顔面麻痺が大変でツラ過ぎる

右目は起きている間中、

痛いし違和感が半端ない😰 

寝ている間だって、目が閉じ切らないから、

乾いて、無意識に目が痛いはずだ。

飲食も発語も、ゴワゴワして無理矢理で大変ツラい。

だが、昨日かかった眼科でも、

視力は落ちていないし、検査で異常はないし、

今回は目の表面の傷もなかったそうで、

本当の大変さは、自分にしかわからない😨 

発語は難ありで、時々、聞き返される。

見た目は、母曰く、

「起きた時が、わかる。

寝不足や疲れている時も、わかる。

（おととい休みを取った日は）疲れが取れていたのか、

全然、わからなかった」

そう言われても、わかりづらいとは到底思えない程、

起きている間中（寝ている時も、無意識に）、

大変ツラいのだが、

本当の大変さは、自分にしかわからないようだ😭 

自覚症状はツラいままの顔面麻痺

母に言わせると、見た目は、
普段は異常がわからない、
だが、起き掛けと、疲れている時や寝不足の時はわかる、
起き掛けでもよく眠った顔の時はわからないと。
年のせいか、うつ気味で緊張しているせいか、
早く目が覚めることが多く、
たまに8時間眠れると、非常に調子がよく感じる。

見た目の回復に比べて、自覚症状の方がツラい。
右目は相変わらずツラい…以前よりはマシになったが。
閉瞼不全に加えて、
目の周辺の麻痺で目玉の動きが悪いからではないか、
これは眼科医と話したことがないが、

次回の受診で聞いてみる。
口も、意識的に負荷を掛けて発語しているが、
それでも口の中にこもってしまう。
飲食は、ゆっくりしかできないし、
こぼさないように注意しても、ぽろっとこぼれる。
ストローは無理だし、蕎麦もすすれない。
普段よく脚をぶつけるようになり、アザだらけで、
口の中も、舌やほっぺの内側を噛んでばかりで、
時に流血するほどだったが、
痛いし、噛んだ所は繰り返して治りも悪いので、
すごく気を付けて、
この頃はぶつかったり噛んだりすることが減った。
車の運転や反射神経を要するスポーツは、
とてもじゃないが、できない体になった。
ただ、仕事も住まいも、車の運転は不要だし、
元々、反射神経を要するスポーツは苦手でやらないので、
麻痺が原因で日常生活が不便になって困ることは、
まだ少ない方だと思う。
患者個人だけで悩む問題ではなく、
社会の仕組みとして対処しないといけないよなあ…
患者会でも、この辺りには力を入れていない。
今、死にそうな患者が多いから、それもわかるのだが。

お肌が弱くて、顔面麻痺にも支障

お肌が弱過ぎて、
顔面麻痺の強い味方であるメパッチ、
にも早々にかぶれたので、使えない。
そしてとうとう、先々月からかな、
右目の下まぶたと目尻が赤くただれ、
かゆくなり、悪化してきた😱 
フラビタン眼軟膏によるかぶれか！？
この眼軟膏は、眼科医によると、
目に入れられるワセリンのようなもので、
副作用もほぼほぼないので、
私でも2年以上目の中に入れ続けられたのだが、
長く使い続けていたら、
かぶれるようになってしまったか😰 
で、一度眼軟膏を使うのを止め、
かぶれ？は回復したが、2日で目が痛くなり、
我慢できずに眼軟膏を再開し、朝晩の洗顔で、
右目周りを丁寧に洗い落とすようにした。
それ以降、かぶれ？は再発していない。

閉瞼不全の人は、
眼軟膏を入れてメパッチで蓋をし
（他人が居る所でのメパッチは見た目的に厳しいが、
少なくとも就寝時は必須）、
目の乾きを防ぐのだが、私はメパッチは、もう無理😫 
恐らく一生、麻痺の右目は閉瞼不全だが、
それでも傍目には、
「まばたきしている」
そうで、自覚的にも、
発症直後の「右目開きっ放し」よりは和らいだ。
副作用がほぼほぼない眼軟膏とヒアルロン酸目薬でしのぎ、
朝晩の洗顔でしっかりオフするしかない。
顔面麻痺の対処も、お肌が弱くて、綱渡りである😫 
…一生、続くんだな😭 

今日でちょうど、術後2年

こんな状況で術後2年を迎えるとは思わなかった😰 
生きていると、いろんなことが、あるねえ😭 
私の病状に絞ると、右耳の聴力はとっくに諦めていて、
右顔面麻痺は、
自覚症状はツラく、見た目も変なのだが、
以前に比べれば（あくまで、比べれば）ツラさは緩和し、
元の顔を知らない人や、興味がない大多数の人から見れば、
異常に気付きにくいと思う。

治る期限については、諸説あるが、
発症後、1年半から2年までの説が多い。
自覚的には、ここのところも、遅々として、
回復というより、なじんできた気がする。
この2年間、治りが良かった時期はなく、
ずっと遅々として、なじんできた気がする。
麻痺とは、一生、付き合っていくのだろう😰 

身体の中から、顔を温める

顔面麻痺は顔面を温めることが大事。

大分寒くなったからね、

一時温タオルを顔に載せるのと同時に、

身体全体を温める。

今日、こたつを出した。

芋煮会にも行った（味は微妙）。

いい天気でお布団も干したから、

あったかお布団で寝られる～zzz

今日で、術後20ヶ月

言い換えると、1年と8ヶ月。

顔面麻痺は、このところ、また少し、良くなった。

（神経損傷なので、少しずつ、しかあり得ない）。

ツライつらい右のお目目が、やっぱり辛いが、

発症後の20ヶ月間より、今の方が、マシなのだ。

「こんなお目目、いらない」

という程ツラかったのが、目薬と眼軟膏で、

ごまかしてやっていくしかないと、

やっと思えるようになった。

ところで、車の運転は、危なくてできない（気力もない）。

私の場合は、駅近に住み、仕事でも不要で、

元々、車を持っていないので実害はないが、

車頼みの人は、甚大な不利益がある。

仕事も内容によるが、多かれ少なかれ、できなくなる。

非正規の雇用形態であれば、解雇されているだろう。

顔面麻痺は、なった人でないとわからない、

心身のツラさと、社会的な二次被害の大きさは。

あともう少し、もう少し、良くなるつもりだ。

メパッチで右目周りがかぶれた（お肌が弱い）

ここのところ、就寝時に、
麻痺で閉瞼不全の右目に
眼軟膏を入れた後、メパッチして、
ふさいで寝ている。
メパッチし始めてから、却って、
起床時、目が痛くて、即ヒアルロン酸目薬を
さしているので、メパッチが合わないか、
と思っていたら、
今度は、右目の下と、右まぶたもぽちっと、
赤くかぶれてきた。
菊正宗化粧水の後、化粧品に気を付けているので、
何が原因かと考えたら、
アレしかない、メパッチによる、かぶれ。
メパッチをやめたら、治ってきた。
やっぱり～～。
閉瞼不全と言っても、程度は軽くなり、
当初の白目を剥いて寝ていた状態から、
ちょっと見は目が閉じている（母談）位になったし、
そうでなくてもかぶれるのでは、
メパッチは使えない。
一度かぶれたアレルゲンは、
二度と使えないのだ。
相変わらず、お肌が、弱い脳。

ストローが使えない

先日、カフェでうっかりオレンジジュースを注文し、
ストローで飲む段になり、使えないことに気が付いた。
しばらくぶりに使ってみたが、やっぱり、
ジュースを、吸い上げられなかった。
口周りの麻痺も、ほとんど良くなってないじゃん。
見た目は大分…なんて信じられない。
「内部障害」化している部分も、あるかもしれない。

口周りと舌が痺れている

顔面の湿疹は、あの後数日で完治した、よかった。
で、菊正宗は廃棄、
ピンク色の容器は何かに使えるかと思ったが、
水で何回ゆすいでも日本酒臭くてダメ、捨てた。

気が付いたら、術後１年半を過ぎていた。
このように忘れている位が、いいのだ。
右耳は相変わらず、聞こえない。
右顔面麻痺は、唯一ありのままを言ってくれる母でも、
「（見た目の異常は）大分わからなくなった。
口を動かすと曲がっているが、食べている時も、
（異常に）気が付かなくなった」
と言うが、自分で鏡を見ると、
右目は変だし、口は閉じても動かしても曲がっている。
見た目以上に、自覚的に大変ツラい。
右目は相変わらず寝ている時以外は常時ツラいし、
右ほっぺが強くゴワゴワし、加えて、
数ヶ月前から、口周りや舌が痺れている。
麻痺になってしばらくは、症状が酷過ぎたせいか、
口周りと舌のピンポイントの痺れは自覚しなかったか。

やっと少し、仕事になってきた

トピックス的な仕事（SNS投稿禁止令が出た）で、
職場全体が、このところ、ばたばたと忙しいが、
私もやっと、少しは、仕事になってきた。
顔面麻痺になると、
眠っている時以外はつらくて×2、
とてもじゃないが、仕事どころではない。
発症後、一年半近く経ち、
見た目だけでなく自覚的にもまだまだつらく、
数秒ごとに右目を抑えているが、
以前よりは回復して、以前の6割位の仕事に、
なってきた。
見た目も、全体の治り具合も、6割位だと思う、
客観的な評価は無理だが、そう思う。
回復を諦めた時期もあり、良かったという反面、
本音は、ばかやろう！ですよ…