんたちにマイクを持って絡んでくるんですが

 

だいちゃん

「う~う~」

「あ~?」

 

で、「最後のこれからの夢は?」(アナウンサー)

に・・・

そこだけ割とはっきりと

「ルネスホール

 

 

まっ、あとは本番・・・なんとかなるでしょう

 

ってことで

 控え室にて

 

 

そして、本番

 

ゲネの時に比べ 言葉も丁寧にはっきりと話ができた

最後の「ルネスホール」 という言葉も私たちにはわかったが アナウンサーさんには少々聴き取りづらかったようだ

仕方ないか・・・

 

でも、めっちゃ頑張って話している様子が伝わってきたよ

 

 

ずっと、ずっと

「話するのが緊張する」

と言っていたので、本人もほっとしたでしょうね

 

演奏の方は・・・

ゲネよりはいいか・・・

 

変な技?を入れようとして少々聞き苦しいところがあったけど、まぁ~それもだいちゃんか・・・

 

いつもだと、お客さん全てが 

 

だいちゃん盛り上げたるで

 

のオーラの中での演奏だが 今回は スタッフの緊迫した張り詰めた空気の中・・・ なんなら腕組みした人ばっかりの中での演奏

 

その中で、よくあれだけのテンション保ってだいちゃんらしさを発揮できたもんだと お母さんは隅っこで 感動

 

 

 

なんとか、番組も終わりアナウンサーさんと記念撮影

 

 

片付けが終わり ほっとしただいちゃんは 放送局スタッフさんに

 

「明日~ 僕が出る〇〇が じゅうくじ(19時)にあるんで、 観てください」

 

と、ひとりひとりに挨拶していました

 

そりゃぁ~あんた、その番組作ってる会社で その番組の番宣に来とんじゃが~

 

 

 

そのあたりは きっちりオチをつけてくれる 素敵なパフォーマーだいちゃんでした

 

 

 

いや~しかし・・・いい機会をまた 与えていただき感謝感謝

 

 

合間合間に 応援メッセージ& 応援いいね  を下さった方々 

 

ありがとおぉおおお

 

 

 

 

 

 


今日、寒っ(>_<)

2013年05月28日 | ワンコのこと


雨模様の天気予報なので、雨降る前にと、散歩にでかけました。
久しぶりの4時台の散歩。

岡山…風も強くて、ちょっと?かなり?寒いです。

最近のワンコたちですが、ようやくワクチン&狂犬病予防接種に行かれるくらい体調が落ち着いてきたかな~と、思っていたら今度はZERO君が、下痢をし始めました(T-T)

体調万全でないと 注射アレルギーを起こす我が家のワンコたちは、またまた見送りということになります。


のんびり1日を過ごす日は来るのでしょうか…


そして、我が家のワンコたち…
まだ、現場を押さえてないので誰とも断定出来ませんが、隙あらば家の中でおしっこしてます。


もうすぐ、7歳…

口の前にある人間の食べ物を口にすることもなく、家の中でおしっこなんて、よっぽどの体調の時くらいにしか、しなかったのに…

6歳前後して、人間の食べ物をこっそり、盗み食い

最近では、床に物を置いてると、シャーっと。

今まで、お利口すぎたからか、食べ物を隠したり、粗相を注意したことなかったので、戸惑ってるお母さんです。

これから、エスカレートしていくのか、落ち着いていくのか…


まだ老いるには、早いよ


久しぶりの早起き♪

2013年05月27日 | 日記

23時前に

就寝して

 

2時すぎ・・・目が覚めちゃったので そのまま起きることにしました。

 

昔はよく起きてたけど、最近はねぇ~

子どもたちもそれぞれ自分のことしてくれるから、昔みたいにクソほど早く起きることはなくなったから、ホント久しぶりの早起き♪

 

さて・・・お弁当作ろうかなぁ~


追加、放送日です

2013年05月27日 | 日記

度々すみません

 

いつものテレビ局です。

追加放送分があるそうです。

 

今回、気合入ってますね~

 

ということで、きちんとお知らせします。

 

5月28日(火) 17時~17時50分  ・・・  どの頃かに 生出演!! 

 

5月29日(水)19時~20時

 

5月31日(金)9時55分~10時55分 ・・・ 29日分の放送内容とは違うそうです。

 

 

 

誰もが夢を描き、キラキラ輝ける社会でありますように・・・

 


ガリガリ君richコーンポタージュ

2013年05月22日 | 日記


お昼にガリガリ君richコーンポタージュを誉めていたパティシエがいて、


そうだ!

と、我が家の冷蔵庫に何ヵ月も眠っているガリガリ君richコーンポタージュを思い出した。


ということで、夕食後 袋を開けた。



袋を開けると、めっちゃコーンポタージュの匂いがする。

ちょっと、ドキドキしながら口にすると…
食べれなくはなかった。

粒コーンもたっぷり…



次は買わないけど、気になる方はぜひ一度お試しください♪

あるかなしかで言うと

有りかな


障害基礎年金を受け取るということ・・・

2013年05月21日 | だいちゃんのこと

行ってきました!! 障害基礎年金の申請のための診断を受けに・・・

13年ぶりに行った病院は場所も変わり、とても綺麗になっていました。

初めて門をくぐったときは 涙が止まりませんでした(´;ω;`)

初めて門をくぐってから20年です。

 

歩行訓練が終わると、言語訓練が始まったわけですが、次から次へとやって来る子どもたちのためにここでの訓練は小学校が始まると打ち切られます。

ただ・・・ちょっと無理言って小学1年生の間までは診ていただいてました。

 

他でも訓練を続けているだいちゃんですが、ここでの訓練が続いていたらもう少しお話が上手に出来たんかな?なんて・・・

 

 

 

で、今日、先生に診断書を書いてもらうために久しぶりに門をくぐったわけです。

若い先生でした。

だいちゃんは、先生の質問に・・・上手く答えられませんでした(^^ゞ

答えられないだいちゃんも だいちゃんなので いいのですが・・・分かることも答えられていませんでした(^^ゞ

 

 

 

医師「どうですか?お母さん・・・いつもだとわかりますか?」

母 「いや・・・いつもわかりません」

 

だいちゃんできることいっぱいです。

でも・・・例えば・・・買い物一つを例にしてみると

 

買い物はできます。

最近ではちょいちょい通勤途中にコンビニで買い物をしているようですが、例えば・・・298円の品物に298円を出すことは出来ます(時間はかかりますが)

面倒なので、500円出したり1000円出したりすることが多いです。

300円を出せばいい  という、概念はないです。

いかにお釣りを少なくもらうかという知識はありません。(例えば、1000円と8円出してみたり、98円出してみたり・・・ということです)

普通20歳ともなれば 出来て当たり前です。

そこを踏まえて 買い物ができるか・・・ということになると思います。

過大評価をしていると見落としてしまうことがたくさんあります。

 

バスに乗れるかどうかを例えると・・・

 

バスにも乗れます。

乗り換えも一人でできます。

乗り過ごしてもなんとか、元に戻れます。

 

でも、例えば・・・あるはずのハレカ(バスカード)にお金が入ってなかったり、お金が足らなかったりした時にはどうでしょうか・・・

乗る前に ハレカのお金をチェックして 『これだけ足りないナ』 と自分で考え、足らずを現金で払う・・・

そんなことは、今のだいちゃんには まだ出来ません。

 

そこも出来て、初めてバスに乗れる

 

と言えるんです。

 

全てにおいて、 困ったときに どう自分で対処できるか?

ということを考えると、まだまだできないことだらけなんです。

 

 

時間にしても

 

時計は読めます。

時間を見て行動します。

 

でも、5分でどのくらいのことができるか?

後どのくらい・・・という感覚が わかりません。

 

そういうことなんです。

 

 

そうして考えると、私が記入する書類なんて、たくさん書けます。

先生との話でも 出来るけれどもそういうことになると出来ない・・・と伝えればいいので、大して問題ないです。

 

 

きっと望んでいるものが頂けると思っています。

ただ・・・これまた少し時間がかかるようです(´Д`;)

 

その間、まだ他にも揃えないといけない書類があるので揃えておきたいと思います。

 

 

 

 

なぜ・・・障害基礎年金を受け取りたいか・・・

ということですが、

そうですね・・・

今、だいちゃんがもらっている工賃だと、とても食べては行かれません。

1週間分もないかなぁ~

音楽だってできません。

 

今は、私もお父さんも元気で、だいちゃんが稼ごうが稼がなかろうが、困りません。

でも・・・確実に、私たちは老いていきます。

だいちゃんもお母さんもヨレヨレになりながら暮らす日がきます。

働けないお母さんと働けなくなっただいちゃんが暮らすには無理があります。

ニュースで 障がいを持った子と親が餓死してしまったということが、よく出ます。

年金さえあれば生きていけたかもしれません。(年金があれば太ることはできなくても死ぬことはないのかなぁ~)

私に働ける元気があったとしても、だいちゃんを看なくてはならないため働けなかったりすることも考えられます。

それは、私でなくてもFちゃんがだいちゃんと過ごすにしても同じことです。(Fちゃんに期待はしていませんが・・・)

このニュースを聞くたびに他人事ではないと胸が痛くなります

 

今は親も本人も元気でなんら問題はありませんが 先のことを考えると ここはきちんと考えておかないといけないことなのです。

身体のつくりが違うダウン症の子は やっぱり少し、ほかの障がいの子どもより老いが早くくると思います。

きっと、今がピークなんだと思います。

できないことを並べ立てる苦しさはありましたが、ぐっとこらえて 申請書類や医師との問診に気合入れました。

 

これから、また審査が下りるまで時間がかかるようです。

 

 

 

医師との問診が終わり、またここに来るのは何年後か・・・それとももう来ることがないか・・・

ということで、13年前にお世話になった言語療法士さんを訪ねてみました。

13年ですから、もう居られないかなぁ~

居られたにしても、その他大勢の私たちですから覚えていて下さっているかどうか・・・

 

療法士さんは居られ、覚えてくださっていました(*´∀`*)

しかも、その当時のことも・・・

13年前と変わらない療法士さんと、昔話や今のだいちゃんについての話で盛り上がりました♪

当時、何事にも必死だったお母さんは どううつっていたでしょうか

また、気がちょっぴり(かなり?)抜けた今のお母さんはどううつったでしょうか( ̄∀ ̄)

 

 

ひとりで生きていくための何かができることに超したことはないかもしれませんが、何かができなくても住みやすい社会だといいなぁ~と今は思います。

ただ・・・やっぱり少数派のだいちゃんたちは好奇の目で見られることが多いです。

たくさんの人達と触れ合う中でそれぞれが『みんなちがってみんないい』になって欲しいなぁ~って思う今の私がいます(*´∀`*)

 

年金申請にあたってまた色々考える機会をいただきました。