｢局所性動作特異性ジストニア｣とか｢課題特異性ジストニア｣とか

毎日　長文が続きます

ジストニアという病気や　ソレを発症したワタシに関心のない方には

時間の無駄にしかなりませんコトを　先に申し述べます

 

本日　うるう日の木曜日　

風は収まるモノの　お天気下り坂　とのこと

そして　世界希少･難治性疾患の日　

ワタシの病は｢難治性｣ですが　

平たく言って　｢命の危険がない｣　ので　ほったらかし　に　されてます

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

それでも花粉は飛ぶので　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！

 

さて　ここから先は　転載ではなく　自分のコトを自分の言葉で説明します

　

｢職業性ジストニア｣　とか　｢局所性動作特異性ジストニア｣　とか

ややこしい　｢専門用語｣　が出てきています

実は　全部　同じ構成で使われていて

ジストニア　という括りでは　ほぼ同じ意味なんすけど　混乱するので

自分の病名とともに　解説します

　

ワタシの病名は

｢上肢局所性ジストニア｣　コレ　業界用語あるある　で

｢用語｣を｢連ね｣て特徴を表現しようとする典型なので　｢分解｣　します

まず　｢上肢｣　コレは下肢の対語で　｢手･腕｣のこと

名称は立位で決めるので　ヒトでは｢上にある肢｣だから｢上肢｣

(ちなみに　四つ足動物では　立位で前にあるから｢前肢｣)

つまり　頸(くび)でも足でもない　｢上肢｣に症状が局在する　の意から

｢上肢局所性｣　そして　｢筋肉の緊張･弛緩(緩めること)がコントロールできない病｣　ってことで　｢ジストニア｣　

　

この診断書は　別目的で書かれたモノが手元に返ってきたのですが

中程に　｢書字困難および手指野巧緻的運動障害に胎脂る治療効果には限界･･･｣(原文まま)　とあります

コレは｢誤変換｣のまま提出されちゃったモノと思われ　おそらく

｢書字困難および手指の巧緻的運動障害に対する治療効果には限界･･･｣

というのが　正しい文言でしょう　(返ってきちゃうワケだわ･･･)

そして　合併症などについても　上肢以外に症状があるようなことは書かれていません

また　ご自身が発症した　ピアノ演奏を愛した　神経内科医の青嶋氏が

昨日2月28日(水)にアップしたインタビュー　の途中で　

｢局所性動作特異性ジストニア｣　について触れられていて

コレも分解すると　｢局所性｣　｢動作特異性｣　とに分かれます

青嶋氏が答えているように

｢ピアノやギターでは指、バイオリンでは指や腕､(中略)､

というように､演奏時に酷使される部位に多種多様な症状が現れます｣

つまり　症状は　｢指｣　という　｢局所｣　に現れ

かつ　｢ピヤノやギターを奏でる｣　という　｢動作に限定した特異性｣　がある　という意味です

演奏に　｢指｣　を酷使する　｢ピアノやギター｣　では　

｢指｣　が　思うように動かなくなりやすいが

｢ペダルを踏む｣　という｢指以外｣　かつ｢ピヤノやギター｣　という｢動作｣では､問題になりにくい､というわけです

次に　ワタシを診断して頂いたドクターに言われているのは

｢課題特異性ジストニア｣　コレも分解すると　｢課題｣　｢特異性｣　です

｢ピアノを奏でる｣　という　｢課題｣　に対して　症状　

つまり　｢ピアノでは指が思うように動かず　奏でる事が出来ない｣　けれど

｢ドラム｣　という　｢課題｣　には　問題がない　ということ

コレが　｢課題特異性｣　説明が似てきたでしょ？

ワタシの場合　上肢局所性であり　かつ　

生活全般にわたる　あらゆる所に　｢課題｣　がある

従って　今度はコレを繋げて

｢手指を使う　生活全般のあらゆるシーンで症状が出る｣　と　言われました

ソレを　｢ワタシ語｣　に翻訳すると　

｢何をやらせて｣　も　｢タダの不器用なジジイ｣　にしか　｢見えない｣　だろうけど　

ワタシは　医学的に立派な　｢ジストニア患者｣　となります

また　ドクターには　｢発症は　遅くても20代｣　とも言われ

遡れば　高校時代には　自己流ながらギターで

アルハンブラ　(音出ます)　まで

ピアノは　洟垂れの頃には　ブルグミュラー25

貴婦人の乗馬　(音出ます)　　まで

そして　娘が大学へ進学するまで　数年は　ふたりで連弾も弾いてました

最後の頃は　しんどかったですけどね･･･

大学では　緻密な作業が連続する電子顕微鏡を使って

論文を書いて　学会発表していましたし

臨床に当たっては　指先だけの感覚で勝負する場面の連続　でした

考えれば　洟垂れの頃から　手指を酷使して来た　んですね･･･

ドラマーの山田氏のように　ワタシが　｢最初に違和感を感じた｣　のは

外科処置の用語で　｢糸で(を)結ぶことを結紮(けっさつ)｣　と言いますが

コレに違和感を感じ　｢下手になった｣　｢年を食う(高齢になる)ってのは　こういうことなのか？｣　でした

時間と共に　｢右手に箸　左手にレンゲ　で　ラーメン喰おうとすると

箸で麺がたぐれない　レンゲが震えてスープが飲めない｣　といった

｢課題｣において症状が出るようになり　

更に｢課題｣が広範囲に増え､書字不安定　から　

金釘流( 折れ曲がった釘のように、細くてひょろひょろしたり、妙に曲がった下手な字をあざけっていう語)を経て　

書字困難へと･･･

そうやって　自覚症状(課題)が増え　悪化していったのですが

当時は　自分でも　｢出来る-出来ない｣　の　区別がワカリマセンから

｢仕事をする｣　に当たって　｢自分の手指では失敗するかもしれない｣

という　恐怖から　｢逃げ腰｣

ひいては　｢逃げ癖｣　がついて　｢やらずに済まそう｣　と　画策するようになり

そんなコトすりゃ　飼い主さんにはバレバレで･･･

かといって　｢見た目には　わかりにくい｣　と同時に

下手に口にすりゃ　出来る仕事まで減ってしまう不安にかられ

そして　誰にも相談できず　する相手もいないまま

｢最後の手段｣　を決断するに致ります

右手も左手も　同じように不自由なので　選択肢は他に無く

｢廃業｣です

今では包丁は研げません　が　切れる包丁なら　刺身は引けます

でも　キャベツの千切りはできません

ドライバーをネジのアタマに合わせるには苦労しますが

思い通りとまでは行かずとも　ピンセットは使えます

ですが　10年前は　｢両手に水を溜め　顔を洗う｣　という　｢課題｣　で

｢両手に水が溜められなかった｣　のですから

ある意味　当然の結論でした

 

｢職業性ジストニア｣の その後の記事要約とインタビュー

毎日　長文が続きます

ジストニアという病気や　ソレを発症したワタシに関心のない方には

時間の無駄にしかなりませんコトを　先に申し述べます

 

本日　水曜日　南関東　好天なれど　

午前中は　北風強く　花粉も大量飛散　とのこと

日の出の位置が北上中

　

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

飛んで来る看板など　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！

 

さて　昨日の記事　に続く部分の要約とインタビュー

　　麺画像は無限にある･･･

その後､山口氏は｢同じ症状に悩むドラマー｣の集いに参加したり､慶応大で音楽神経科学を研究する藤井進也准教授(41)と出会ったり､ＮＴＴコミュニケーション科学基礎研究所（神奈川県厚木市）のグループとの共同研究を始めたり､多くの出会いの中で様々な経験を重ねる事になる｡そんな中で全国規模のアンケートも実施しプロの９％近く､予想を大きく上回る割合のドラマーが医療機関でジストニアと診断を受けたことがあると答えた｡ドラマーが患うジストニアの実態と､発症のリスクを高める要因を明らかにして､結果を学術論文として発表したいと､アンケートの結果は東京であった音楽の知覚と認知に関する国際学会のポスターセッションで発表された｡

症状は一見分かりにくく、周囲から理解してもらうのが難しい

音楽家のジストニアとはどんな病気なのか。数年前に放映されたＮＨＫ連続テレビ小説「カムカムエヴリバディ」でも､オダギリジョーさんがこの病気とみられる症状に苦しむ音楽家を演じた｡プロの演奏家ではないものの､自身も発症しピアノの演奏活動を約10年間､中断した神経内科医の青嶋陽平さん(35)のインタビューを聞き手・田村建二氏が紹介している｡

Ｑ　どんな病気ですか。
Ａ　運動障害の一つで､筋肉に勝手に力が入って動作や姿勢のコントロールが利かなくなったり､動きがぎこちなくなったりします｡さまざまな分類があり､音楽家のジストニアは｢局所性動作特異性ジストニア｣の一つです｡
　多くの場合､日常動作にはあまり障害はありませんが､その人の職業などにかかわる特定の専門的な動作が影響を受けます｡タイピングやテレビゲームなど､体の一部を集中的に使う作業をする人の間で発症することがあります｡
Ｑ　音楽家のジストニアではどのような症状が｡
Ａ　ピアノやギターでは指、バイオリンでは指や腕、フルートやトランペットでは指や口､ドラムでは足や手というように､演奏時に酷使される部位に多種多様な症状が現れます。
　指の場合は勝手に丸まったり､隣接する指どうしが引き寄せあったりします｡ドラマーの場合は足にこわばりが起きて踏み込むタイミングがずれたり､スムーズに連打ができなくなったりします｡高度な動きの訓練を長期間続けることで､神経の回路に望ましくない変化が起こってくることが考えられています｡
Ｑ　この病気の音楽家はどれくらいいるのですか｡
Ａ　これまでの報告では､プロ演奏家の１～２％が発症するとされています｡クラシック奏者でリスクが高いと言われていますが､ロック､ポップス､ジャズなどの演奏家でも発症するケースが相次いでいます｡知られると仕事面で不利になるという心配もあり､誰にも相談できずに孤独に陥りやすいという問題も指摘されています｡

インタビューは、治療についても聞きました｡
Ｑ　音楽家のジストニアを治療する方法はありますか｡
Ａ　克服は決して容易ではありません｡そのうえで、医療機関で提案される主な治療には､筋肉の緊張を和らげる薬の内服､筋肉の緊張を解くためのボツリヌス毒素の注射､脳外科手術があります｡
　リハビリ指導ができる演奏指導者の方々もおられます｡症状がはっきり出た状態のまま練習を繰り返すと､症状の悪化や固定につながるので､例えば極端にゆっくりと弱い力で動かすなど､動作の難易度をぐんと下げたレベルの動きから始め､徐々に元の動きへ近づけていくなどの練習法が効果的です｡
Ｑ　ご自身もジストニアを経験されたのですね｡
Ａ　私は14歳からピアノを習い始め､ショパンの曲などを長時間練習していました｡医学生だった頃､演奏中に右手の親指が人さし指とくっついてしまうという症状が起こるようになりました｡練習しても悪化するばかりで､数カ月後に演奏はやめてしまいました｡
　大きな挫折感と絶望､大好きなピアノをもう一生弾けないかもしれないという恐怖を感じていました｡アマチュアの自分ですらそれほどつらかったのだから､専門の道に進んで発症した方の悲しみはいかほどかと想像します｡
Ｑ　でもまた弾けるようになったのですね｡
Ａ　はい｡治し方は人それぞれで､私の場合は一例に過ぎませんが､ジストニアをリハビリで克服した経験を持つピアニストの方々に会いに行きリハビリレッスンに通いました｡試行錯誤も重ねた結果､症状はずいぶん軽くなりました｡
　今後、改善を経験した人たちの間で行われているリハビリの有効性を科学的に検証するなど、多くのジストニア当事者の方たちに役立ててもらえるよう取り組んでいきたいです｡（聞き手・田村建二氏の記事を要約･改編）

明日からは　自分のコトを自分の言葉で　お伝えしようと思っています

 

今回は ｢局所性動作特異性ジストニア｣ について

兎に角　長文が続きます

　　今日も麺

ジストニアという病気や　ソレを発症したワタシに関心のない方には

時間の無駄にしかなりませんコトを　先に申し述べます

 

本日　火曜日　南関東　好天　

昨日以上に　北風強く公共交通機関に影響のお恐れ　とのこと

日の出の位置が北上中

　

定点撮影位置を　春夏位置へ戻す時期？

　

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

飛びまくる花粉に　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！

 

　

さて　昨日の記事　より前に　５回連載された記事を要約

昨日の記事より　内容は詳細ですが　似てもいます

ワタシの場合は｢書痙(しょけい)：上肢局所性ジストニア｣

というのが　診断書に記載された病名で　

　

｢職業性ジストニア｣　もしくは　｢局所性動作特異性ジストニア｣

といった分類とは　いささか異なるのですが

｢症状を自覚し､診断され､その後の日々｣には近しいモノがあるので

記事の題材とは　似て非なる部分があるモノの

その心境も含めたプロセスを知って頂きたく｢無断てん載｣で　

そして､ソレを以て｢生業(なりわい)｣とされているジャーナリストの書いた文章に

変なヤツ　ワタシなんぞが手を入れることの無礼をお許しください

 

バンドは人生そのもの､俺はもう終わった　山口智史さん

■バンド｢RADWMPS｣ドラマー・山口智史さん(2024年1月17日より掲載された記事より)
　始まりは2009年春｡ステージで演奏中のこと｡｢ん？なんかおかしいな｣｡ロックバンドのドラマー､山口さん(38)は､右足にわずかな違和感を覚えた｡バスドラムを鳴らすペダルを踏み込んだ足の力が､すんなり抜けない気がした｡
｢疲れてるのかな｡まあ､大丈夫っしょ｣｡深くは考えなかった｡
　しかし右足の違和感は消えないまま､何度目かのステージで異変は明らかになった｡
｢ドドン｣と２回続けて踏むべきペダルを１回しか踏めなかった｡
　ペダルを踏む右足｡数え切れないほど繰り返し練習し意識せずにできた動きだったが筋肉の緊張が解けず､一度踏んだままになっていた｡
　とにかく､うまくできないなら､練習して乗り越えるしかない｡練習すれば元のように演奏できる｡そう信じたが､結果は逆｡やればやるほど､むしろ悪化した。
　山口さんは､演奏の方法をさまざまに変え右足の不調を克服しようとした｡変えるたび異変は消えた｡｢これで治った！｣と喜んだが､続けていると症状は再発した。
　足に幽霊のようなものが取りついている｡やり方を変えると幽霊は姿を消し症状は収まるが､しばらくすると幽霊はまた自分に取りついてくる｡
　｢この幽霊に、俺の音楽人生が奪われてしまう｣｡それほどの恐怖だった｡
　自分の意思にかかわらず筋肉が収縮してしまう｢ジストニア｣という病気の存在を知ったのは５年後の春｡別のバンドのドラマーが､この病気で活動停止すると報じられ､自分もそうなのか｡それからは以前のようには演奏を楽しめなくなっていった｡
　初の海外公演を目前に控えた日｡都内の神経内科医を受診した｡予想通り､職業性のジストニアだと診断され､高度な訓練によって得た精妙な筋活動ができなくなる病気とのことだった｡翌年｢最後の手段｣と思っていた方法を試した｡異変が起きる右足ではなく左足でペダルを踏む｡スタジオでやってみたところ筋肉の緊張は起きなかった｡
　よし､いける！｡今まで以上に練習を重ね､左足で以前のように演奏できるようになろう｡
　ところが約１週間後｡練習している左足がこわばった｡ジストニアの症状だった｡幽霊はまたも山口さんを発見し､逆の足に取りついた｡恐怖と絶望で倒れ込み､動けなかった｡
　俺はもう､ドラマーとして終わった｡それは人生そのものが終わったのに等しかった｡
　ロックバンド｢RADWMPS｣は2015年､｢ドラマーの山口智史さんがジストニアという神経の病気悪化により活動を控え､無期限の活動停止をすることになりました｣と公式サイトで発表した｡違和感を感じてから６年が経っていた｡
　｢RADWMPS｣はこのころ､アニメ映画｢君の名は｣の音楽制作を進めていた｡
　山口さんも主題曲｢前前前世｣など複数の曲で､自分たちだけのビートを求め編み出したフレーズを曲に込めたリズムフレーズをつくっていたが､その曲の収録に山口さんは加われなかった｡｢君の名｣は16年夏に封切られ､社会現象となるほど多くの観客を集めた｡｢RADWMPS｣は､この曲をきっかけに､だれもが知るほどの存在になった｡
　だが間もなく､違う感情が芽生えてきた｡
　これだけたくさんの人に支持され､大成功した曲｡でも演奏しているのは俺じゃない｡俺はその場にいない｡そしてジストニアはどこまでも自分のことを追いかけて来る｡バンド活動を続ける限り､この症状から逃れることはできない｡そうも感じていた｡
バンドがヒットを重ね｢RADWMPS｣の名が世の中に広まっていくほど､バンドから離れた山口さんの感じた孤独は深まった｡
　山口さんの主な症状は､演奏中の右足に異常な緊張が起こり､思ったようにバスドラムのペダルを踏めないこと｡訓練を積み重ねて得た高度な動きをするときだけに起こる｢局所性動作特異性ジストニア｣と分類される病気だった｡それが､ドラム演奏をしていないときも右足に不調を感じるようになっていった｡車のアクセルやブレーキペダルを踏む足にに意図しない緊張が起きたら事故につながりかねない｡ドラムという生きがいを失い､先への不安も抱え､眠れないことも多かった｡
　友人の紹介で｢ねりま健育会病院｣院長の酒向(さこう)正春医師(63)に診てもらうことになった｡もともとは脳卒中の治療を専門とする脳神経外科医で､後にリハビリテーション医に転じていた｡
　診察では､確かに右足の関節が硬くなり､つま先を上げたり下げたりする動きがスムーズにできなくなっていた｡
　酒向さんは山口さんに､昼間はなるべく寝ずに体を動かすように指導した｡筋肉の緊張を和らげる効果のある薬も処方｡副作用として眠気があるので､飲むタイミングを調整することで､夜にしっかり眠れるようにした｡足首以外の関節も硬くなっていたため､筋肉をリラックスさせ可動域を広げられるようにするいくつかのリハビリ治療を実施し､下半身の筋力トレーニングにも取り組んだところ､半年ほどで､ふだんの生活ではまったく不安を感じないほど右足は復調した｡
　これなら､また演奏ができるかもしれない｡山口さんはスタジオに入ってドラムをたたいてみた｡だが､続けていると症状が出た｡日常生活に問題はなくても音楽家のジストニアが治ったわけではなかった｡
　山口さんは､一部で行われている脳外科手術を受けることも検討した｡だが､誰にでも確実に十分な効果が期待できるとまでは言えないこともあり､最終的に受けないことに決めた｡（田村建二氏の記事を引用･改変）

10年前の今日 診断は｢書痙(しょけい)：上肢局所性ジストニア｣

昨年夏　あまりにデカくなりすぎたので

三つに　かち割ったが　二つは枯れてしまった　生き残り

　

ダメかと思ったが　蕾がついた　という　サムネイル対策

週明け　月曜日　雨上がりで気温が上がって風吹いて

花粉飛散は二日分　とのこと

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

洗濯物も飛ばされぬよう　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！

 

さて　

10年前の今日　手指に違和感を感じた末に　

ワタシに下された診断は

｢書痙(しょけい)：上肢局所性(じょうし･きょくしょせい)ジストニア｣　でした

診断から10年が経過した節目､という事もあり

数日は､このややこしい病気に関してのモノになります

多くの方には　無関係だし　ややこしいし

読んでも　まったく楽しいモノではありません

先に　お伝えしておきます

ってことで　下の新聞記事

黄色矢印あたりに　チョイと出てくる　自分のモノ　

　

とは　少々　異なるのですが　

結果的に　ワタシは全てを放棄せざるを得なかった

見た目にはわかりにくい　コノ病気を取り上げた　新聞記事よりハナシを始めます･･･

文字が読めなきゃ意味ないじゃん　てことで　画像は大きめ

同時に　無断てん載　なんすけど　

こんな病気があるんですよ　と　

僅かでも知っている方が増えて欲しいので

どうか　ご勘弁頂きますよう　お願いいたします

無だん転載　なにとぞ　平にご容赦･･･

そして　昼飯は　勿論

　

麺！

10年前の今日　手指に違和感を感じた末に　

ワタシに下された診断は

｢書痙(しょけい)：上肢局所性ジストニア｣　でした

 

またぞろ 又候 亦候

各駅停車しか止まらぬ　富士見台駅前には　富士そば　が　あるが

　

準急が止まる　マックもない某駅には　立ち食い蕎麦は　今もあるのか？

という　サムネイル対策

さて　またぞろ　こんなモンの腑分けをしている

　

年賀状のため　年末に中古ノートPCを買い換えたが　

基本部分で手間取り　動作機を予備として買ったが結局放置･･･

ところが　最近　何故か中古ノートが　

インクジェット･プリンタを認識せず　(Wi-Fiの電波が届かない)

やっつけプリントさえ　ままならぬ状況になり

｢その気｣　にならざるを得ず　今頃になって　やっと据え付けた

　

そして　左端に見える　小さなモニタ

コレは　元仕事場の受付にあって

所謂　｢顧客管理システム｣が入ってて　Windous Xｐで動作するモノ･･･

この　システムはXpより新しいOSでは動かないが

そもそも　今では使う事などないし

サービスが終わった古いOSだから　ネットに繋ぐ事も出来ず

今では置き場に困る厄介者だが

実は　下の黄色矢印がPC本体

　

その上の赤矢印が　コレも元仕事場の受付に置いてた　

白黒レーザープリンタで　なんと

このレーザープリンタのドライバが　新しいOSに対応していないので

年に一度か二度　レーザープリンタを使いたいが為に

この　古いWindous Xｐパソコンは処分できない･･･

また　今では　ネット常時接続が常識で　かつ

MSオフィスなども　PC１台に一つのライセンスが常に監視されていて

PC本体を入れ替えると　

新旧２台にインストールしたと見なされ　面倒が増える　　

ここらへんが　｢いいかげん｣だった　

古き良き脇の甘い時代のExcelが使える　古いWindous Xｐパソコンが　

｢いい加減｣に有効活用できたりして･･･

そんな理由で　邪魔でも処分せずに場所取りしている　

元仕事場のモノで　今でも使っているモノ　っでしたっ！

さて　週末　３連休最終日の　日曜日

明日　月曜日まで降雨降雪　山沿いでは大雪　とのこと

どうぞ　みなさまにはたのしいことがたくさんありますように！

そして　毎日笑顔がありますように！

花粉は少ないようだが　緩まずに

見つけましょう

イイことみっつ！