書痙：上肢局所性ジストニア であるということ

急激な気温上昇で　こたえるのは

　

ヒトだけじゃない　っというサムネイル対策

さて　先日　諸般の事情で　ホントに久々に

｢とんか⊃禾口幸｣　に　行った

以前は　おかわり自由をガツガツ喰ってたのに

ある　お歳頃からは　食後に胃がこたえるので　足が遠のいていたのだが

　

こんなミックスフライ定食っぽいモノをオーダー

っで　問題は　カツ　ではなく　おかわり自由の

　

シジミの味噌汁

ガツガツ喰ってた頃は　書痙：上肢ジストニアあるあるで

宅配便の伝票が　満足に書けないくせに

五円玉の穴を通るんじゃないか？　ってくらい

小さいシジミの　｢身｣　を　箸で摘まめたのだが

症状が進行した　今は

身はおろか　貝殻さえ摘まめなくなってた～！　

　

まあね　問題のない方々には　想像すら　しにくいだろうけど

リボトリールとアーテン　

コレ飲み始める前は　両手に水を溜められず　

顔を洗うのも　片手でしか洗えなかったんだから

小さなシジミくらい　摘まめなくても仕方がないんだけど

｢あぁ･･･出来ない　出来なくなった｣　っと実感するのは

やはり　気持ちのイイもんじゃないワケで･･･

そうは見えない　ジストニア

死なない難病(指定外)　ジストニア　って言われる　病気

｢生活の様々なシーンで　不器用になる｣　と　ドクターに言われ

実際　不自由を感じるコトも多いけど

シジミの味噌汁で　涙するとは思わなんだねぇ･･･

さて　日曜日　西からお天気下り坂

そして　今日も強い　みなみ風

ついでに　日本でオーロラ　が見られたとか

　

って　スマホで見ている方には　無理か～！

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

明日は更に強いみなみ風　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！

昨日の今日

コートを脱いだ　日だまりの中　

　

というサムネイル対策

コレを撮影した日に　年パスが切れた

　

ってか　切れるから　頑張って北風の中　出かけたワケで

ところが　好天は　昨日の一日だけ　という事らしいので

　

昨日　1.600円で購入･･･　毎度言われる

｢記入台で氏名を記入せよ｣　だが　ワタシの持病

書痙：上肢ジストニア　

不安定に立ったまま　不安定な記入台で書いても

後で　自分でも読めない文字しか書けないので

｢手指が不自由なので　次回までに必ず書いてきますので･･･｣　と

毎回　ソレで　通して貰っていたのだが　昨日は　｢×｣　だと言う･･･

そうは見えない　とか　言われたくなし　

なんとなく　病気を傘に偉ぶって見られるのも　ヤ　

なので言いたくないのだが

｢書痙：上肢ジストニア　という　文字が書けない病気なので･･･｣

っと話したのだが　それでも　｢×｣　だと言う･･･

こんな扱いを受けたのは初めてだし

アタマん中では　｢怒｣　と　｢凹｣　とが交錯

｢書字困難の診断書でも持って来いってか！｣　と　

｢今までOKだったのに　なんで？｣　と･･･

そこで　｢切れたばかりの年パス｣　を取り出して　｢コレでもダメか！｣

っと　押し通して　入園･･･

気分は　｢凹｣　嬉しくない　楽しくない･･･

そんな　思いをしたくて　来てんじゃない･･･

　

コート復活

　

定位置　っで　手が滑った･･･

　

最後に残ってた画像･･･

こうなると

　

この表示が出る

　

そして　レンズが格納できずに　ご臨終･･･

コレで　３代か４代目だが　

レンズが撮影可能位置にあって落下事故の場合

格納できなくなるのが　コイツの致命的な部分で

初代を　分解という　｢ぶっ壊し｣　をして　精巧かつ巧妙な仕組みから

もう　戻せない事は充分に理解しているので　その場で復活は諦め

　

ガラケー　ならぬ　スマケー　でも　撮れない事はないが

表面がスベスベしてて　よく滑るし

なんとも　使いにくいので　その後は　落とさぬよう重々注意して　

スマホで撮影･･･

　

写ってるけど　よく見えない･･･　

　

なんか

　

つまんない

　

いるんだけど　写ってないし･･･

｢×｣　って　言われてなきゃ　落とさなかったのに

って　考えても　戻らないし

つまんないから　すぐに帰ってきたけど

｢レンズの汚れ｣　もあったし　買い換え時　なんだよな

ってことで　いつもと同じ　中古品

　

スマホ　落として壊すより　ずーっと　お安いが

それでも　福沢さんが飛んで行く･･･

　

コレが　20個売れても　まだ足りないんだよなぁ･･･

今年は　12個しかないし

半年かかって　商品として発送できるまで育てて

｢がしゃっ！｣　って一発　全部ぱー

やっぱ　気分は　｢凹｣　るよなぁ･･･

さて　木曜日

お天気下り坂　午後から強いみなみ風　夜には降雨

明日は　強風大荒れ？

　(コレも　スマホで撮影)

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

普通の方には　落下故障より　落とし物？　黄砂？　

緩まずに　開花を待って　見つけましょう

イイことみっつ！

 

案の定 手指がガタガタに～♫

あくび(欠伸)は　伝染する

　

というサムネイル対策

もうそろそろ　夏用タイヤに履き替えようか　っと

ならば　チョイとキレイにしようか　っと

止しゃーイイのに

　

物置から引っ張り出してきて

　

こんなので　拭き掃除･･･

　

たぶん　大判の　コレでもイケるかと思う･･･

っが　そんなコトすりゃ　書痙：上肢ジストニアの手指は

ど～なるか　想像に易く　

　

４輪車なので　４個拭いたが　

案の定　物置に戻す余力は　１個が限界で

　

３個が玄関で平積み･･･　

邪魔以外の何物でもない状態～♫

ま､おひとり様だから　いいんだけどね･･･

さて　本日　火曜日　そして

ハワイでは　王国の最後に翻弄された王子の誕生日を

　

クヒオ･デー　と呼ぶ休日としたそうな･･･

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

降水量にも　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！

 

｢局所性動作特異性ジストニア｣とか｢課題特異性ジストニア｣とか

毎日　長文が続きます

ジストニアという病気や　ソレを発症したワタシに関心のない方には

時間の無駄にしかなりませんコトを　先に申し述べます

 

本日　うるう日の木曜日　

風は収まるモノの　お天気下り坂　とのこと

そして　世界希少･難治性疾患の日　

ワタシの病は｢難治性｣ですが　

平たく言って　｢命の危険がない｣　ので　ほったらかし　に　されてます

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

それでも花粉は飛ぶので　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！

 

さて　ここから先は　転載ではなく　自分のコトを自分の言葉で説明します

　

｢職業性ジストニア｣　とか　｢局所性動作特異性ジストニア｣　とか

ややこしい　｢専門用語｣　が出てきています

実は　全部　同じ構成で使われていて

ジストニア　という括りでは　ほぼ同じ意味なんすけど　混乱するので

自分の病名とともに　解説します

　

ワタシの病名は

｢上肢局所性ジストニア｣　コレ　業界用語あるある　で

｢用語｣を｢連ね｣て特徴を表現しようとする典型なので　｢分解｣　します

まず　｢上肢｣　コレは下肢の対語で　｢手･腕｣のこと

名称は立位で決めるので　ヒトでは｢上にある肢｣だから｢上肢｣

(ちなみに　四つ足動物では　立位で前にあるから｢前肢｣)

つまり　頸(くび)でも足でもない　｢上肢｣に症状が局在する　の意から

｢上肢局所性｣　そして　｢筋肉の緊張･弛緩(緩めること)がコントロールできない病｣　ってことで　｢ジストニア｣　

　

この診断書は　別目的で書かれたモノが手元に返ってきたのですが

中程に　｢書字困難および手指野巧緻的運動障害に胎脂る治療効果には限界･･･｣(原文まま)　とあります

コレは｢誤変換｣のまま提出されちゃったモノと思われ　おそらく

｢書字困難および手指の巧緻的運動障害に対する治療効果には限界･･･｣

というのが　正しい文言でしょう　(返ってきちゃうワケだわ･･･)

そして　合併症などについても　上肢以外に症状があるようなことは書かれていません

また　ご自身が発症した　ピアノ演奏を愛した　神経内科医の青嶋氏が

昨日2月28日(水)にアップしたインタビュー　の途中で　

｢局所性動作特異性ジストニア｣　について触れられていて

コレも分解すると　｢局所性｣　｢動作特異性｣　とに分かれます

青嶋氏が答えているように

｢ピアノやギターでは指、バイオリンでは指や腕､(中略)､

というように､演奏時に酷使される部位に多種多様な症状が現れます｣

つまり　症状は　｢指｣　という　｢局所｣　に現れ

かつ　｢ピヤノやギターを奏でる｣　という　｢動作に限定した特異性｣　がある　という意味です

演奏に　｢指｣　を酷使する　｢ピアノやギター｣　では　

｢指｣　が　思うように動かなくなりやすいが

｢ペダルを踏む｣　という｢指以外｣　かつ｢ピヤノやギター｣　という｢動作｣では､問題になりにくい､というわけです

次に　ワタシを診断して頂いたドクターに言われているのは

｢課題特異性ジストニア｣　コレも分解すると　｢課題｣　｢特異性｣　です

｢ピアノを奏でる｣　という　｢課題｣　に対して　症状　

つまり　｢ピアノでは指が思うように動かず　奏でる事が出来ない｣　けれど

｢ドラム｣　という　｢課題｣　には　問題がない　ということ

コレが　｢課題特異性｣　説明が似てきたでしょ？

ワタシの場合　上肢局所性であり　かつ　

生活全般にわたる　あらゆる所に　｢課題｣　がある

従って　今度はコレを繋げて

｢手指を使う　生活全般のあらゆるシーンで症状が出る｣　と　言われました

ソレを　｢ワタシ語｣　に翻訳すると　

｢何をやらせて｣　も　｢タダの不器用なジジイ｣　にしか　｢見えない｣　だろうけど　

ワタシは　医学的に立派な　｢ジストニア患者｣　となります

また　ドクターには　｢発症は　遅くても20代｣　とも言われ

遡れば　高校時代には　自己流ながらギターで

アルハンブラ　(音出ます)　まで

ピアノは　洟垂れの頃には　ブルグミュラー25

貴婦人の乗馬　(音出ます)　　まで

そして　娘が大学へ進学するまで　数年は　ふたりで連弾も弾いてました

最後の頃は　しんどかったですけどね･･･

大学では　緻密な作業が連続する電子顕微鏡を使って

論文を書いて　学会発表していましたし

臨床に当たっては　指先だけの感覚で勝負する場面の連続　でした

考えれば　洟垂れの頃から　手指を酷使して来た　んですね･･･

ドラマーの山田氏のように　ワタシが　｢最初に違和感を感じた｣　のは

外科処置の用語で　｢糸で(を)結ぶことを結紮(けっさつ)｣　と言いますが

コレに違和感を感じ　｢下手になった｣　｢年を食う(高齢になる)ってのは　こういうことなのか？｣　でした

時間と共に　｢右手に箸　左手にレンゲ　で　ラーメン喰おうとすると

箸で麺がたぐれない　レンゲが震えてスープが飲めない｣　といった

｢課題｣において症状が出るようになり　

更に｢課題｣が広範囲に増え､書字不安定　から　

金釘流( 折れ曲がった釘のように、細くてひょろひょろしたり、妙に曲がった下手な字をあざけっていう語)を経て　

書字困難へと･･･

そうやって　自覚症状(課題)が増え　悪化していったのですが

当時は　自分でも　｢出来る-出来ない｣　の　区別がワカリマセンから

｢仕事をする｣　に当たって　｢自分の手指では失敗するかもしれない｣

という　恐怖から　｢逃げ腰｣

ひいては　｢逃げ癖｣　がついて　｢やらずに済まそう｣　と　画策するようになり

そんなコトすりゃ　飼い主さんにはバレバレで･･･

かといって　｢見た目には　わかりにくい｣　と同時に

下手に口にすりゃ　出来る仕事まで減ってしまう不安にかられ

そして　誰にも相談できず　する相手もいないまま

｢最後の手段｣　を決断するに致ります

右手も左手も　同じように不自由なので　選択肢は他に無く

｢廃業｣です

今では包丁は研げません　が　切れる包丁なら　刺身は引けます

でも　キャベツの千切りはできません

ドライバーをネジのアタマに合わせるには苦労しますが

思い通りとまでは行かずとも　ピンセットは使えます

ですが　10年前は　｢両手に水を溜め　顔を洗う｣　という　｢課題｣　で

｢両手に水が溜められなかった｣　のですから

ある意味　当然の結論でした

 

｢職業性ジストニア｣の その後の記事要約とインタビュー

毎日　長文が続きます

ジストニアという病気や　ソレを発症したワタシに関心のない方には

時間の無駄にしかなりませんコトを　先に申し述べます

 

本日　水曜日　南関東　好天なれど　

午前中は　北風強く　花粉も大量飛散　とのこと

日の出の位置が北上中

　

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

飛んで来る看板など　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！

 

さて　昨日の記事　に続く部分の要約とインタビュー

　　麺画像は無限にある･･･

その後､山口氏は｢同じ症状に悩むドラマー｣の集いに参加したり､慶応大で音楽神経科学を研究する藤井進也准教授(41)と出会ったり､ＮＴＴコミュニケーション科学基礎研究所（神奈川県厚木市）のグループとの共同研究を始めたり､多くの出会いの中で様々な経験を重ねる事になる｡そんな中で全国規模のアンケートも実施しプロの９％近く､予想を大きく上回る割合のドラマーが医療機関でジストニアと診断を受けたことがあると答えた｡ドラマーが患うジストニアの実態と､発症のリスクを高める要因を明らかにして､結果を学術論文として発表したいと､アンケートの結果は東京であった音楽の知覚と認知に関する国際学会のポスターセッションで発表された｡

症状は一見分かりにくく、周囲から理解してもらうのが難しい

音楽家のジストニアとはどんな病気なのか。数年前に放映されたＮＨＫ連続テレビ小説「カムカムエヴリバディ」でも､オダギリジョーさんがこの病気とみられる症状に苦しむ音楽家を演じた｡プロの演奏家ではないものの､自身も発症しピアノの演奏活動を約10年間､中断した神経内科医の青嶋陽平さん(35)のインタビューを聞き手・田村建二氏が紹介している｡

Ｑ　どんな病気ですか。
Ａ　運動障害の一つで､筋肉に勝手に力が入って動作や姿勢のコントロールが利かなくなったり､動きがぎこちなくなったりします｡さまざまな分類があり､音楽家のジストニアは｢局所性動作特異性ジストニア｣の一つです｡
　多くの場合､日常動作にはあまり障害はありませんが､その人の職業などにかかわる特定の専門的な動作が影響を受けます｡タイピングやテレビゲームなど､体の一部を集中的に使う作業をする人の間で発症することがあります｡
Ｑ　音楽家のジストニアではどのような症状が｡
Ａ　ピアノやギターでは指、バイオリンでは指や腕、フルートやトランペットでは指や口､ドラムでは足や手というように､演奏時に酷使される部位に多種多様な症状が現れます。
　指の場合は勝手に丸まったり､隣接する指どうしが引き寄せあったりします｡ドラマーの場合は足にこわばりが起きて踏み込むタイミングがずれたり､スムーズに連打ができなくなったりします｡高度な動きの訓練を長期間続けることで､神経の回路に望ましくない変化が起こってくることが考えられています｡
Ｑ　この病気の音楽家はどれくらいいるのですか｡
Ａ　これまでの報告では､プロ演奏家の１～２％が発症するとされています｡クラシック奏者でリスクが高いと言われていますが､ロック､ポップス､ジャズなどの演奏家でも発症するケースが相次いでいます｡知られると仕事面で不利になるという心配もあり､誰にも相談できずに孤独に陥りやすいという問題も指摘されています｡

インタビューは、治療についても聞きました｡
Ｑ　音楽家のジストニアを治療する方法はありますか｡
Ａ　克服は決して容易ではありません｡そのうえで、医療機関で提案される主な治療には､筋肉の緊張を和らげる薬の内服､筋肉の緊張を解くためのボツリヌス毒素の注射､脳外科手術があります｡
　リハビリ指導ができる演奏指導者の方々もおられます｡症状がはっきり出た状態のまま練習を繰り返すと､症状の悪化や固定につながるので､例えば極端にゆっくりと弱い力で動かすなど､動作の難易度をぐんと下げたレベルの動きから始め､徐々に元の動きへ近づけていくなどの練習法が効果的です｡
Ｑ　ご自身もジストニアを経験されたのですね｡
Ａ　私は14歳からピアノを習い始め､ショパンの曲などを長時間練習していました｡医学生だった頃､演奏中に右手の親指が人さし指とくっついてしまうという症状が起こるようになりました｡練習しても悪化するばかりで､数カ月後に演奏はやめてしまいました｡
　大きな挫折感と絶望､大好きなピアノをもう一生弾けないかもしれないという恐怖を感じていました｡アマチュアの自分ですらそれほどつらかったのだから､専門の道に進んで発症した方の悲しみはいかほどかと想像します｡
Ｑ　でもまた弾けるようになったのですね｡
Ａ　はい｡治し方は人それぞれで､私の場合は一例に過ぎませんが､ジストニアをリハビリで克服した経験を持つピアニストの方々に会いに行きリハビリレッスンに通いました｡試行錯誤も重ねた結果､症状はずいぶん軽くなりました｡
　今後、改善を経験した人たちの間で行われているリハビリの有効性を科学的に検証するなど、多くのジストニア当事者の方たちに役立ててもらえるよう取り組んでいきたいです｡（聞き手・田村建二氏の記事を要約･改編）

明日からは　自分のコトを自分の言葉で　お伝えしようと思っています