Zoomで、患者会！

悪性脳腫瘍が主なので、参加の意義が微妙だが😰 

今日も、

「最近、声優さんが髄膜腫で亡くなったが、

良性でも亡くなることがあるのか。

みなみさんも髄膜腫でしたよね」

と振られた。

因みに、

「声優・新田早規さんが2月6日に 31歳で逝去、

左三角脳室部髄膜腫のため」

の話だ。

「できた場所が悪ければ亡くなることもあるし、

亡くならなくても重い後遺症が残ったり、

介助を必要とするようになることもある」

と答えたが、悪性の患者からすると永遠に、

髄膜腫は軽い人で同じ病気ではない、で、

そう思われるのもわかるんだよなあ😰 

そして今日も、内容以上に話が長い人がいた。

というか、そういう人の方が多かった。

私の職場では、最短の時間でわかり易く話すように、

まとまりのない話は許されないから、

同じ話を回りくどくダラダラ話すのは気になるが、

ビジネスの場ではないから、仕方がないよね😥 

でもZoomだと一斉にスピーカーの話を聞かないと

いけないから、効率が悪過ぎるのも事実だ😱 

Zoomで、やっちまった（患者会）

今日の午後、脳腫瘍ネットワークの勉強会が、

リアル会場とオンラインでハイブリッド開催された。

会場は神戸大学医学部附属病院で、

私はいつも通り、Zoomで参加した。

と、共有画面に、演者のメール受信ボックスが映り、

…まずいだろ？😨 

…誰かがチャットで指摘し、画面が切り替わった。

少しして今度は、いきなり、

「みなみさん！」

と呼ばれ、ビクーリ😱 

今日はいつもと違い参加者が多く、

1時間半は3人の講演で（続く1時間が患者家族交流会）、

画面もオフ推奨だったから、私が名指しされるいわれは、

全く、ない😱 

「みなみさん、画面共有を解除してください。

講師の画面共有ができません」

はあ！？😨 

軽くパニック😫 

勝手が違うのであちこちいじっている内に、

画面共有してしまったことは、わかった。

でも解除って、どうやって？

やっと、ミュート解除し、

「どうやって解除したら、いいんですか！」

と答えると、

「画面の下の方に…」

いや、わからない😫 

「こちらで、解除しました」

ホスト側でやってくれて、解決。

貴重な時間を…長く感じたが、1分位か？

中断させてしまったよ😭 

画像をオフにし、名前も名字だけにしておいて、

まだしも、よかった😰 

患者会の理事達には、バレただろうが😰 

Zoomあるある、皆さんも、気を付けて！

　

Zoomで、JCOG脳腫瘍グループ患者市民セミナー！

今日の午後、2時間予定で開催された。

以前に、築地の国立がん研究センターで

リアル開催された時は、

「ＳＮＳ等で発信しないように」

と事前にも当日も何度も言われたが、

今回は一度も言われなかった。

まあ、秘密にするような話も出なかったが、

公になっているようなことだけ書きます。

JCOG（日本臨床腫瘍研究グループ）は公式HP参照。

今日の参加者は患者側はJBTA会員のみで10名弱、

医師側が15名強（25名の参加者の内訳が一部不明）。

臨床試験や薬剤の使用回数についての意見交換。

全て悪性脳腫瘍の治療のことなので、

髄膜腫で手術一択の私には、理解困難だった😨 

がー。

これは大変なことだというのはわかった😢 

介助で自宅生活ができればまだいい方というか😫 

これでは私の話を聞く気も起きないだろうて😰 

今後の患者会での自分の立ち位置を考え直さないと😭 

共通項が「同じ病気だけ」というのも、難しい

患者会に参加して、ずっと思っていたこと。

脳腫瘍は稀少がんだから、

同じ病気の患者（本人、家族）というのは、

重い意味を持つ共通項なのだが、

その反面、それ以外が全く違う相手だと、

根本的に話が嚙み合わないことも多い。

例えば、同じ学校を出た同級生、

勿論人により千差万別だが、

知的レベルが一定水準以上とか、

同じ環境で数年間学んだという共通項があり、

違和感の質が、患者会よりは許容できるような。

また、趣味の集まり、最近はネット上で、

「キャンディ♡キャンディ」ファンが集っているが、

同じものを好き💕という共通項は、

自由意思で選択したものだから、

その範囲では話が通じる、というか、

その中でしか通じない話をしている。

患者会の参加者の中では、私は軽い方

（もはや命に別状ない、障害者認定対象外、

一般枠で就労しているフルタイム勤務の正社員）で、

話を聞いてもらえないと前に書いたが、

それでも悩みを話し、司会（Zoomのホスト）が、

「みなみさんに何かアドバイスがある方…」

と言っているのに、割と若い女性患者が、

いきなり自分の話をした時は驚いた。

経過観察中で悩んで参加した人で、脳外科医から、

「みなみさんは（あなたより）10倍位重症だから

（同じだと思わなくていい、あなたは）、

経過観察でいいと思いますよ」

と言われて、安心感を露わにしていたが、

本音はそうだろうけれど、彼女の10倍重症な私の手前、

その場を取り繕う位の気遣いはあるべきだろうと。

他の参加者はこのやり取りをどう思ったのか😰 

またある時は、70代と思しき女性患者が、

「診察時に、娘を連れて行くとなめられるから、

主人（夫）に一緒に行ってもらうようにした」

と話されたとき、今時、この男尊女卑はなに😠

（対峙する医師ではなく、あなた自身の問題では） 

私のようにひとりで診察を受ける人も沢山いて、

患者会にも参加しているのに配慮しない無神経さ😰 

にも驚いたが、画面を「その主人」が横切り、

ヨレヨレ気味のおじいさまで、これなら、

ひとりでしっかり診察を受けた方がマシだろ、と思った。

他の参加者はこのやり取りをどう思ったのか😰 

ま、Zoom開催でなく、リアル開催に戻れば、

この辺りのもやもやも和らぐと思いますが、

患者会への参加が少ないのは、この辺りもあると思う。

また、全てを飲み込み、手弁当で運営されている

理事の方々には頭が下がります。

良性脳腫瘍患者に絞っても、私のツラさを共有できない

昨日書いた通り、良性脳腫瘍の患者会が

開催されたが、本音はタイトル通りです。

普段の患者会では、悪性の方が主流で、

どういう治療を受ければ生き残れるか、

または、患者本人が亡くなった後で遺族として

参加される理事も数人居られる。

彼らからしたら、命に別条がない所まで来て、

後遺症に苦しむ人（私も）の話を親身に聞く気には

正直なれないのもわかる。

それなら、良性の患者だけであればと思ったら、

高次脳機能障害になって、ひとりでは病院も

行かれないような患者が、話の中心になった。

…私も頭が悪くなってツラい、

小脳をいじっているから平衡感覚が落ちて

気を付けながら歩かないといけない、

顔面麻痺で頭部がツラい、片耳が聴こえない、

とQOLがダダ下がり、ツラい毎日なのだが…

片耳失調では障害者認定の対象外、

傍目には杖も突かず普通に歩いている、

顔面麻痺もわかりづらくなった（母曰く、

わかる時と、全くわからない時があると）、

頭が悪くなったが、恐らく、中央値よりは上…

患者や患者家族でさえ、共感してくれる人は

少ないと感じた。

むしろ…健常で感度が高い人の中で、

ツラさを理解できる人がいると思う。

私が患者会に参加する意味があるのだろうか…

Zoomで、良性脳腫瘍の患者会！（脳腫瘍ネットワーク）

昨日の午後、2時間予定で開催された。

脳腫瘍ネットワークはどうしても悪性主流で、

患者・家族交流会が定期的に開催されているが、

悪性の参加者の話を聞くだけになりがちなので、

今回初めて、良性の方対象で開催された。

参加者は20人だったが、

理事や運営補助のスタッフ・サイドが6名、

脳外科先生が1名で、患者サイドは14名か…

悪性の方も2名居たから、良性は12名かな。

何故わかるかと言うと、最初に自己紹介

（名前、診断、治療、経過）するから。

わざわざ良性脳腫瘍と謡ったにも関わらず

参加された悪性の方は、

ふたりとも患者本人で、ひとりは、

「高次脳機能障害になった」

と言っていたから、判断力が低下しているのだろう😥 

「小脳橋角部髄膜腫は、聴神経腫瘍と近いようだが、

治療も同じなのか」

と聞くと、脳外科先生は、

「聴神経腫瘍は摘出方法が一通りで決まってるが、

小脳橋角部髄膜腫は、症状により違い、難しい」

と。他の参加患者の症例との比較でも、

「みなみさんの方が10倍難しいから」

と言われたから、改めて難しかったんだな😱 

また、20代前半の患者、の母親が参加してたが、

高次脳機能障害で障害年金を貰っているとのこと、

それについても先生が、

「障害年金を貰えたのは、すごく運が良かった。

障害年金は書類を揃えても通らないことが多い。

ほとんどの脳外科医が障害年金の診断書を書かない。

脳梗塞の方がまだ貰い易く、脳腫瘍は難しい」😭 

因みに、東大病院に掛かり、主治医の方からやってくれたと。

この頃、東大病院の、悪い話ばかり聞いていたから、

なんか、良かったな😃 

他にも書きたいことがあるが、公開NG事項なので😓 

２時間予定が長引き、2時間半でお開きとなった。

Zoomで、10人の患者会！（脳腫瘍ネットワーク）

脳腫瘍ネットワークの患者・家族交流会が、
定期的に開催されていたが、

コロナ禍で集まるのが無理になり、

Web開催になった分、頻度が増えた。

今日は、

①後遺症：治療による後遺症の悩みや対処法など
②仕事：治療との両立や職場での工夫など

がテーマだった。

ってこれを提案したのは、私なのだが。

参加は10組（厳密には’人’ではない…参加者のひとりが

患者の父親で、患者本人や母親もZoomに映り込んだ）

で、半分の５人は理事だった。

ふたりかな、Zoomにうまく繋がらずに、

参加を取りやめていた。

往復の手間が掛からないので、
全国から沢山の人が参加すると思いきや、
逆にリアル開催よりも少ない。
Web利用のハードルは、
時間を掛けて往復するハードルより高いのだ😅

私は後遺症もほぼ固定されたので

（当初の状態よりは大分回復したが、相当のツラさは残り、

これ以上の回復は望めない）、

自分からは発言少なめにし、聞き役に回った。

厳しい病気なのは言うまでもなく、患者数が少ない為、

行政や製薬業界から顧みられることも少なく、

より厳しい状況になっているのだ。

活発に情報交換された方もいて、２時間予定が少し長引いた。

Zoomで、3人の患者会！（脳腫瘍ネットワーク）

直前にFacebook経由で告知があり、

15時にZoomにアクセスすると、

先客はふたりだけだった。

患者会の理事長と、理事。

昨今の患者会の会合は、リアルもオンラインも、

十数人から二十人位で、どうしても自らの、

体験談や相談を延々と話す人が多いので、

十数人以上いると、取っ散らかってしまうが、

今日は3人だったので（途中でおじさん理事も入ったが）、

患者会の今後の運営についてなども、

じっくり語り合うことができた。

充実した1時間半だった😊 

Zoomで、患者会！（脳腫瘍ネットワーク）

脳腫瘍ネットワークの患者・家族交流会が、

定期的に、

築地の国立がん研究センターの最上階のカフェで

開催されていたが、

コロナで集まるのは無理なので、

総会に続き、初めてのWeb開催になった。

今日の午後、予定通り、Zoomで実施された。

往復の手間が掛からないので、

全国から沢山の人が参加すると思いきや、

恐らく、普段とあまり変わらなかった。

Web利用のハードルは、

時間を掛けて往復するハードルと同じくらいか😩 

という私もやっと、仕事でも使いながら慣れてきた。

脳外科の大先生も参加してくださり、質疑応答になった。

遠方から年一回の総会に出てくださるのだが、

Webだからその時間だけ空けていただいて参加される。

1時間半の予定だったが、30分長引いて2時間。

普段は、場所を変えて2次会があったり、お茶したりする。

対面の迫力はないものの、非常に効率良く参加できた。

次回は来月末の予定だって。

リアルに集まる場合はそんなに頻繁にできないが、

画面越しででもしょっちゅう話をするメリットは大きい。

コロナが落ち着いても、リアルとWebを併用すればいい。

第1回JCOG患者・市民セミナー開催報告

公式HPに掲載されたので、貼ります。

「2019年11月17日（日）、

国立がん研究センター築地キャンパスにて、

第1回JCOG患者・市民セミナーを開催」

当時は、「ＳＮＳ等で発信しないように」と言われ、

その代り、公式HPに掲載されることになったが、

実際に掲載されたのが、6月11日。

今、久し振りにHPを見て、たまたま見付けた。

7ヶ月後だよ、もう忘れていたよ😅 

コロナのせいで、遅れた？

で、冒頭の集合写真に、私も写っている。

たって、人数多いし、ぼけているし（多分、わざと）、

顔は認識できないと思う。

が、私はどれでしょうか？😄 

あれから7ヶ月か、いろいろあったなあ（遠い目）