琉さんのあんなコト。くるこむのこんなコト。

家族の日常のあんな事や愛犬とのこんな事、重度障害のある息子との生活の工夫など。 家族で好きなくるま旅の様子などなど。

琉さんの分析(^_^)b

2013-01-19 20:44:00 | インポート
このブログの主役でもある琉さんのことについて少し…。

現在13才の琉さんは脳性麻痺の為
両上肢機能障害、移動機能障害、日常生活を著しく制限される呼吸器機能障害です。
知的にも遅れがあり意志の疎通が難しいので何才児レベルかも判断出来ないです。
首が座らず座位も取れません。筋緊張が強く全身で反り返ることがたびたびあります。
てんかんの持病があり、毎日数回は発作が起きます。
食べ物はペースト状のもの。
水分は経管で胃ろうから注入します。

甘い物は大好き。

イルミネーションも好き。

ドライブが好き。(くるまの揺れが好き)


数日前の出来事

琉さんが「あ~あ~」何やらとてもうるさく訴えかけてきた。
調べてみるとオシッコをたんまりしていた。
でも、その時は水分補給の注入中だったのですぐにオムツを替えてあげられなく
「ゴメンね。今はすぐにオムツを替えられないの。ちょっと待ってね。」と話しかけたら、ピタッとうるさかった琉さんが静かになり、とても会話が成立した気持ちになりました。
とっても嬉しく感動しました。