いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~

最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う

伯母や近所のおばさんの認知機能低下に気が付く

2022-12-17 14:35:11 | 脳のこと全般
これは初めて書くが、
大分前から気が付いていた。
伯母や近所のおばさんの何人かに、
明かに認知機能の低下が感じられる。
私も年を取ったが、伯母や、
普段立ち話をする近所のおばさんも、
後期高齢者が多くなった。
 
ある近所のおばさん、
頂き物の果物をくれたが、
傷んでいたり気が抜けて食べられず、
生ごみとイコールだった。
 
他の近所のおばさん、
その母の形見の衣服をくれたが、
下着もあり、名前が書いてあった。
「使い捨てでもいいから」
と言われたが、さすがに捨てた。
 
他の近所のおばさん、
久し振りに会い、なつかしそうに
「パパさんは元気?」
「…母とふたり暮らしですが」
「〇〇さんだよね?」
「いえ、**です」
「ごめん…」
とバツが悪そうに謝られたので、
「具合が悪い時はありますよ」
と慰めたが、私を認知できなかったのは明らか。
 
親戚の伯母さん、たまに電話すると、
機関銃のように自分の事ばかり話し、
電話を切ってくれない。
やっと切っても、掛け直してくる。
母が卵巣がんだと言っても理解できず、
次にまた同じことを聞く。
 
加齢による認知機能の低下があるのは
知っていたが、自分の知っている人だと、
やはりショックが大きい。
気を付けようがないし、誰がなるか、
私もなるかわからないし、
病死もツラいが、これもツラいです。
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改めて私が受けた手術は、最高難度だったと実感した

2022-05-28 13:26:47 | 脳のこと全般
昨夜、小室哲哉氏率いるglobeの曲をupしたが、
を見た直後で深い感慨に浸っていた。

昨夜は、脳神経外科医の話だった。
谷川緑野先生…私は聞いたことがなかったが、
新聞のテレビ欄には「脳卒中のスペシャリスト」
とあり、だから知らないのかなーと見ていたら、
良性の脳腫瘍摘出手術の場面もあった。
しかも、説明のナレーションを聞くと、
私の2度目の手術内容に近いと思う。
聴神経の奥で顔面神経等が絡み合い、
少しでも傷付ければ麻痺等の深刻な後遺症が起きる、
術部のアップ映像で、複数の神経の奥にある腫瘍を
神経を傷付けずに摘出するなんて無理なのだが、
それをやってのけたのが、今回の谷川先生だった。
…有名な上山先生も出てきて、谷川先生は
上山先生の後継者だって…神の手が引き継がれた!
実際に映像で見ると、無理な手術だと改めて実感した。
二度目の手術で起きた顔面麻痺は四六時中ツラく、
頭もよく働かないし、歩行もふら付くが、
腫瘍の残存はないし(取り切れないことが多い)、
生活は独力で出来ているので、仕方がないかと…

顔面麻痺の見た目については、母が正直に言うが、
発症後4年超で徐々にわかりにくくなり、この頃は、
「(顔が)曲がっていないし、わからない」と。
右目がツラくて大変だが、眼科医も
「機能上の問題はない」と。
そう言われてもツラくて信じ難い心境なのだが、
最高難度の手術なので、ましな方だったのだろう。
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「中枢神経系(脳)原発リンパ腫の病態と治療」講師:成田善孝先生(国立がん研究センター中央病院脳脊髄腫瘍科)

2020-12-28 20:41:22 | 脳のこと全般
たまには😅 ブログのタイトルに合った
YouTubeをUPします。
2020年11月15日開催
「東京血液がんオンラインフォーラム
~今日のリンパ腫治療と今後の展望」 
私はZoomでリアルタイムに視聴したが、
わかり易くまとまっています😃 

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K大学脳外科教授決定

2020-07-08 22:00:08 | 脳のこと全般
昨日(七夕)、
K大学脳外科HPに掲載された。
でも「教授決定」とかの文言はなく、
最初の頁の「更新情報」で、
「2020年7月7日(火) 
   スタッフ紹介を更新いたしました。」
とあり、
「スタッフ紹介」頁を見ると、
顔写真の並びが、全然、変わってないやん、と思いきや、
Y教授定年退官後、トップに来ていた准教授の先生が、
さり気なく「教授」に変わっていた。

いや、正直に言おう。
コロナ禍、末期がんの母、と怒涛の日々、欠かさず、
K大学脳外科HPを見続け、やっと昨日、更新された。
だから、顔写真の並びを見た瞬間に、
全然、変わっていないということは、
准教授が教授に上がったのだと、瞬時にわかった。
順当と言えば順当だが、いろいろ思う所はある。
が、今後もお世話になる一患者として、控えます。
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次の教授は、誰だ

2020-03-14 13:34:30 | 脳のこと全般
しばらく読んでおられる方なら、
意味がわかるだろうが…
私の二度の執刀医が今月末で退官される。
次は、誰だ?
事前にわかるかと思ったが、わからない。
顔面麻痺の治療に迷った時に、
切羽詰まって聞き回り、思わぬツテができたが、
同じことはできない。
このブログの読者さんで、意外な方がおられるかも。
わかる方がいたら、コメントは承認制なので、
非公開と書いて、コメント入れてください。
他言は、しません。
…あと半月で、病院HPに掲載されるが、
その前に知りたいのだ。



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脳科学者の同級生からのメール

2019-09-21 20:39:26 | 脳のこと全般
先月末の高3クラス同窓会で話を聞いてもらった、
脳科学者の同級生から長文メールがきた。
私の状態に関する部分だけ転記する。
キツイ後遺症でパフォーマンスも暴落し、
大変な不運としか思えないのだが。
それにしても、この文面を見ても、
高校時代に想像できなかったほど、
立派になったな、同級生(女子です)。

*************************
いろいろとご苦労はあると思いますが、
先日クラス会でお会いしてお話した感じでは、
本当にお話しを聞かなければ、
脳腫瘍で2回も脳神経外科の手術を受けたことなど、
全く分からないくらいでしたから、
かなりラッキーなケースではないかと思います。
もちろん、以前と同様のパフォーマンスが出ないなど
辛いことも多いと思いますが、それでも十分活動可能な
身体状況(脳も含め)だと思いますので、
どうかご経験をポジティブに捉え、今後の人生の中で、
ご自身のご経験を活かして頂けば嬉しく思います。
脳の疾患を経験した人にしか分からないことが沢山あると思うので
(医者ですら机上で得た知識は豊富でも、実際に経験していないので、
患者さんの精神面や認知機能の微小な変化など
奥深い部分は知識と推測でしかサポートできないですし)、
その辺りで活躍の場がたくさんありそうです。
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叔母が、死に至るまで(概要)

2019-04-25 21:48:44 | 脳のこと全般
昨夜は、よく眠れなかった。
母も、ほとんど眠れなかったと。
それが当り前、人間だもの。
5時に起きて朝ごパンを食べ、
6時過ぎに叔父に電話した。
やはり昨夜は早寝して電話がわからなかったと。
叔母の、死に至るまでのいきさつを聞いた。
今月7日に頭が痛くなり、
小さい病院を経て、総合病院に入院。
検査をし、2.4㎝の脳動脈瘤があり、
治療はよく聞かなかったが、
頭部神経痛と言われたと。
21日に退院し、
23日夜にテレビを点けっぱなしで寝ている…
と思ったら、亡くなっていたと。
救急車を呼び、病院で死亡診断されたのが、
24日の0:30。
あさって直に聞いてみるが、こんなところだ。
2.4㎝の脳動脈瘤って、手術適応では?
何か他に、やりようがなかったのかという気がする。
もう亡くなったし、遺族の心を乱すことは、
絶対に言わないが、正直、釈然としない。
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脳の手術は、「失う手術」

2018-11-17 22:45:35 | 脳のこと全般
その分余命が延びていると言われても、
我々患者がまず感じるのは
「何をどれだけ失ったか」なので。
余命がどの位延びたのかは、
わかりませんから。

一昨日、乳がん手術を受けた友人が、
驚異的な速さで回復している(良かった良かった)。
元々、元気の塊で心身ともに体力があるのと、
執刀医(こちらも、友人)の腕も良いのだろう。
術後8ヶ月過ぎた私よりも、元気だ。

でもま、私に限らず、脳の手術を受けた人は、
程度や症状の差はあれ、少なくとも術後しばらくは、
苦しい日々を送ることが多い。
…と思っていたら、頂いたメールに、
上のような文言があって、これだと。
つまり、パクリです。

追記
いや、友人が言わないだけで、
本人あるいは同じ乳がんの患者しかわからない、
別の苦労があるのも、確かです。
ぱっと思い付くだけでも、大変な…




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安田君で、髄膜腫が取り上げられる

2018-07-03 22:10:53 | 脳のこと全般
本当に地道な患者会活動の継続より、
有名人ひとりの闘病の方が、
世間に注目されますからね。
安田君、脳腫瘍の中で最も多い、髄膜腫。
早速、マス・メディアで病気の解説されている。
私もコレです。
安田君の詳細は公表されていないが、
状況から、私の方が、ずっと重症でしょう。
とまれ、安田君、無理することなく、
脳腫瘍の大変さを世間に伝えてください

追記)2,665PV、760IP
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関ジャニ∞の安田章大、髄膜腫だった! 

2018-07-02 22:04:38 | 脳のこと全般
今、Yahoo!ニュースで見た
2月上旬に手術したって…
「順調に回復するなか、
2018年4月9日に立ちくらみが原因で誤って転倒してしまい、
背中と腰に全治3ヶ月の骨折を負いました。
渋谷すばるの記者会見に出席することができなかったのは
この骨折が原因でございます」とのこと。
そうだったか、そうだったか…
仲間だ。
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